Etikettarkiv: syster

Hur anhörig ska anhöriga vara när de jobbar som personlig assistent?

Kämpig helg! Jag har varit förkyld och haft hemska nervsmärtor. Till på köper fick vi dessutom personalbrist. Av mina tre ordinarie assistenter som annars jobbar heltid var
nr 1. sjukskriven p.g.a. en tarminfektion.
nr 2. Vabbande för att ta hand om magsjukt barn.
medan nr 3. sjukskrev sig och  sa upp sig på alla hjärtans dag.

71492_10151849231506455_1643262359_nHoppsan, minst sagt. Sven fick rycka in och jobba från fredag lunch till måndag lunch bortsett från 5 timmar på lördagen då vi hade vikarie. Vi hade himla kul, men ha sin egen make som assistent är inget att föredra. Jag vill hellre att han bara ska vara min man, även om det är ju himla tur att det är en möjlighet när det kniper. Han gör ett väldigt bra 1795765_10151849225311455_679098014_njobb. Jag vet att somliga har sin partner som assistent på heltid och jag undrar hur de kan trivas med att ha det så. Även om vi som i helgen kan anpassa oss så vi tar det lugnt och inte ställer höga krav på varandra så är det svårt att komma ifrån det där att Sven inte kan slappna av fullt ut för att jag är beroende av honom och jag ständigt försöker att vara en så liten börda som möjligt. Även om Sven jobbar så vill jag att han i första hand ska vara min man, partner in crime, livs kärlek och i andra hand assistent.

20140217-204909.jpgKommande vecka kommer vi att behöva ha en hel uppsjö av olika vikarier som ställer upp och hoppar in. Sven kommer förhoppningsvis inte behöva hoppa in mer än en förmiddag. Min lillasyster ska också ställa upp som vikarie. Det känns jätteskönt.  Hon har jobbat som ledagare åt mig förut så jag vet att det kommer 20140217-204933.jpggå skitbra, men jag har funderat på det där andra. Att även hon ska vara syster och Ottilias moster i första hand och assistent i andra. Andra assistenter vill jag till exemplet inte att de ska styra eller ställa över Ottilia. De ska inte ta över mitt föräldraskap utan stötta mig i det. Om Ottilia har något fuffens för sig som jag inte ser ska de t.ex. informera mig istället för att själva tillrättavisa henne. Om Ottilia är i fara eller jag inte finns där är det förstås en helt annan sak, men finns jag där är det ju jag som ska uppfostra mitt barn och inte min assistent. Den regeln kommer jag inte vara lika hård med när det gäller min syster och det vore ju helt absurt om jag försökte införa den regeln när min man jobbade. Han är ju Ottilias pappa.

Nå ja, helgen är över. Den värsta smärtan också. Jag missade en familjemiddag, det händer nästan aldrig. Jag avskyr när jag måste avstå från en sån sak.

Vad hjälper en diagnos… egentligen?

Jag har legat och funderat lite här på morgonkvisten. Medan jag ignorerade barnet som försökte få mig att gå upp funderade jag. Jag tyckte att det var nyttigt för henne att leka själv en stund men det tyckte inte hon. Jag fick gå upp och sätta på TVn för att få lägga mig och fortsätta tänka. (Att somna om har aldrig fungerat för mig. Finns det knapp man ska trycka på för att somna om?)

Jag funderade på min diagnos: OPA1. Vad har det gett mig för nyttigt att få en diagnos? Jag fick och väntade nästan tio år på en diagnos. Att bli kategoriserad som dövblind av en läkare hjälpte mig väldigt mycket. Det innebär väldigt mycket hjälp man inte visste att man behövde. Min diagnos fick jag långt senare efter allt det där. Utan att egentligen ha funderat på det trodde jag att en diagnos skulle innebära att den kunde behandlas och att jag skulle bli frisk. Nä, min diagnos var så ny att man egentligen inte visste nåt om nåt alls faktiskt.

Jag fick i alla fall veta att det fanns en enda person till i Sverige som fått samma diagnos. En kvinna. Det räckte för att jag över internet skulle hitta min vän Marita. I henne har jag ett systerskap som ingen annan kan ge mig. Hon ger mig gemenskap, vänskap och väldig mycket skratt. Tack vare henne lärde jag mig att teckna, rida och kontakt med FSDB vilket ledde till ännu fler vänner. Min diagnos gav mig alltså ganska mycket, bara inte det jag hoppades på.

Jag går upp till Ottilia i TV-soffan och sätter igång datorn.

– Mamma, jag vill åka till rymden någon dag. Idag kanske?

– Mmm, det är inte så lätt. Man måste bli astronaut först. En sån gubbe som får åka i rymdraketer.

– Men Lukas ska åka ut i rymden.

-Mmm, fast vi ska till lekparken vi.

– Ja!! jippijippijippi!

Livets svåra utmaningar är ofta ganska lätta att lösa när man har med en fyråring att göra.

Höstmöte med FSDB – ett fantastiskt spektakel

I helgen var jag på höstmöte med FSDB (Förbundet  Sveriges DövBlinda.) Otroligt spännande! För att orka hela helgen var jag smart och tog rullstolen istället för rullatorn eller el-mopeden. Jag tog mig tid att vila och sova mellan varven och det funkade riktigt bra. Jag känner verkligen hur sjukt vuxen jag är dessa dagar. Jag är en Skalman med mat-och-sov-klocka.

Jag hade Tess som dövblindtolk och Matilda som ledsagare. På föreläsningarna hade jag dessutom skrivtolkar. LYX! Det här är min variant av att åka på självunnad spahelg kanske. Det var kalasbra att ha dövblindtolk med sig så man hela tiden varseblev vad som hände omkring en. Vilka som satt vid middagsbordet, hjälp att teckna, vad som låg på frukostbuffén, vem som kom gående emot mig, förtydligade när jag inte hörde vad en person sa… Så kanonbra! Jag ville ju teckna mycket själv också och det har jag gjort när ljuset varit hyfsat. Gud så mycket man lär sig! Både sånt jag kunnat innan, men glömt, och nytt. Det har varit så himla praktiskt att när helst man inte kunnat ett tecken kunnat bokstavera det till personen som visat hur det tecknas eller vänt sig till Tess och frågat.

Med Matilda, min lillasyster, som ledsagare har det också gått kanonbra. Oj, vad hon har kämpat med rullstolen på tåg, på stan, på restaurang, i smala passager till toaletter, över trottoarkanter, på pendeltåg osv. osv. Som tur är så kan jag ju resa mig där det behövs. Hon har inte behövt lyfta mig ombord på tåget liksom.  

När FSDB samlas är det alltid väldigt trevligt. Det är mycket folk och ännu fler tolkar (eller de kanske också tillhör folksläktet, ingen vet riktigt, men här räknas de nog som änglar eller kanske välsnidade redskap.) Samlingarna kommer aldrig igång för än en kvart efter avsatt tid. Längst fram står ordföranden och vädjar till alla att sluta prata med varandra och sätta sig. Till slut gör alla det. Det var inte annorlunda den här gången.

Schemat har varit fullspäckat men väldigt bra. Mycket folk också, över 80 pers plus alla tolkar. Claes Möller (även kallad chef, doktor och föreläsare) föreläste hela förmiddan på lördagen. Som vanligt vid såna här samlingar blev vi ombedda att inte ställa detaljerade frågor om våra enskilda diagnoser, men som vanligt gjorde de flesta det ändå. Suck! Men Claes bemötte det ganska proffsigt. Han är en suverän talare. Även om jag hört en hel del av det han talade om var det ändå en superintressant föreläsning. Vi fick veta att människan har oroande mycket gemensamt med en gurka och att musen är vår bästa vän. Den sista timmen fick jag dock gå ifrån för jag orkade inte mer. Jag var tvungen att sova. Den timmen var avsatt för frågor så det var inte hela världen. Åkte upp till rummet och hann halvsova någon timme innan det blev lunch.

På lördagseftermiddan var det Ögonläkaren och professorn Sten Andreasson som talade. Inte riktigt lika mycket entertainer som Claes men han hade en hel del spännande att berätta om genterapi och andra SciFi-liknande projekt. Diskussioner kring att byta ut ögat mot en kamera kom bland annat upp men det ligger långt bort i framtiden.

Vi gjorde förövrigt en stor upptäckt, Hotellet hade glassmaskin och popcornmaskin. Det var bara att käka på. Matildas huvuduppgift den här helgen har alltså varit att springa och hämta popcorn till storasyster. När hon inte varit och hämtat kaffe, det vill säga.

Hotellet var väldigt trevlig. Jag och Matilda delade på ett handikappsanpassat rum så det var stort och fint. Nere i lobbyn fanns det massor av platser att hänga på. Olika designfåtöljer som var supersköna, bar och så förstås popcornmaskinen. Yam yam! Där höll vi till om kvällarna och umgicks. Träffade både gamla vänner och nya.

Lite annat än höstmöte hann jag och Matilda med också. Det började på fredagskvällen men vi åkte upp redan på förmiddan, låste in väskorna på stationen och tog en tur på stan. Shoppade och käkade lunch. På söndan hade vi också gott om tid så vi hann vila och sen fika med Annika (my BFF) på stan.

Helgen slutade med lite drama då Matilda precis innan avstigning insåg att hon glömt sin systemkamera hängande på min rullstol när vi klev på och att den nu var borta. I panik sprang hon och letade när vi klivit av i Örebro. Riktigt olyckligt men när vi kom hem ringde sven direkt till tågvärden som hittade den. Pjuh!! Ibland kan man ha tur också.