Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Om att ha assistans genom ett assistansskooperativ med Indipendent living som grund.

Det har gått ungefär ett år nu sedan jag blev medlem i assistanskooperativet STIL och därigenom tog kommando över min egen assistans. Innan dess hann jag utnyttjas av två olika assistansbolag och det har jag helt och hållet kunnat lägga bakom mig nu. Vinstdriven assistans är nasty business och den som betalar högst pris är alltid brukaren.

Som arbetsledare för min assistans har jag full kontroll. STIL bistår med ett team av kunnig personal. De kan jag kontakta när jag behöver stöd eller har frågor. Personalansvarig, jurist, ekonom, lönehandläggare o.s.v. samt en medarbetspartner med mer övergripande koll och mer kontinuerlig kontakt med mig. De ska alltid finnas till hands om det är något jag själv inte klarar av. De har i även arbetsgivaransvaret för assistenterna. Jag har också tillgång till ett större nätverk med resurser och programvaror som underlättar schemaläggning, rekrytering m.m.

Jag har också en administrativ deltidstjänst som två assistenter delar på. Den ena administrativa assistenten håller ordning på all timredovisning och har en assistenttelefon som de andra assistenterna ringer till och meddelar tex sjukdom. Jag lägger schema och styr det mesta men hon håller koll på att allt är uppdateras när det sker små ändringar och allt stämmer när timmarna ska redovisas i slutet av månaden. Den andra administrativa assistenten är ett bollplank för mig. Hon hjälper mig med andra administrativa uppgifter som ska göras. Vi sitter ner en gång i veckan och administrerar ekonomi, personalfrågor, byråkrati, planerar utbildning och ser över att allt funkar.

Hur trivs jag med det? Jag trivs bra med det. Det är bra mycket mer ordning och reda än vad det någonsin varit kring min assistans tidigare, men det har också tagit tid att komma till den här punkten. Jag har gjort många misstag. Men sjutton, jag lär mig varje gång. Under sommaren och hösten gjorde jag det mesta själv och det var jättejobbigt.  Nuvarande upplägg passar mig mycket bättre.
Det har tagit tid för mig att finna mig i ledarrollen. En kurs i ledarskap hade inte varit alls dumt när man tog sig an rollen. Det saknade jag. Jag fick lära mig allt praktiskt av teamet på STIL. Jag kan inte ta mig an något halvdant och teamet på STIL hade verkligen tålamod med att jag ville få allt förklarat. De sa att det är baaara att maila om du har några frågor, då fick de ett mail med lång lista av frågor tillbaka. Svaren, de väckte nya frågor. Jag ville inte riskera att assistansen sköttes över mitt huvud igen utan att jag förstod det, så jag var vansinnigt noga med att sätta mig in i allt. Det var härligt att de inte blev irriterade eller tyckte jag var jobbig. STIL uppmuntrade mitt engagemang, intresse och ansvarstagande.

Att ha sin assistans i STIL är inte skitbilligt men inte heller skitdyrt. Mitt första assistansbolag jag hade tog tolv procent och det andra assistansbolaget sex procent. STIL tar åtta procent, men då kan jag vara säker på att saker sköts ordentligt och om det blir något överskott går det till intressepolitiskt arbete kring assistansreformen och tillgänglighet. Ett kooperativ har inga ägare, utan medlemmar. Ingen håvar någon vinst.  Jag skulle kunna spara pengar på att sköta assistansen själv helt och hållet. Då skulle jag t.ex. kunna lägga de där åtta procenten på assistansomkostnader men jag skulle inte ha ett team att rådfråga och som tittade över axeln på mig och hojtade till om något blev fel och i dagsläget känns det är oumbärligt för mig.

Nåja, så har det gått för mig sedan jag blev medlem i assistanskooperativ och min egen arbetsledare. Det passar kanske inte alla, men det passar mig. Ibland kan det kännas vansinnigt jobbigt att ha ansvar för en hel personalgrupp på egen fritid. Ibland är man sjuk och vill bara slippa, men en assistans som inte fungerar smidigt är värre. Personal som inte trivs och slutar är kriser flera gånger om året. Nu kan jag se till att assistenterna har bra arbetsvillkor, rättvisa löner, utbildning och en trygg arbetsplats. Det innebär bra assistans. Så jo, jag är nöjd.

 

 

 

Utbildning

Jag, min man och sju assistenter har varit på intensivutbildning i dövblindhet denna vecka. Det var tre väldigt intensiva dagar, men shit vad mycket det gett oss. Att arbeta som assistent till någon med kombinerad grav syn- och hörselnedsättning kräver en väldigt specifik kompetens som är svår assistansanvändaren själv att lära ut. Ingen skulle be en döv lära upp en tolk eller en elev lära upp sin lärare. Hörande assistenter med dövblindkompetens  är närmast omöjliga att hitta. De är värda sin vikt i guld! Därför är de också väldigt svåra att hålla kvar som anställda.

Förra våren inledde jag en ansökan om högre schablonbelopp för att kunna kosta på mina assistenter ordentlig utbildning och efter det också höja deras löner så de inte sticker till en annan assistansanvändare som kunnat satsa sina resurser på löner istället för utbildning. Mina två tidigare assistansbolag motarbetade mig när jag tog upp önskan att ansöka om pengar för att utbilda assistenterna i dövblindhet. Hos STIL fick jag bättre stöd, men fick göra det mesta av arbetet med ansökan och planeringen själv. Jag slet mitt hår över all byråkrati som skulle redas ut men till slut blev i alla fall min ansökan beviljad. Jag
hittade inga färdiga utbildningar som dög så jag bestämde mig för att beställa en kortutbildning av en folkhögskola. Jag skickade offertförfrågan till flera olika skolor som redan håller andra utbildningar i dövblindhet. Till slut valde jag Västanvik Folkhögskola som skräddarsydde en utbildning åt mig helt efter mina assistenters behov. Tillsammans med lärarna planerade jag utbildningen och de lät mig styra en hel del. Min vän Anne-maj är en av lärarna och själv dövblind. Helt fantastisk!  Hon höll i den mesta av undervisningen. Vi undervisades i

• Kunskaper kring dövblindhet och konsekvenser av dövblindhet.
• Introduktion i syntolkning
• Grunderna till taktil kommunikation
• Social haptisk kommunikation
• Samspel och tolkprocess
• Fallbeskrivningar

Vi åkte till skolan tidigt måndag morgon, bodde där två nätter och återvände onsdag eftermiddag helt utpumpade. Det var korvstoppning av information, blandat med praktiska övningar. Jag hade två dövblindtolkar som syntolkade och tecknade allt med svensk ordföljd för mig. Det var väldigt skönt att få all information från tolk.

Det var konstigt, för jag kände sådan stress och självhat när det pratades om mig och att anpassa sig för mig. Jag får samma känsla så fort det pratas i familjen om nåt sådant. Nu var vi ändå på en utbildning jag själv planerat för människor som får lön för det här och ändå kom ångesten. Hur vill du ha det, Frida? Hur ska assistenterna kommunicera med DIG? Vad vill DU får syntolkat i ett rum, Frida? Shitshitshit, tänk om Frida inte vet?  Frida vill nog bara gräva ner sig i en grop och inte veta nånting.
Men alltså, när man jobbat som en hund och satsat skattebetalarnas pengar på en utbildning som verkligen behövs är det inte läge att gräva ner sig i en grop. Jag bölade av mig lite på handikapptoaletten några gånger och funderade istället på varför det kändes så himla motigt. Kanske är det så att jag haft ett par skitjobbiga år och lagt de här grejerna på hyllan. För ett par tre år sedan hade de flesta av mina assistenter dövblindkompetens upptränade av den bästa av de bästa. Jag fick dövblindkompetens serverat utan att riktigt behöva kräva det eller definiera det. Som på ett silverfat. En har varit sjukskriven och de andra gick vidare till andra jobb efter hand. Eftersom jag fått CI har jag nog tänkt att jag klarar mig rätt bra utan sånt här.  Jag har inte använt teckenspråk, slinga, och annat lika aktivt. Shit, vad dumt. Dags att rycka upp sig och sluta vara en lite lort.

Svaren på vad Frida behöver och vill ha vet jag. Eller så kommer jag komma på det efter hand. I know so. Anne-maj använde sig själv väldigt mycket som exempel när hon föreläste och det var verkligen skitbra. Kan hon, kan jag för fasen. Det inte bara fokus på mig. Jag var inte den enda personen med dövblindhet i rummet.

Nu har jag verkligen bästa förutsättningarna för att än en gång anpassa mig till min livssituation. Jag har samlat på mig en massa nya, bra strategier och nyutbildade assistenter att jobba ihop med. För nu känns det verkligen som att det är nåt vi ska jobba med ihop, jag och assistenterna. Det är inte bara jag ensam som ska klura ut allt och sen informera alla omkring mig.
Nu är alla skittrötta, men jättepeppade.  Deras arbetsroll har blivit tydlig. Vi hade jäkligt roligt också. Jag har fått ihop ett riktigt bra gäng. Jag vågar inte ens lägga ut plojbilderna vi tog om kvällarna. Då slår de ihjäl mig. Vi har en egen facebookgrupp som svämmar över av bilder just nu. Men lite jobbilder vågar jag dela med mig utav.

 

 

Mental energikick

I torsdags var jag till STIL  i Stockholm. Det är kul att komma git. Lokalerna är moderna och inredningen fräsch. Stämningen  trevlig och människorna också. Det känns upplyftande att komma till en plats där var och varannan använder rullstol och att det hör till det normativa. Trösklar och hinder finns inte. Jag jobbar själv på ett sjukhus och människor jag möter i korridorerna där ser ofta trötta ut och har eller ska vara med om något jobbigt. En hel hord sitter ofta och väntar på färdtjänst i entrén. När jag väl kommer in på forskningscentret så är det annorlunda. Där är det en arbetsplats och en plats för forskning istället för sjukvård.

På STIL kommer man till en plats där ingen frågar vad det är för funktionsnedsättning man har. Ingen tycker att det är fantastiskt att man orkar överleva  med andra förutsättningar än resten av världen. Man bedöms inte utifrån det. Det är skönt. Jag träffade min nya arbetsledarpartner (ett annat ord för coach/mentor/hjäpreda. Hon använde permobil och det kändes som naturligaste sak i välden att inte undra varför. Det spelar ingen roll för mig. Däremot spelar det roll för mig att hon själv lever med dygnet runtassistans och arbetsleder dem precis som jag. Hon har arbetat med att vägleda såna som jag i tre år och förstår min värld. Min situation. Hon har erfarenheterna jag behöver lära mig av för att få en fungerande assistans. Inget assistansbolag har kunnat erbjuda något i närheten av det här. Ingen här på STIL bestämmer över mig. De är där för att vägleda och stötta mig i mina beslut för att ha en fungerande assistans. Det är brilliant!

STILs kontor ligger i Farsta och efter mötena jag hade där träffade jag min bästis Annika som bor där. Jag blev mäkta impad av stadsdelen, Många i rullstol. Bra anpassat ÖVERALLT. Det hittar man inte ofta. Farsta måste vara Sveriges metropol för folk som rullar. Kanske att många föreningar har kontor här nånstans. Jag såg UHRs ordförande så det är mycket möjligt.  Vi gick till ett tjusigt fik, jag och Annika. Allt såg ekologiskt och smarrigt ut. Vi beställde tre bakverk och delade på. En mangokardemummacheesecake, nåt som såg ut som älgspillning med nötter i och så en chokladbiskvi för säkerhets skull. Allt smakade helmysko!  Till och med juicen smakade apa för den var smaksatt med mink. Uäh! Okej, vad skönt, nu vet vi att vi faktiskt är i Stockholm. De hittar alltid på de mest konstiga grejerna där. Roligt och mysigt hade vi det.

Dagen sög musten ur mig men gav mig en mental energikick.

Bildkälla: Farsta Centrum

Nästa steg

Nu har vi ett nytt, kanonbra assistansbeslut. Då kommer nästa steeg: schema. Jag hade förberett ett utkast som förslag på nytt schema som jag arbetat med några veckor och var hiskeligt nöjd med till slut. Det skickade jag ut till assistenterna. Reaktionerna var… blandat. Somliga var nöjda, somliga inte, andra fick lätt panik. Jag hade inte riktigt lyckats, men det här var ju bara ett första försök och början till kommunikation. Sex personers viljor ska in i ett schema. Kill your darling som man brukar säga. Det var bara att slakta första utkastet (inte assistenterna) och arbeta om det i nya riktningar. Jag jobbade med det hela kvällen igår fram till 23.30 och fortsatte så fort jag vaknade kl 06 i morse. Detta schema som nu gjorts bedrövligt många upplagor av har nu fått  ett namn: Yoda. På min dator finns opraktiskt nog ett helt hav av kvarlevor från gamla scheman och jag behövde ett kungligt namn för att det nya schemats upplagor från alla gamla.

Det är kul att göra schema tycker jag. Uppgivenhet och ilska är inte så kul, men som arbetsledare känner jag att det är känslor som måste få finnas samtidigt som det behöver vändas till konstruktiv kritik som jag kan använda för att få till ett bättre slutresultat. Så, jag gör alla en tjänst och tar inte åt mig utan försöker se vad det är som behöver ordnas till. Så länge jag känner att jag har möjligheter, istället för stängda dörrar framför mig känns det här spännande och kul. Det som kommer ut i slutändan kommer troligtvis att göra våra liv betydligt bättre på flera sätt och det driver mig framåt. Jag vill verkligen att mina assistenter ska känna att jag bryr mig och gör allt för att de ska trivas med sitt jobb hos mig.

Vi får se om jag lyckas.

Nu kör vi

Ny dag. Ny månad. Ny assistansutförare. Ny arbetsledare: jag. Att vara kund hos kooperativet STIL innebär egentligen inte att att man behöver sköta allt själv. Man kan ha ett upplägg så man får hjälp på samma sätt som hos ett bolag. Jag väljer dock att ta ansvaret och kontrollen själv. Jag har fortfarande ett team på STIL som jag vänder mig till för att få vägledning i mitt arbete.

Under mars kommer jag att få utbildning i schemaläggning, arbetstidslagen, arbetsmiljö, LSS, indipendent living o.s.v. Men redan nu känner jag att jag har fått mer kött på benen genom intranätet som kooperativet har för sina medlemmar. Där finns i princip all information man kan tänkas behöva i sitt arbetsledarskap. Det enda jag saknar är en liknande plattform för assistenterna. Det hade varit bekvämt, men nu får jag vidareförda informationen istället. Det fungerar, men det är arbete som tar onödig energi. Jag har också lärt mig mycket genom att lägga schemat efter mitt annsistansbeslut. Jag har sett exakt vart mitt förra assistansbolag gjorde fel då de inte stämde överens med varandra tidigare trots att schemat lagts av en anställd, sedan setts över och godkänts av VDn själv.

Oavsett om det fungerar hos STIL eller inte så har de senaste veckorna förändrat mig som person och synen på min assistans. Jag känner att jag är chef för min assistans. Jag har ett ansvar mot både mig själv och skattebetalarna, precis som utföraren har. Jag kommer aldrig att avsäga mig det ansvaret igen. Jag kommer aldrig lita blint på att en utförare sköter min assistans utan min aktiva medverkan. Kött på benen alltså. Och lite trustissues.

Hela grejen känns nu positiv. Mars kommer bli en spännande månad!

Att göra det själv

Så där ja, nu är vi i full gång med övergången till assistanskooperativet STIL. Det känns förträffligt. Det innebär mycket jobb, men jag känner att jag tycker att känns bra att få göra det själv. Nu blir det ordning och reda på riktigt. Att det är en lång process att bli insläppt som medlem i STIL känns tryggt. Bra att de har stenkoll och inte bara vill komma åt min assistansersättning.

Trots att jag inte hunnit gå några utbildningar som arbetsledare än så känner jag redan att jag har fått mer kött på benen tack vare internetportalen som finns till för oss medlemmar och anställda. Där finns verktyg och tydlig information om alla regler och riktlinjer. Igår fick jag inloggningen till den.

Jag har fortfarande inte fått några svar från assistansbolaget jag lämnar om hur det kunde bli som det blev. Jag kanske aldrig får veta.
Nu börjar vi om från noll -bokstavligt talat. I alla fall om man talar om ekonomin. Jag har inga pengar för assistenternas utgifter. Jag kan inte betala ut lön under personalmöten, utbildningar eller andra nödvändigheter. Närvaron får vara frivillig. Jag kan inte åka någonstans, gå på föreställningar eller nånstans där det krävs inträde.I så fall får jag betala för dem ur egen ficka. Det är nollbudget som gäller och det känns som att vara med i lyxfällan. Jag hoppas på att hinna få in pengar på assistansomkostnadskontot så jag kan komma iväg på familjevecka och skaparvecka för personer med dövblindhet i sommar. Jag hade planer på att hälsa på min syster i London i vår men jag vet i sjutton hur jag ska kunna ta med mig en assistent. Ska vi hinna få ihop pengar för att kunna åka på semester nästa vinter?
Ja, det är bara att ha is i magen  tills vi har en ekonomisk översikt så vi kan lägga upp årsbudget.

Att hålla låg budget har ingen dött av. Det är bara att gilla läget och göra det man kan av det man har.Tills vidare ligger fokus på avtal, schema, semestrar och självständighet!

 

Ett hörn i köket fick lite kärlek idag

Idag har min man varit en hjälte och frostat ur frysen. Jag tyckte det lät som att lägenheten skulle bli kall och såg det perfekta svepskälet till lämna lyan för lite shopping. Jag har varit i desperat behov av byxor ett tag nu men inte riktigt låtsats om det. Jag har haft två hela byxor och under den senaste månaden har det gått hål i båda två. På ett par har det inte synts så jag har haft dem till jobbet jämt och ständigt. Hemma har jag kört på mysbrallor ellet det andra paret. Jag hatar verkligen att köpa byxor. Provrum är ett elände med starka lampor och trånga utrymmen. Så var det idag också. Jag provade byxor på esprit och Cubus. På båda ställena fick jag prova om utanför hytterna för att det var så omöjligt ljus. Sen hade jag tappat tålamodet. Jag hittade ett par jeans som var rätt okej men hade ingen lust att betala för dem.

Då fick jag till inredningsbutikerna istället. Jag har ett hörn i mitt kök jag velat få ordning på och jag hittade den perfekta grejen för det. En sorts pelarhylla eller kakfat på två våningar från min favoritbutik Nice. Det gjorde mig på riktigt gott humör för det har gjort om lite i butiken så man lättare kommer fram med rullstolen till kassan och min favoritdel av butiken. Yes, mer sånt!
Det är jättegulligt att butikerna på Marieberg har satt upp små skyltar med punktskrift utanför varje butik som anger butikens namn, men hur ska man som synskadad hitta till de där små skyltarna? De kanske vet nåt som jag inte vet, men jag har frågat andra synskadade och de fattade det inte heller.
Hur som helst, en bred gång in i en bra affär gör mig glad så jag gick iväg och köpte de där rätt-okej-jeansen också.

Nu har kökshörnet som Gud glömde fått lite kärlek här hemma också. Frysen är ren och frostfri.

Ottilia kom hem mitt i vårt stökbök från en övernattning på landet hos mormor. Hon var jätterolig. Hon är precis som jag när jag varit bort. Först fick hon små arga utbrott över saker man omöjligen tror att en vettig människa kan få utbrott av som huruvida innehållet i en kopp är honungste eller honungsvatten. Det visade sig behöva lite mjölk, då blev det honungste som dög. Sen satte hon igång och städade sitt rum. Hon plockade undan alla leksaker, dammsög och dammtorkade golvet helt på egen hand. Hon var verkligen skitduktig. Där fick man skörda frukten av att man ända från början envisats med att hon ska vara med och städa sitt eget rum. Hon brukar alltid få hjälp men bara om hon är med och städar själv. Jag tror jag ska ta ett foto av det och rama in för det här lär väl inte hända igen förrän hon är 25 år och själv mamma.

Härligt att Ottilia är hemma igen. Härligt att alla är friska igen. Jag hade ett riktigt mardrömsbesök hos jourtandläkaren igår. Det visade sig att när de drog ut visdomstanden förra veckan fick de med en bit av käkbenet. De sydde igen såret men när jag fick magsjuka lossnade stygnen och det kom ner skräp i såret. Det ledde till infektion med feber och dålig läkning. Att rengöra det och skrapa bort dåligt läkkött var inte nådigt, men idag har jag betydligt mindre ont än jag haft tidigare.
Mannen, han fortsätter sin hjältebana och lagar kvällsmaten. Jag lutar mig bakåt i soffan och råkar hitta en inredningstidning menad just för mig.

With a touch of taste

Idag har jag varit och kikade på glasögonbågar.  Brukar vara ett aber då jag inte delar smak med resten av örebro ”the bigger, the better” men nu är modet helt rätt för mig och jag hittade massa skoj. Här kommer top3!

 

      Ann-Britt                       Emma-Klara                      Lotta-Stina