En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

• Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
• Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

När man fingrar på andras hus

Det är ett gult litet enplanshus i ett bostadsområde omgivet av skog i lilla Söderköping. När jag kom hit i fredags kväll kände jag direkt att här bor det människor jag känner. Även om familjen är bortrest, är huset inte tomt. Inte för mig. Det finns en trygghet här, en omtanke, vänskap som tveklöst överlever livsomställningar och långa perioder av borttappad kontakt. Jag är glad att jag inte tog in på hotell. Bara tanken på att det finns omtanke i det här huset får mig att må bra just nu. Lättad över att inte blivit utfrågade om Sven.

Det är ett hem med ljusa väggar, men få taklampor så jag lär känna huset med händerna. För mina ögon är det ganska mörkt. Jag känner på tapeternas strukturer, lär mig hitta genom att följa hallens väggar, stanna när jag känner dörrkarmen. Känner efter och tittar efter synmarkörer i mörkret. Man behöver inte se så värst mycket syn för att ända orientera sig med synen, bara man vet vad man ska titta efter och kan tolka en minimal mängd information. Jag upptäcker nöjt att hallen och dörröppningarna är breda. In till badrummet hittar jag en tröskel. Jag känner efter markörer så jag kan vända rullstolen utanför dörröppningen. Om jag hittar den dörrkanten där kan jag snurra ett kvarts varv tills jag känner väggen som sticker fram där, sen snurrar jag ett kvarts varv till så att jag känner dörrkarmen dyka upp bakom mig. Japp, där kom den! Jag känner avståndet till dörrkarmen så att jag kan backa in över tröskeln utan hjälp. Där inne finns det gott om både svängrum och ljus. Jag älskar när folk hänger handdukar eller  kläder på insidan av badrumsdörrar för då kan jag dra igen den trots att jag inte når handtaget.

Vilken tillgång att få göra sig bekant med någons hus i lugn och ro såhär. Då känns platsen med ens mer tillgänglig. Familjen har tre barn och jag föreställer mig att jag kommer komma tillbaka snart och hälsa på när de är hemma. Då kommer det vara liv och rörelse här. Då har jag mitt rörelsemönster i ryggmärgen redan från början. Så här orkar man ju inte hålla på annars. Man är ju inte helt galen! Undersöker inte väggar när man kommer till värdcentralen eller tågstationen. Det vore just snyggt. Nä! Det här är ett utforskande man tar sig tid för då och då. Det är därför jag inte behöver ledsagning i mitt eget hem, på jobbet eller hos familjen, men överallt annars.

 

 

Edited with BlogPad Pro

När allt klaffar -det händer ibland.

När jag går på restaurang eller konsert  vet jag aldrig i förväg hur mycket jag kommer kunna se eller höra, men hur det än blir brukar jag ha kul ändå. På ett eller  annat vis.

Igår blev jag medbjuden på en konsert av min pappa och allt bara klaffade hela kvällen igenom. Konserten hölls på restaurangen East west. Vi startade 19.30 med fördrinkar och en riktig brakmiddag. Bra ljus vid bordet, lugn ljudmiljö och framkomlig miljö. Soft ställe! Med mig hade jag dessutom en assistent som läser till teckenspråkstolk som fick träna sig i att syntolka miljön. Där trivdes man fint, speciellt när servitören begärde att jag skulle visa leg för att få dricka alkohol. Gärna! Jag är liksom 32. -Va ? Oj då, du ser ut som 20. -Tack, kompis! Sen vände jag mig till min 22-åriga assistent. -Jag ser yngre ut än dig då. Det får vi berätta för alla.

Två och en halv timmer rusar förbi när man sitter och småchattrar med min pappa. Stiko Per Larsson klev upp på scen och gjorde en bra spelning. Jag hörde musiken bra och när han pratade mellan låtarna tolkade assistenten till mig. Ljuset hade nu släkts ner bland borden så jag avläste henne taktilt med händerna. Bra träning för oss båda och skitkul Stiko pratade mycket. Anekdoter om vad som fått honom att skriva låtarna. Historier från hans sommarvandringar genom Sverige för att samla in pengar till SOS barnbyar. Det var härligt, jag hörde inte vad han mumlade om uppe på scenen, men jag hörde klart och tydligt hans breda dalmål. Lustigt!

Bra kväll!

Lost city är inte helt förlorat trots allt

I går var  jag och mina brorsor med respektive och barn på Lost city, Gustavsvik. (Badhus med fem stora rutschkanor, vildfors fylld av små rutschkanor och annan action inomhus) Något som planerades hastigt och lustigt kvällen innan.

Jag kom dit utan att våga ha några större förväntningar på tillgängligheten då det inte stod ett ord om det på deras påkostade och flashiga hemsida. Att åka snabbt, slå sig och nästan drunkna är helt min grej, men eftersom det alltid brukar vara långa trappor till sånt hade jag bestämt mig att fem timmar i bubbelpoolen är fine by me.
Mitt försök att ringa Gustavsvik för information hade inte alls lyckats. Två receptionister stod som två frågetecken och var inte riktigt säkra på någonting när jag kom fram, men så kom en tredje receptionist fram. Hon hade en skylt med texten ”Teckna med mig” och gav mig all information jag behövde på teckenspråk. Fantastiskt! Jag vet inte om jag var mest chockad eller lycklig. Jag fick dessutom ta med mig två assistenter in utan extra kostnad vilket är vad jag behöver för att ta mig ur rullstolen och ner i vattenrutschbanan och sedan ur den när jag kommit ner.

Jag kunde åka tre av rutschkanorna för de startade på ett och samma ställe och dit kunde man komma med en hiss som jag fick låna en nyckel till. Att få tag på den där nedrans nyckeln var trassligt och tog lite tid. Sedan var det inga problem. Den ena assistenten åkte ner före mig i kanan och hjälpte mig upp från banan i slutet, medan den andra stannade kvar uppe och tog med rullstolen i hissen ner och mötte oss. Funkade bra. Jag var orolig innan eftersom jag är känslig för kyla och fått köldchocker vid försök att åka vattenrutschbana de senaste åren. Den här gången gick det dock bra. Det var inomhus och väldigt varmt samt att jag hade tagit med hela sex handdukar inför bravaderna.

Note to self att skaffa knallgröna badmössor till hela familjen innan nästa besök. De kanske tycker det är fult, men det får de ta för när de åker i vildforsen är det mitt enda och stora nöje att sitta bredvid och se dem fara som små vantar i forsarna!

Eftersom jag inte kunde hitta något skrivet om Gustavsvik och tillgänglighet på google inför mitt besök kommer här en tydlig och kortfattad sammanfattning av vad jag uppfattade:

Entré: platt och framkomlig
Omklädningsrum dam: framkomlig men trång handikapptoalett och en konstig matta av plastbitar som knövlade ihop sig framför hjulen. Duschpall fanns.
Rutschkanor: tre av rutschkanorna kan man komma fram till med rullstol men man måste kunna ta sig över en plastkant och ner i ringen man ska åka på. Att ta sig upp ur landningsområdet var svårare. Det var halt och uppförsbacke. Utan god balans och benstyrka behöver man hjälp. Några handtag där hade hjälpt. Klarar man av det var det dock verkligen värt besväret (och träningsvärken dagen efter)
De två äldre rutschkanorna krävs det att man orkar gå i en lång spiraltrappa för att kunna åka. Vildforsen kräver att man ska kunna gå upp för en vanlig trappa.
Bubbelbad: tre trappsteg upp.
Syn: stället ska likna en slags gammal stenruin i djungeln och därför är det ganska mörkt om jag utgår från min egen syn. Det är stämningsfullt och snyggt. Rekvisitan är roligt nog väldigt taktil. Man kan känna på ytorna som ska föreställa stora stenblock. Hårda, kalla och skrovliga. Det finns också olika stenfigurer på vissa väggar.
Hörsel: herre jävlar, vilken ljudnivå. Det är så det är på badhus. Det hör jag ju bara när jag inte var i vattnet och använde mina CI. Jag träffade flera döva som såg mig teckna och kom fram. Kul! Det enda ljudet man som hörselskadad/döv missar där är ljudsignalen som dånar när vågmaskinen i badet ska börja.

Riktigt skitkul hade vi!

 

 

syn

Jag har gått runt och varit arg på ögonmottagningen här i Örebro. Det är lätt att anklaga dem för sjukdoms de inte rå för, därför att de omständigheterna de kan rå för som att kalla mig till undersökning en gång om året eller ge mig fullständig information om min sjukdom misslyckas de misserabelt med. Vid närmare tanke så började de nog tappa mitt förtroende när jag av en slump undersöktes som höggravid och läkaren snubblade över en ny ögondiagnos som mottagningen misssat i tio år. Han skrev ner diagnosen på en post-it och sa ”gå inte hem och googla det här nu. Då blir du bara rädd.” Ja, där började min tilltro till dem att dala

Hur som helst, nu i januari fick jag tid till en undersökning som jag bort kallats till i början av förra hösten. Resultaten av testerna såg det riktigt bra ut. Bortsett från en mörk fläck till vänster som blivit större hade synen på mitt bra öga inte förändrats nämnvärt. Skönt! Sen pratade vi om näthinneavlossningen och varför det hänt. Han sa att det helt och hållet var en slump att jag fått det och att det inte hade med min andra ögonproblematik att göra.
Efteråt störde det mig, men jag har varit osäker på varför.

Här om dagen kom jag på det. Läkaren som opererade min näthinna sa att avlossningen hängde ihop med min RP. Det känns lättare att acceptera då, om den hänger ihop med något jag redan har. Varför? Kanske för att det känns mer logiskt och hanterbart då. Jag vet inte. Jag googlade det också och hittade ett uttalande från en läkare på umeå universitet angående att en gråstarrsoperation bör undvikas på yngre personer (under 50 år) då det ökar risken för näthinneavlossning på lång sikt.  Gråstarr är en del av sjukdomen RP och jag opererades redan som 14-årng. Gråstarren fortskred snabbt och jag hade inget annat val än att opereras. Annars hade jag nog varit blind innan jag slutade grundskolan. Och…ja, det ändrar ju ingenting egentligen. Inte i nuläget. Min syn är som den är, kommer bli som den blir. Jag tror att jag kan leva med det, även om det inte är lätt. Jag har fått nog av ögonmottagningens regelbundna förseningar och dåliga bemötande. Jag ska se efter om jag kan byta till en ögonmottagning på ett annat sjukhus. DET kan jag påverka.

Källa:

Klicka för att komma åt 2601_ogat_07_hela.pdf

Bildkälla Saurons ögon: http://www.expressen.se/allt-om-resor/har-far-moskva-ett-helt-eget-sauron-oga/

Skitalfabetet.

Men, åh! I morgon kommer synpedagogen för att visa mig en punktsriftsdisplay. Jag lärde mig hur alla bokstäver i punktskriftsalfabetet i somras, men jag har inte hållit det uppe under hösten och nu är det som bortblåst. Att få in något i huvudet nu går bara inte. Min sista energi gick åt till att få skruttan att sova. Jag ger upp! Skitalfabetet är vad det här är! Gah!

Det är en ny dag imorgon. Nu målar vi sista lagret griffelfärg på städskåpet istället. Och så sover vi lite. Imorgon har jag en färdig griffeltavla.

Syntolkning:Avklippt äggkartong med små bollar av aluminiumfolie i.

Hela kroppen vibrerar av förhoppningar…

Det känns som att varje cell i min kropp vibrerar just nu. Jag började läsa en artikel och plötsligt känns det som om hela världen förändrats. Vad är det? Hopp? Ja, hela kroppen vibrerar av förhoppningar.

Nu har en till patient med min ögonsjukdom (Retinitis pigmentosa) fått ett bioniskt synimplantat och jag läser reportaget om det. . Man har alltså tagit en kamera och kopplat den till synnerven. Det är ganska så precis ögats motsvarighet till cochleaimplantat. Hörselimplantatet jag opererade in för en vecka sedan. Första lyckade CIt opererades 1983, så man har haft drygt 30 år på sig att utveckla och förfina tekniken. Synforskningen ligger alltså lite efter på just det här området, men  när jag läser den här sortens artiklar tänker jag att det kan bli min ögons räddning om 10-20 år. FDA godkände i början av året synimplantatet som offentlig behandlingsmetod i USA.

Big time flashing– blind patient can see after 30 years.

Ögonforskningen ligger istället  i framkant när det gäller genterapi. Det händer mycket spännande grejer nu. Läs bara den här artikeln…

Framsteg i behandlingen av ärftliga näthinnasukdomar.

När jag nu sitter här med ett hörselimplantat som är två och ett halvt år och ett som är en vecka gammalt så känner jag mig ju himla glad. Att bli döv betydligt mindre traumatiskt än att bli blind eftersom sjukvården är så snabbt med att operera och implantera. När synen försämras hoppas jag innerligt att ögonforskarna hunnit lika långt och att de kan erbjuda ersättningssyn som får att jämföra med frisk ögons förmåga.

Det känns skönt att läsa sådana här artiklar som ”Big time flashing.” Det får mig också att känna mig mer exalterad inför inkopplingen om två veckor. Hur storslaget det faktiskt är att få hörsel genom ett konstgjort implantat. Att det inte bara är ”äsch, nu få vi det här överstökat.” Det är 47 års forskning, helgrym teknik och helt ascoolt att det över huvudtaget funkar.

Han fick en fet spark i ansiktet

Jag sitter på vår skuggade altan med datorn i knät och en kopp kaffe bredvid mig. Det är så varmt och skönt. Batteriet i cippen har tagit slut så jag är behagligt döv en stund.  Äntligen har jag kommit in i semesterlunket. Det tog tre veckor innan jag nu kan koppla av och njuta av att göra ingenting. Tidigare ville jag bara hålla igång. Inte känna efter. Inte tänka efter. Jag ville utmana, erövra och störtdyka.
Nu känner jag en ro som får mig att njuta lite mer av nuet.

Jag kom att minnas något häromdagen som får allt att kännas lite lättare. Jag mindes min första tanke när jag förra hösten insåg att något drastiskt dåligt höll på att hända med min syn. Innan jag fattat att det vara var på ena ögat, innan jag visste vad näthinneavlossning var och att det var vad som hände mig just då. När jag bara kunde tänka ”Det är nu det händer. Nu blir jag blind!”
Min spontana tanke då var inte funderingar kring hur jag skulle klara vardagen eller något annat rationellt. Min tanke var istället. ”Skit, nu kanske jag inte hinner se hur vårt hus blir när det byggts klart. Jag får inte se vilken nyans det blir på väggarna. Herregud, nu blir det SVEN som får välja inredningen och jag får aldrig ens se vad han väljer!! Neeeeej!”

Ja, när jag hade samlat mig insåg jag förstås att det finns annat som är viktigare, men nu såhär närmare ett år senare är det förbannat häftigt att plötsligt minnas den där. Att minnas där starka, men något förvirrade, rädslan nu när jag faktiskt inte förlorade synen alls. Nu när jag sitter här och har hyfsad syn kvar. Hur länge jag får behålla den är högst osäkert, men det spelar inte så stor roll just nu. För nu väntar vi spänt på att huset ska börja byggas. Spaden kan sättas i jorden vilken dag som helst och framför mig har jag en höst då vi ska planera all inredning. Tapeter, kakel, möbler… Det känns som att jag har lurat ett elakt monster som ständigt förstör och stjäl från mig. Han fick en fet spark i ansiktet.
Det känns som en riktigt överfet seger!

Jag riktigt njuter av den vetskapen nu. Att jag ska inreda vårt hus med syn. Det ska bli skitkul! Jag längtar hett.
Jag ser fram emot att flytta också. Vi trivs i Solhaga där vi bor nu, även om lägenheten är på tok för liten. Vi älskar det här lugna bostadsområdet. Det finns massor av klätterträd, många lekparker, pool och det är nära till allt viktigt. Bekvämt som en All inclusive-charter på Mallis. Himla asbra har det varit att bo här, men nu är vi redo för hus på landet med andra sorters bekvämligheter.
Igår var vi ute bara för att kika till tomten och hänga lite hos grannarna. Familjen som flyttade in i sitt nybygge för ett år sedan på en tomt som gränsar till vår. Vi binds samman av  att vi har trevligt ihop och att våra barn ska gå i samma klass. Ottilia och Svea har redan blivit kompisar. Härligt att man redan nu känner sig så pass bekväm att man kan hälsa på varandra fastän vi inte ens blivit grannar än. Det känns så himla mysigt att vara där ute. Att kisa mot vår tomt och smygmysa åt tanken att där, bakom träden, kommer vi finnas. Svea kommer bergis springa  över till oss för att hoppa studsmatta och Ottilia kommer ränna hit för att bada. This is our hood!

Bradley, snart är han min!

Under det senaste halvåret har jag letat efter en bra armbandsklocka. Jag slutade använda sån för många år sen eftersom jag hade svårt att se den jag hade och började använda klockan på mobilen istället som visade siffrorna stort och präktigt. Men så på senare tid har jag tröttnat på att hala upp mobilen ur handväskan i tid och otid. Därför att
1. Jag har enormt mycket skit i väskan som jag inte kan leva utan (eller höra utan -whatever)
2. Jag tappar ofta mobilfan och det är ett under att den fortfarande sitter ihop som en bit.
3. Jag vill ha en snygg klocka.

Det kändes som en självklarhet att jag inte skulle ha en vanlig klocka som seende använder. Jag kan inte alltid se men vill alltid kunna ta reda på vad klockan är. Jag började med att kontakta syncentralen och ta reda på vad man kan få som hjälpmedel från dem. Nada! Man får gå ut och köpa en själv.

Knäppt, men lika bra, tänkte jag för landstingets utbud möter oftast inte mina krav på hjälpmedel. De hänvisade till Iris Hadar som tillverkar synhjälpmedel. Deras klockor var rätt tråkiga men de hade precis fått in ett par nya modeller som kändes roligare. En butik här i Örebro beställde hem klockan så att jag fick titta närmare på den, men då upptäckte jag att jag hade svårt att känna de små punkterna på klockan som var utsatta istället för visuella siffror. Klockan såg ut som vanliga klockor men hade en fönsterlucka som man öppnade och kände vart visaren var. Visaren höll sig inte stilla utan flyttade sig när man rörde vid den. Det gillade jag inte alls så jag köpte inte klockan.

Istället började jag leta på nätet och fråga bekanta som inte ser. Det finns en del smarta varianter som vibrerar när fingertoppen passerar visarens position. Himla smart och himla snygg, men himla skitdyr!
Jag föll i slutänden handlöst för den här klockan som är så ny att den knappt kommit ut på marknaden: The Bradley.
Bradley har två kulor i varsitt spår istället för visare. Kulorna drivs framåt och hålls på plats av magneter.

Det har gått två månader sen jag beställde den från USA och nästa vecka är det äntligen dags. Då skickas den mot Sverige. *Kom till mamma bara!*  Jag hoppas innerligt att jag kan känna kulorna och markeringarna ordentligt trots min något nedsatta känsel i fingrarna. 1200 kr har jag betalat.

Jag blir helt galen när jag hittar en sån här cool teknikgrej kombinerad med bra design.

Mer info här.

Happy end

Igår hade jag återbesök på syncentralen för att se om synen på höger öga förbättrats. Det hade den inte, inte nämnvärt i alla fall och min optiker tror inte den kommer göra det heller. Glasögon hjälper inte heller på mitt dåliga öga så nu sätter vi in fönsterglas framför högerögat. Jag är inte förvånat. Jag tycker att det funkat väldigt bra att se de senaste veckorna, men jag var osäker på om det berodde på förbättrad syn eller att hjärnan vant sig vid att låta vänster öga göra jobbet.

Så länge vänster öga får fortsätta se hyfsat är det lugnt. Fram tills jag blir trött i det i alla fall. Jag har märkt att jag ser dubbelt och konstigt när jag blir trött. Då försöker mitt dåliga öga hjälpa till eller nåt.

Hösten efter näthinneavlossningen var otäck, jag trodde aldrig att jag skulle återhämta mig så bra som jag gjort. Det tog tid för hjärnan att anpassa sig till sina nya förutsättningar, men den gjorde det jättebra, även om jag fortfarande kör in i lyktstolpar och gör nya märken i tapeten rätt ofta. (Vad fan, min fina fondtapet!!!)

Nu när det här kapitlet är över kan jag fortsätta prova ut linser igen. Jippi! Jag köpte dessutom en ny kalender igår. Jag köpte inte den med största siffror. Jag köpte den som var snyggast och tukosast. Ibland är det bara så himla skönt att skita i vad som är mest praktiskt för en och istället välja det man helst vill ha.
Det är bra för själen!

Det gick ju bra det här

Kursen gick finfint. Det var kämpigt med starka lampor och stark föreläsningsskärm. Jag fick slänga på mig glasögonen när jag skulle läsa på den. Ibland fick tolkarna syntolka även den. Det var kul att delta och diskutera med en massa chefer. Mot slutet hade jag hemsk huvudvärk men jag pallade med tills det var slut. Idag har jag varit lite så där dum i huvudet och slö hela förmiddan. Jag har pratat innan jag hunnit tänka liksom. Sen sov jag tre timmar efter jobbet på dagen.

Ikväll blir det filmkväll med min broder och gamle homie Eric. Sci fi och soffhäng som på den gamla goda tiden. Igår bakade jag jordens godaste hallonkaka. Krispig på utsidan och kladdig på insidan. Jag åt upp nästan 2/3 innan jag hann stoppa mig själv. Jag ska försöka dela med mig till Eric och Ottilia av resten… Försöka, säger jag. Jag lovar ingenting.

 

Hörselnerven sparkar bakut som en sur ponny.

Ja jo, jag fick ju ännu ett bakslag på CIt och hörselnerven i helgen. Det får jag inte glömma att berätta om. Jag tycker att jag hört himla bra på CI-örat den senaste tiden, men de de senaste veckorna har volymen på CIt varit lite obehagligt högt trots att jag har den på minimal ljudnivå. I söndags blev jag extremt ljuskänslig och kunde inte använda CIt alls. Det kändes som att jag skulle kräkas varje gång jag försökte. Det blev två dagar  utan hörsel på vänster öra.  Att gå tillbaka till enbart hörsel på mitt dåliga öra var som att få en livs levande flashback och bli extremberoende av teckenspråk och slinga igen. Så underligt att inte höra sig själv när man pratar och bli petat på axeln av en assistent som med en haptisk signal uppmärksammar mig om att jag vrålar när jag pratar utan att märka det. Skönt att det bara var en flashback somräckte ett par dagar.

Igår hade jag alltså tid hon ljudingenjören som mixtrade med ljudnivåerna som gör att jag nu inte hör lika bra som innan bakslaget, men klarar av att ”koppla upp mig” på vänster öra. Jag märker att jag får fråga om en hela del och att ljudet känns lågt och tyst. Om 3 veckor ska jag tillbaka och kan förhoppningsvis höja nivåerna lite igen.

Bakslaget är troligen en följd av att det händer mycket med min hjärna nu. Rena kaoset där inne att få ihop ögonens olika förutsättningar. Jag är virrig och blandar ihop tider och minnen. Hörselnerven orkade väl inte med. Sparkar bakut som en sur ponny. Det är okej. Sparkas och jävlas en stund, du. Jag känner mig trygg i att jag kan parera det här och att återgår till det normala sedan. CI-teamet vet hela tiden vad som ska göras. När det gäller CI-hörsel  slipper jag känna mig förvirrad och rädd, som jag gör kring synen.

 

Goda nyheter

Jag är fortfarande sjukskriven och är inte riktigt kompis med mina ögon. I tisdags var jag på återbesök hos ögonläkaren som opererade mig. Jag fick goda nyheter. Bara en vecka innan var jag där på undersökning och kunde inte se någonting på tre meters håll. Nu visade testerna att jag kunde se 5% på tre meters håll. Med de starkaste glasen och en svart ögonbricka med litet hål i som ska skapa fokus lyckades jag se hela 10%. Det är inte mycket men det kändes helt fantastiskt. Ögat har läkt väldigt bra men skadorna som blev på ögat av näthinneavlossningen var väldigt omfattande.

Det var väldigt skönt att få prata med min ögonläkare Jan-Olov. Jag var rädd att dom problemen jag haft skulle vara underliga eller psykiskt självförvållade, han hade väldigt stor förståelse och det var inget han inte sett hos andra patienter. Jag beskrev hur det ofta känns som jag tittar på en film där någon rör kameran väldigt fort, att jag nästan känner illamående, emellanåt ser jag dubbelt och jag har svårt att fokusera blicken. Om jag håller för det högra ögat är det lättare. Mönster och text är svåra för ögat. Jag försöker ställa in vänligare färger på datorn men ingenting tycks hjälpa. Jan-Olov var bekant med besvären och tror att det beror på flera faktorer som kan delegeras
1. Ögondropparna jag tagit mot inflammation sen operationen gör det svårt att fokusera och kan orsaka dubbelseende. De behöver jag inte ta mer nu. Nu ska jag endast ta fuktande droppar.
2. Jag måste prova ut glasögon som passar mina ögon nu. Fel glas är rena misshandeln för ögonen.
3. Tid. Det tar tid för ögat att läka och det kommer att bli bättre. Jag ska inte hålla för ögat eller täcka den med en lapp då riskerar jag att bli skelögd. Jag kanske måste fortsätta vara sjukskriven men om jag själv känner att jag orkar kan jag prova att gå tillbaka till jobbet.

Det är klart att jag vill prova att gå tillbaka till jobbet. Även om det är tråkigt att vara hemma har det varit väldigt skönt både på grund av ögonen men också för att det har blivit kallare klimat och jag har haft ont i kroppen. Jag vill definitivt försöka komma tillbaka igen. Jag är sjukskriven till mitten av nästa vecka och tänkte göra ett nytt försök att återkomma till jobbet på torsdag.

Läget med mina ögon nu är att jag inte kan skriva eller läsa mycket åt gången. Antingen tar jag väldigt täta pauser eller så använder jag en assistent som hjälper mig att läsa eller diktera. Jag har blivit ganska van med det nu. Att se sämre känns inte som en tragedi längre. Det som är en riktig rövböld är smärtan i ögon och huvud. Det påminner om migrän eller bländning. Det måste snart gå över

Fjärrsinnen

Jag halvtittade igår på ett program som hette ”top chef masters” utan att riktigt orka bry mig. Men så fick deltagarna en utmaning som fick mig att vakna till lite. Det var tre deltagare kvar i tävlingen som i vanliga fall var framstående kockar på lyxiga restauranger. Utmaningens tema var ”kommunikation” och gick ut på att alla skulle få en okänd partner att laga precis samma rätt som de själva gjorde. Mellan sig hade de en skärm så de kunde varken se varandra eller varandras mat. Det visade sig också att det var svårt att höra varandra. Kockarna var till en början mest orolig över hur den okända partnerns kunskapen om matlagning såg ut, men när de väl satte igång märktes det snabbt att det var det minsta problemet. Partnerna på andra sidan var själva kockar men hade svårt att hänga, eftersom de hade svårt att höra varandra genom väggen. De fick sänka tempot på arbetet och upprepa instruktionerna om och om igen. Någon deltagare blev riktigt förbannad när personen på andra sidan inte ”pratade så han hörde”. Totalt kaos. Maten blev sådär. Ett lag glömde totalt bort att koka pasta. De serverad enbart pastasås som rätt och blev utskrattade av domarna. ”En topchef som serverar en pastarätt utan pasta! Haha!” Det blev så fruktansvärt tydligt hur mycket energi man får lägga på kommunikationen när man inte hör och ser ordentligt. En deltagare såg helt gråtfärdig och uttröttad efteråt. Det var verkligen skitintressant att se!
På mitt jobb har jag en forskar kollega som heter Berth Danermark. Han studerar frågor rörande hörsel och kommunikation ut ett psykosocialt perspektiv. Han berättade för mig att han genom att titta närmare på hörselskadade personer fått ett förstoringsglas som visar vad som händer med människan när kommunikationen hotas. När de medmänskliga relationerna störs. I min TV igår blev det så fruktansvärt tydligt! Jag förstår precis vad han menar!

I helgen lärde jag mig något nytt av Anne-Maj. Hon berättade att doft,  syn och hörsel är fjärrsinnen. Smak och känsel är närsinnen. Det tar längre tid att få informationen med de sinnena. Vi med två nedsatta fjärrsinnen får lita mer på våra närsinnen.  Mmm, intressant!

Att bara se golvet men uppfatta allt det andra

 

 

Igår var jag på Forskar Grand Prix. En tävling i retorik för forskare. Min jobbarkompis Parivash var med och tävlade med sitt projekt ”höra med huden” och jag ville förstås vara där och stötta henne. Hennes uppfinning Monitor hjälper dövblinda att uppfatta miljöljud med hjälp av vibrationer.

Tävlingen hölls i Konserthuset och var ganska påkostad. När man anlände fick man sådana där mentometerknappar man kan rösta med. Eftersom jag hade texttolk fick jag sitta längst fram för att få plats med testskärmen. Den stod på scenen framför mig till en början, men jag fick flytta ner den på golvet för att alls se den. Uppe på scenen stod en rad stora blå strålkastare som svepta fram och tillbaka rakt mot publiken. Jag hade svårt att se uppe på scenen även när strålkastarna var släckta. Jag hade solglasögon och kunde kika upp ibland så jag fick en bild av personen som pratade.  Jag fick allt som sades som text på skärmen samtidigt som min assistent förmedlade allt annat via haptiska signaler och taktilt teckenspråk. Med ”allt annat” menar jag hur personerna rörde sig, om de gjorde nåt speciellt, hur publiken ”svarade” och vad tolkarna sa när skrivdatorn strulade. Kombinationen av det och att jag med hörseln uppfattade tonfall och annat gjorde att jag känner att jag uppfattade väldigt mycket. I annat fall hade jag inte uppfattat få mycket mer än golvet framför mig. Tack gode gud för tolkcentralen, assistansen och att jag jobbar så hårt med att lära mig teckna och avläsa taktilt.

 

Forskarna fick tre minuter var att presentera sitt projekt. Efter varje presentation fick publiken betygsätta mellan 1-5 med sina mentometerknappar och en jury av besserwissers kommenterade framförandet. Ibland tyckte man ju att juryns prattid kanske skulle begränsats till tre minuter precis som tävlingsdeltagarna men över lag var det bra. Väldigt spännande presentationer. Parivash gick inte vidare men gjorde en väldigt bra presentation och fick bra betyg från juryn. Att delta i tävlingen drar intresse till hennes projekt och då även dövblindas situation.