En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

När man fingrar på andras hus

Det är ett gult litet enplanshus i ett bostadsområde omgivet av skog i lilla Söderköping. När jag kom hit i fredags kväll kände jag direkt att här bor det människor jag känner. Även om familjen är bortrest, är huset inte tomt. Inte för mig. Det finns en trygghet här, en omtanke, vänskap som tveklöst överlever livsomställningar och långa perioder av borttappad kontakt. Jag är glad att jag inte tog in på hotell. Bara tanken på att det finns omtanke i det här huset får mig att må bra just nu. Lättad över att inte blivit utfrågade om Sven.

Det är ett hem med ljusa väggar, men få taklampor så jag lär känna huset med händerna. För mina ögon är det ganska mörkt. Jag känner på tapeternas strukturer, lär mig hitta genom att följa hallens väggar, stanna när jag känner dörrkarmen. Känner efter och tittar efter synmarkörer i mörkret. Man behöver inte se så värst mycket syn för att ända orientera sig med synen, bara man vet vad man ska titta efter och kan tolka en minimal mängd information. Jag upptäcker nöjt att hallen och dörröppningarna är breda. In till badrummet hittar jag en tröskel. Jag känner efter markörer så jag kan vända rullstolen utanför dörröppningen. Om jag hittar den dörrkanten där kan jag snurra ett kvarts varv tills jag känner väggen som sticker fram där, sen snurrar jag ett kvarts varv till så att jag känner dörrkarmen dyka upp bakom mig. Japp, där kom den! Jag känner avståndet till dörrkarmen så att jag kan backa in över tröskeln utan hjälp. Där inne finns det gott om både svängrum och ljus. Jag älskar när folk hänger handdukar eller  kläder på insidan av badrumsdörrar för då kan jag dra igen den trots att jag inte når handtaget.

Vilken tillgång att få göra sig bekant med någons hus i lugn och ro såhär. Då känns platsen med ens mer tillgänglig. Familjen har tre barn och jag föreställer mig att jag kommer komma tillbaka snart och hälsa på när de är hemma. Då kommer det vara liv och rörelse här. Då har jag mitt rörelsemönster i ryggmärgen redan från början. Så här orkar man ju inte hålla på annars. Man är ju inte helt galen! Undersöker inte väggar när man kommer till värdcentralen eller tågstationen. Det vore just snyggt. Nä! Det här är ett utforskande man tar sig tid för då och då. Det är därför jag inte behöver ledsagning i mitt eget hem, på jobbet eller hos familjen, men överallt annars.

 

 

Edited with BlogPad Pro

Han skämtar? Han skämtar inte! Nu kör vi!

Projekt gräsmatta har börjat. Jorden som grävmaskinen fördelade ut har legat hårt packad i sommar. Igår dök onkel upp med en fyrhjuling och harv. Efter att han och Sven harvat upp marken, kopplades harven loss och körde lite joyride. Ottilia  fick förstås åka först med pappa. Sen var det min tur. Efter några vändor stannade onkel fyrhjulingen och frågar vill du köra?
Han skämtar. Jag får inte köra stora saker. Hjälpmedel som går max 7 mk i timmen låter arbetsterapeuten mig köra. Jag är synskadad.  Han skämtar väl? Eller? Haha! Han skämtar inte.  Tankarna blixtrade genom mitt huvud men fick inget fäste. Ja, jag vill! Sen hoppade jag fram till styret. Onkel satte sig bakom och visade hur jag skulle göra.
JOYRIDE!

Det var tungt att gasa och styra. Ingen servostyrning på det här odjuret. Full kontroll kan jag inte påstå att jag hade. Jag fick stanna och backa ett par gånger. Kontrasten mellan jordplanen och gräset runt omkring var bra. Kvällsljuset behagligt. Avståndsbedömningen ganska värdelös. Det gick snabbt och var sjukt roligt. Tack onkel!
Jag kom in efteråt och möttes av en assistent som ropade ”Galning!”.

Idag har jag förstås jätteont, men det var sååååååå värt det.

Skrivmaskinspornografi

Så, i fredags kom alltså synpedagogen och skulle visa mig prova ut en punktskriftmaskin till mig. En Perkins. För ett halvår sen hade jag varit jättetaggade, men det var ett halvår sedan. Nu kunde jag knappt titta på den utan att känna det som när man titta på en skräckfilm från 80-talet. ”Näää, gå inte in där! Gå hem! Gå hem, sa jag. Dumma flicka!”

Jag fick ju en lätt överraskning när synpedagogen drog bort skyddshuvan som täckte apparaten. Shit, vad snygg den var. Väldigt klassisk och elegant design i grå metall.  Som tagen från 50-talet.  Kolla bara!
Jo, Perkins braillet började faktiskt tillverkas 1951 och den har kommit i olika färger med alltid behållt sina design. Perkins skola för blinda i Boston. Ja, det är en riktigt kult maskin det här. Jag vill verkligen tycka om den.Vill.

När pedagogen gått hem ställdes Perry in i ett fack i vår bokhylla. Igår ställde vi den lite mer synligt, som en naturlig del av interiören. Den passar så bra in i vårt vardagsrum.  Idag tog jag fram den i ljuset och tittade på den ordentligt. På något vis gör det mig glad att man gör en så fin grej trots att den inte är tänkt att tittas på.

Skitalfabetet.

Men, åh! I morgon kommer synpedagogen för att visa mig en punktsriftsdisplay. Jag lärde mig hur alla bokstäver i punktskriftsalfabetet i somras, men jag har inte hållit det uppe under hösten och nu är det som bortblåst. Att få in något i huvudet nu går bara inte. Min sista energi gick åt till att få skruttan att sova. Jag ger upp! Skitalfabetet är vad det här är! Gah!

Det är en ny dag imorgon. Nu målar vi sista lagret griffelfärg på städskåpet istället. Och så sover vi lite. Imorgon har jag en färdig griffeltavla.

Syntolkning:Avklippt äggkartong med små bollar av aluminiumfolie i.

Technologi is just a tool. People give it a purpose…

Sånt här är galet coolt. Här är ett företag som med hjälp av en 3D-skrivare  återskapar foton i fast 3D-form som man kan känna på med händerna. De kallar det ”Touchable memories.” Jag fastnar lite extra för en blind mans minne av sin pappa som barn. Pappan avled när han, Yassin,  var 5 år och Yassins finaste minne av honom var hur han brukade kasta upp Yassin som då var ett litet barn i luften. Vilken häftig 3D-bild det blev!

Källa

Så sätter vi punkt här.

Så var vi hemma igen. Vi tar med oss mycket hem från Skåne. Nya vänner, erfarenheter och jädraranamma.  Vi har lärt oss mer teckenspråk. Sven har lärt sig mer om första hjälpen på barn. Jag har fått introduktion i socialhaptisk kommunikation och punktskrift. Punktskrift var absolut roligast! Min läkare gav mig rådet att lära mig det och att jag gör klokast i att göra det medan jag fortfarande kan se. Att ha dålig känsel i fingrarna är typiskt obra när man ska läsa punktskrift. När jag känner på punkterna nu känner jag att underlaget är ojämnt, men inte så mycket mer. Skit i det! Att läsa med fingertopparna kanske är omöjligt med min neurologiska sjukdom. Jag tänker ändå lära mig att alfabetet på punkt, sen får vi se vart det bär av. Det är ju i vilket fall en riktigt ball
sak att kunna. Jag har många vänner jag vill kunna skriva till på punkt. Med rätt grejer kan du skriva på vykort och allt möjligt. Med stora klisterbluppar kan jag göra bamsestor punktskrift och  markera lådor.

Det är kul att lära sig sånt här tycker jag. Jag har skaffat en äggkartong och gjort små bollar av tidningspapper och rosa tejp att träna med. Det är skönt att ta sig an något och få vara så där förbannat envis. Att mentalt ge PHARC lite moteld. Så fort det blir måndag ska jag kontakta syncentralen och be om hjälpmedel för att skriva punktskrift.

 

 

The STAR has arrived

Nu har min nya klocka kommit! Efter två månaders tålmodig väntan har den kommit! Det var en upplevelse bara att öppna paketet den kom i. Innanför den sedvanliga wellpappen, som var nära på inbrottssäker, hittade jag ett avlångt snyggt etui med pappersfodral omkring. På fodralet stod det med punktskrift, på etuiet med vanlig text: The Bradley. Förpackningen kändes lyxig. När man öppnade locket fanns en väldigt avlång, liten bok med lite information om Bradley på både punktskrift och vanlig, stor text. Under den låg klockan, så himla snygg! Man vet ju inte säkert förrän man ser den i verkligheten och bra ljus. Den är skitsnygg. Den är rund. Urtavlan är matt grå medan klockslagens markeringar är i glänsande silver. De är stora och tydliga för fingrarna att känna och identifiera. 12 är en trekant, 6-3-9 är långa sträck och 1-2-4-5-7-8-10-11 är korta sträck. Innanför siffornas markeringar ligger ett runt spår. Där cirkulerar kulan som visar minutvisarens position. På ytterkanten av klockan cirkulerar timvisar-kulan i ett eget spår. Mina första intryck är så här: I love it! Den är helgrym! Jag tycker också att det är jättesvårt att känna kulan med fingertopparna. Jag hoppas att det beror på ovana och att det blir lättare ju mer jag använder den, men en liten röst i bakhuvudet säger ”Det beror på sin neurologiska sjukdom. Du vet att du har nedsatt känsel. Glöm det!”  Den här kombinationen av tre nedsatta sinnen hatar jag. Min nya pryl älskar jag.  Jag hoppas att jag snart kommer på smarta trick för hur jag ska läsa av klockan bättre. Annars får jag sälja den och fortsätta leta.

Blev sugen på glass.

Syntolkning: Meddelande skickat från mig till Pressbyråns facebooksida: Hej. Idag satt jag i entrén till A-huset och väntade på att bli upphämtad av min skjuts. Jag bestämde mig för att gå in och köpa en glass medan jag väntade trots dålig syn och huvudvärk. Jag mötte en tjej ur personalen precis innanför dörren. När jag förklarade att jag är synskadad och behövde hjälp var hon väldigt vänlig, tog fram glassen jag ville ha. Hon hjälpte mig fram till kassan och läste upp instruktionerna på kortläsaren när jag betalade. Jag blir så glad när jag möter personal som tar sig tid för kundens behov som om det vore världens självklaraste grej. Jag ville bara säga; Tack! Svar från pressbyrån: Tack Frida  vad glada vi blir för din positiva feedback! Hoppas du kommer tillbaka till oss om du kommer till usö igen! / Hannah

Ryskroulette vid julbordet

Ikväll var jag på julbord med jobbet. Det var himla trevligt. Vi var på ett väldigt fancy ställe som heter Katrinelund. Man vet att ett ställe är tjusigt när den mesta maten serveras i form  av små, små kuber eller kulor. Bara den saken att man innanför dörren bjöds på en chokladpralin smaksatt av anklever och fikon, det är asfancy. Det var en mysigt lantställe med brasor och snygg inredning. Bra tillgänglighet. Mysbelysning hade de, så jag såg inte så mycket men det var jag beredd på. Jag hade min mest vana assistent med. Queenbee is back!

Ja, nu är det ju så att jag hatar julmat. Jag gillar ändå det där sociala med att gå på julbord i grupp och jag gillar köttbullar så det där med maten brukar lösa sig. (Men varför har man aldrig nån sås på julbordet?) Köttbullarna var väldigt goda och jag hittade lite annat att smaka också. När jag väl satt med tallriken framför mig i mörkret insåg jag att detta är rysk roulette. Jag har inte koll på vart nånting ligger trots att Elin precis pekat ut det för mig med min egen hand. Det blev till att sätta ner gaffeln lite på måfå och antingen provsmaka eller fråga. Samma sak hände sen vid efterrättsbuffén. Även då satt jag med en tallrik fylld av minimala kubformade smakbitar. Då råkade jag få på chokladmousse och  brieost på samma gaffel. Det smakade inte så bra ihop.

Nä, det där med att hålla reda på vart jag har saker på tallriken utan att se är jag inte duktig på. Jag behöver inte praktisera tekniken så ofta.

Lilla vän, sluta ta saker så personligt och lyssna istället.

Nu är jag här på Valjeviken. Resan ner gick fint även om den följdes av kramper i benen av långvarigt stillasittande, men de kom först i efterhand. Det finns mycket gott att säga om Valjeviken, även om jag inte sett så mycket av stället än för jag var tvungen att lägga mig sova när det erbjöds guidad rundvandring. Det märks att det är en plats byggd för personer med rörelsehinder. Alla dörrar är en meter breda, rummen är rymliga där allt är placerat på låg höjd, vid maten erbjuds anpassade bestick, sugrör vid dricksglasen och det finns inga trappor eller nivåskillnader -alls. Väldigt bekvämt och intressant att uppleva

Vi är ungefär 20-25 stycken personer på kursen som ska få lära oss mer om vår egen sjukdom Polyneuropati. Medelåldern är ca 60 år. Jag känner mig alltså ganska ung i det här sällskapet, men några är lite närmare mig i ålder. Somliga går utan hjälpmedel, andra med rullator och resten har rullstol eller nån smidig miniscooter. Jag är galet nyfiken på hur deras sjukdomsbild och vardag ser ut. Vad har vi gemensamt och vad skiljer oss åt. Flera verkar ha fått sin neuropati efter cancer eller diabetes.

Kursen inleddes med en föreläsning som jag tyckte var så där. En man på 63 år tidig polyneuropati pratade om det och hur han inte kunde tänka sig att använda rullator med älskade att köra sin gräsklippare framför sig. Han drog en massa skämt om avdomnade fötter, snubbla på sina egna ben och svårigheter avv åka rulltrappa men jag kände att det mest blev jobbigt och fel även om jag förstår vad han försökte återkomma. Han pratade också om andra funktionshinder och hur förjävligt det kan vara för att vi skulle inse att vi med avdomnade ben inte är de enda med svårigheter. Det var ju mest otur att han tog upp hur besvärligt det är för synskadade när vi inte ser vad vi har på tallriken samt hur det känns för en gravt hörselskadad att sitta på ett bröllop och inte höra vad någon säger.

En del av mig ville resa mig och säga ”Fan, det där är mitt liv. Det är så jag har det ibland. Sluta använda det som avskräckande exempel och sluta anta att vi inte fattar att andra har svårigheter.” Jag skulle bli skitglad om jag kunde åka rulltrappa. Har du provåkt hissarna på T-centralen eller? Kiss. Mer säger jag inte.
En annan del ger mig själv en avhyvling. ”Varför måste du bli så himla upprörd? Kan du inte bara lyssna utan att ta saker så personligt? Han vet inte att du är synskadad heller. Vill du att alla ska tassa på tå kring dig?” Nej, det vill jag inte att de ska behöva och jag vill höra hans berättelse även om jag just för tillfället befinner mig i en taggarna-utåt-fas. Att starka känslor bubblar upp utan kontroll hos mig är kanske inte heller så konstigt när man kommer hit med sina rädslor, förväntningar och frågor kring sin sjukdom. Jag får acceptera att jag känner så och att det beror på min egen psykologiska process av alltihopa, men inte stoppa mig från att faktiskt lyssna och ta in.

Ja, det var jag lärde mig första dagen här. Att jag inte gillade hans föreläsning berodde kanske mer på mig än på honom och vad han sa.

Nål i ögat

Det har inte blivit så mycket skrivet i bloggen nu. Det beror på en enda sak: ögonen. Det är kämpigt att använda dem nu. Det är svårt att fokusera blicken. Mönster är som en nål i ögat… bokstavligt talat. Jag har på ögonmottagningen i tisdags och träffade min RP-läkare. Han passade på att undersöka näthinnan. Den läker bra. Det är ju bra… samtidigt är det läskigt. Om det här är bra, som jag ser nu med höger öga. Betyder det att detta är vad jag måste vänja mig vid? Ska jag acceptera och börja anpassa mig och mina hjälpmedel eller hålla andan tills jag får prova ut nya glasögon om sex veckor?

Den detaljen stressar upp mig något så fruktansvärt. Att börja jobba gick inte alls så bra som jag hoppats. Nu har jag sjukskrivits lite till av ögonläkaren. Först kände jag mig stressad även för det, men nu känns det som det kanske är vad jag behöver just nu för att coola ner mig lite. Jobbet ligger ju här hemma om jag känner att jag orkar med det men jag behöver inte ha dåligt samvete om jag inte orkar. Jag gillar att träna teckenspråk och avläsning nu. Det flyter på lätt och ger självförtroende. Jag låter assistenterna läsa mail och brev jag får och teckentolka dem för mig. Jag ska nog låta dem teckentolka jobbtexter också.

Död åt sopsorteringen

Jag tänkte att jag skulle slänga lite skräp, som tog upp plats på köksbordet, medan Sven var ute med komposten. Det slutade med ett krig med sopsorteringshinkarna. Hur i helvete ska man sopsortera under diskbänken där man inte ser? Skitsoper! Sven kommer tillbaka till en Ilsken fru. ”Jag skiter i miljön. Död åt sopsorteringen!” Sen lugnar jag mig och tänker att det ska bli ganska intressant att se vad kommunen svarar när jag ansöker om anpassad belysning under diskbänken när vårt hus ska handikappanpassas.  Fniss!

Plötsligt händer det!

Igår satt jag på jobbet och väntade på min försenade färdtjänst när mobilen ringde. Jag svarade men hörde knappt personen alls i andra änden. VAAAA! Jag gav upp snabbt och förklarade läget för personen. ”Jag är gravt hörselskadad så om du har något viktigt att säga är du välkommen att smsa eller maila, okej?!” Jag blev rätt förvånad när personen i andra änden vrålade ”JAAA!” Jag skrattade lite åt den töntig situationen och lade på. Nästa sekund kom ett sms. Det visade sig att det var en budfirma som ringde för de hade ett paket till mig. Kunde han lämna det nu? Ja, jag fanns ju inte hemma, men det gjorde sven, så när jag 20 minuter senare släpptes av hemma väntade ett brunt paket på mig. YES! I den låg en sprillans ny iPad av fjärde generationen. På baksidan står mitt namn ingraverat. (Felstavat, men ändå!) ”Till Frida Ingham. Från InternetTävlingar.se” Ger man mig en gratis iPad får man stava mitt namn precis hur man vill!

Den var väldigt lätt att få igång. Batteriet var redan laddat. Man slog bara på apparaten och följde anvisningarna. Jag är mycket nöjd. Min tremor (skakighet) stör mig väldigt mycket. Touchscreen är en riktig utmaning. Jag behöver verkligen ett bra tangentbort som funkar för mig. Jag manövrar skärmen genom att använda båda händerna. Jag pekar med högerhanden på touch-tangenterna och håller i fingret med andra handen för att det inte ska skaka så mycket. Jag behöver få in en lite bättre teknik. Med iPhonen är det lättare för den är så liten att jag kan hålla fast den mellan tummen och långfingret samtidigt som jag pekar och på så vis får stöd. Jag ska ta en bild så ni får se. Aja, det är ganska angenäma problem när man fått en ny iPad. Jag kommer nog på en bättre teknik snart.

Jag är ruskigt förälskad i facetime. Det är så himla grymt att kunna ringa nån som tecknar och för ett telefonsamtal. Iphonen hade jag svårt att se på för den är så pluttig, men på paddan går det betydligt enklare. I love it!

Är det så här det känns att vinna en miljon på lotto?

Bra och dåliga ord.

På facebook har vi en grupp där personer med dövblindhet kan prata om det mesta. Det är väldigt bra för endast personer med döv blindhet får komma in i gruppen så det råder en viss osagd tystnadsplikt vilket är bra för ibland kan det bli privata saker som yppas. Anhöriga, professionella och andra nyfikna får vara med i andra sammanhang men i här.

Just nu pågår där en diskussion kring orden ”handikappad” och ”funktionshindrad”. Hur mycket de egentligen hjälper eller stjälper. Jag slängde in ett inlägg där. Sen tänkte jag, det här borde fler få läsa så det blir medvetna om skillnaderna. Så
, jag slänger in den i bloggen också. Varsågoda!

”Handikappad” användet jag inte förutom när man pratar om handikappanpassat. När man till exempel beställer hotellrum eller så.

”Funktionshinder” är ett intressant begrepp som många använder utan att riktigt fått veta vad det innebär. ”Funktionsnedsatt” innebär att jag har en funktion som inte fungerar fullt ut. T.ex. Jag har svårt att gå.
Om jag kommer fram till en trapp blir jag dessutom funktionshindrad. Om det funnits en hiss där hade jag inte blivit hindrad. Funktionshindret ligger alltså inte bara i ens egna funktionella nedsättningar utan i relation till omgivningen. En gravt synskadad person kan läsa böcker trots sin synskada tack vare punktskrift eller läsplatta med anpassade inställningar, en döv person kan kommunicera med omgivningen med hjälp av teckenspråk, en rörelsehindrad person kan ta sig fram med gånghjälpmedel.

Jag är själv lite slarvig och säger funktionshindrad när jag egentligen menar funktionsnedsatt ibland. Men det är skönt att känna till skillnaden tycker jag. Att man inte borde märka ut alla ”normala” och ”funktionshindrade” utan se alla människor som en grupp med många olika behov och att det borde vara en självklarhet att man anpassar samhället efter så många som möjligt istället för att man bygger upp samhället efter den ”normala” gruppen och sen målar ut vissa som en en specialgrupp som det ständigt kostar att anpassa samhället för.

Bländande barnjazz

Jag känner av vädrets temperaturväxlingar otroligt tydligt just nu. Jag skulle kunna tjänstgöra som termometer åt SMHI om deras teknik gick åt skogen. I fredags mådde jag riktigt piss. Igår mådde jag betydligt bättre. Fortfarande ont men inte alls lika mycket. Idag mår jag ännu bättre, men trött och mer skakig. Kollar min uppenbarselsebok: temperatur.nu och blir inte ett dugg förvånad över att se hur min smärta bokstavligt följt temperaturkurvan.

Bild: temperatur.nu

Idag blir det en lugn och skönt hemmadag. Papsen Sven har firats med pepparkakor och kaffe på sängen samt paket med tröja och cykelhjälm. (Måste man ha, Pappa!)
Igår var vi på barnjazz. Några gånger per termin spelar ett jazzband en massa barnsånger för en glad barnpublik och deras diggande föräldrar på bibliotekets café. Det var länge sen vi var där nu men hela familjen älskar det. Man träffar alltid trevligt folk där. Det visade sig nu att de fixat upp caféet med lågt hängande lampor över borden och spegelfigurer på väggarna. Jag blev typ bländad vart jag än tittade. På med solglasögonen inomhus och hitta en plats där jag kunde sitta vänd mot en vägg utan spegelfigurer. Som tur var hade jag min mest dövblindtolks-vana assistent med mig så hon fick teckna taktilt. Trots huvudvärk och trötthet hade jag det kul. Musiken var välbekant och bra. Jag kunde inte använda CIt men det var okej ändå.

Jag är glad att jag kunde vara med trots några motgångar. Jag känner att det är ett typexempel på varför personer med dövblindhet måste få ha assistans. Hade jag inte haft min assistent hade jag antingen stirrat in i en vägg utan att få ta del av något av det trevliga eller så hade jag försökt titta ändå, fått monstervärk av bländningen så att min man hade fått köra hem mig på en gång och alla hade missat barnjazzen. Nu har jag ”turen” att även vara rörelsehindrad så det gör ju att jag har assistans, men andra har det inte lika ”bra” som jag. Det känns väldigt skönt att lampor i fel höjd inte längre betyder tidig hemgång och hjälplöshet. Att jag efter barnjazzen, när den högljudda massan gått hem hade ork och lust kvar till en fikastund i goda vänners lag.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Ovant att behöva sin ledsyn

Jag trivs väldigt bra med min uppgraderade rullstol. Igår var jag på vuxenhab för min sjukgymnastik. Övningskör-skylten som jag satt fast bak på ryggen av rullstolen på skämt uppskattades där av andra rullresenärer. De tyckte att den var skitbra! Ibland är det ju kul att få skämta om det som är lite jobbigt.

Ska jag vara ärlig så trodde jag inte att det skulle vara så omständigt med denna förbättring. Jag hade inte fattat hur tunga de olika delarna av e-fix var. Att den skulle bli otymplig att köra manuellt för assistenten. Jag förutsåg inte hur mycket energi det skulle ta att helt plötsligt ha behöva använda sig av sin bristande ledsyn igen. Kanske så spänner jag mig extra mycket bara för att jag är ovan. Det kanske blir lättare efter hand. Det är astråkigt att bli körd av andra men bekvämt att smidigt komma fram mellan borden i fikarummet då någon annan styr. Det dåliga ljuset i passagen mellan vår korridor och trapphuset är inget problem när man bara sitter. Nu rullar man igenom dörren och är plötsligt så gott som blind. Då blir det så där konstigt. Egentligen är det ju bara att be nån i gänget att tända. Men gör jag det? Nä, jag vet på ett ungefär vart bordet på höger sida är så jag känner mig fram. Jag blev väl lite överrumplad. På vägen tillbaka sen bad jag nån tända och nån gjorde det. Just det, de här lamporna är askassa. Det brukar jag muttra om när jag passerar. Jag såg alltså inte så väldigt mycket bättre trots tända lampor just där.

Jag har dragit några slutsatser

1. Jag måste se till att synanpassa min arbetsplats med markeringar och anständiga lampor.

2. Jag behöver lära mig använda min vita käpp igen (eller blindpinnen som jag kallar den). Inte för att jag ständigt behöver använda den för att navigera utan för att ha till hands när jag väl hamnar i en situation där jag inte ser och inte har hjälp med mig.

3. Jag behöver träna in bra ledsagningsteknik med mina assistenter.

Det kommer att bli bra. Bara lite nya sätt att vänja sig vid. Att bli ledsagad känns bra redan nu. Assistenten går bredvid och håller fram en hand och jag håller i. På så vis kan hon teckna taktilt till mig eller ledsaga genom att ”vinka” lite åt det ena eller andra hållet för att signalera att jag ska svänga ditåt eller dra handen bakåt om jag ska väja eller stanna. Känns tryggt och bra. Då kan jag slappna av och veta att det inte gör något om jag missar nåt med synen.

Barnalösa på Bishop arms. Tjoho!

Jag är inte orolig när Ottilia är bortrest, bara l i t e hispig innan hon ska åka. När hon väl är iväg är jag övertygad om att hon mår hur bra som helst tills jag hör något annat. När Ottilia åkt i fredags regredierade hennes föräldrar sisådär 10 år och blev tonåringar igen. Mot Bishop! Där hamnade vi både fredag och lördag med gott sällskap utan att ens behöva fundera på det. Till min stora förtjusning har de handikappsanpassat stället riktigt asbra. Bästingbästa är att de byggt en handikapptoa som inte ligger två trappsteg ner och breda gångar mellan borde så man kommer fram. Nu tillbringar jag med glädje sommarkvällarna på deras uteservering värmt av gasolvärmare och lila filtar. Att sitta inomhus ger jag dock upp allt hopp om. Deras belysning är helt omöjlig. För nåt år sen gick vi dit för en öl. Jag fick snart åka hem med massiv huvudvärk. Igår stängdes uteserveringen p.g.a. storm så vi fick gå in. Kändes helt okej till en början men snart kom huvudvärken smygande från vänster. Jaja, jag hann ha väldigt trevligt fram till dess så jag ser inte kvällen som ett misslyckande ändå. Fick skjuts hem av min vän Tess och då var det en välsignelse att ha en vän som är både nykterist och dövblindtolk.

Väl hemma märkte jag också att jag nog inte klarat ljudnivån lika bra som jag trott för när det väl blev lugnt kom tåget och körde över mig: tinnitus ála Hiroshima. Den plågar mig idag också och viss spänningshuvudvärk sitter kvar snett bakom örat och innanför vänster öga. Jag deppar inte över det men inser att sitta inne på puben inte är en bra miljö för mig just nu. Det har inte gått mer än fyra månader sen jag opererade in CIt så det betyder ju inte att det behöver vara så för alltid. Uteserveringar är ju trevligast ändå och det klarar min hjärna förhoppningsvis lite bättre.

Löste sig med renova

Igår hade jag gruvligt ont i fötterna, det blev till att hålla sig stilla mestadels. Jag orkade med rätt mycket ändå

Det slutade väl med renova igår. Den nya tjejen verkar bra. När vi blev själva högg jag tag i henne och bad henne lyssna på mig en stund. Så fick jag möjlighet att säga allt jag behövde. Känns bra.

Sedan kom Lisa som hjälpte mig lägga upp min två bar byxor jag köpte för snart ett par veckor sen. Så skönt att kunna ha dem nu.

Duschade, sov någon timme och åkte sen på möte med två av mammorna från funkisföräldragruppen: Åsa och Carro. På måndag ska jag och någon mer på möte med en hel drös viktiga folk från färdtjänst och prata om våra barns säkerhet i bil. Det förberedde vi oss för. Åsas assistent hjälpte till att anteckna. 

Medan vi höll på och pratade skulle jag hämta min mobil på rullatorn. Jag höll på att få en hjärtattack när jag kände nånting röra sig. Det förstås carros katt som jag inte såg trots att det var tänt i taket.

Vi fick ihop en lista över saker som egentligen känns rätt självklara när man sätter ett litet barn i bil men som inte alls är det när man åker färdtjänst i dagsläget.