När dövblindheten blir en superhjältedräkt

Var på en fest i helgen och såg väldigt lite. Jag hade två vänner där med vana att teckna. jag satte mig mellan dem och avläste dem taktilt med vardera hand. Ena vännen i vänstra handen, andra vännen med högra. Vänstra vännen är tolk så hon tolkade övriga samtalen kring bordet. Högra vännen har jag knappt sett sen jag tog studenten för 15 år sen men nu förstod mer obehindrat än då. Nån bara What the fuck! Huuuur gör ni? I sådana situationer föredrar jag att inte förklara exakt hur mycket arbete, intensiv träning då man inte fattat ett skit och hjärnenergi det kostat på att lära sig avläsa teckenspråk taktilt.  Jag bara unnar mig att kliva in i superhjälterollen och vara simply the best!

Jag är Sarah

Ikväll har jag varit på teater. En enmansshow eller stand up av Sarah Remberg under namnet ”Jag är Sarah.”  Att man tänkt till lite extra för att på riktigt få föreställningen tillgänglig och upplevd  av personer med dövblindhet märks redan i entrén där en skyltdocka placerats sittandes på en guldfärgad stol. Den står där för att blinda och synskadade med närmare titt och känsel ska få en bättre uppfattning av hur Sarah sen ser ut på scen.  Hon har Sarahs frisyr, glasögon och scenkläder på sig, samt rekvisita.  Vilken utomordentligt, skitbra idé, tänker jag och börjar undersöka dockesarah. Hennes kläder är svarta. Något annat hade överraskat mig, då Sarah använder teckenspråk och hela publiken behöver se hennes händer tydligt. Dockesarah är bekvämt klädd med håret uppsatt i en enkel tofs. Bredvid henne ligger en tjusig asiatisk sidenklädnad. Den är vit och är prydd av minimala, vita pärlor. Det känns som att ta på punktskrift. Där ligger också någon sorts solfjädrar i siden som verkar höra till.  När de senare dyker upp i föreställningen får jag en tydligare bild av Sarah och vad hon uttrycker.

Jag har bokat egna tolkar vilket är vanligt att personer med dövblindhet gör. Det är omöjligt att i förhand veta hur mycket av framträdandet jag kommer kunna se och höra. Föreställningen hålls i Birgittaskolans aula, men inget ljud hörs på hörselslingan. Tolkarna sitter framför mig, men när ljuset förändras konstaterar jag snabbt att jag inte ser dem längre. Mina två tolkar får flytta närmare och teckna taktilt till mig. Jag drar vant upp benen under mig så vi lättare ska nå varandra.
Sarah  använder teckenspråk på scenen. Allt hon tecknar tolkas också till talspråk av en centraltolk  till den hörande publiken och alla dövblindtolkar. Någonstans sitter också en syntolk och förmedlar syntolkning till dövblindtolkarna via en hörsnäcka. Som tolkanvändare tycker jag även att det här är en genialiskt drag. I vanliga fall brukar jag behöva sitta med ryggen mot scenen så tolken kan se bra, om jag ska få syntolkning. Nu kan jag avläsa tolken men ändå titta upp mot scenen ibland. Föreställningen sprakar av färg och uttryck. Att kunna se scenen, även om det bara är stundvis gör stor skillnad.
För tolkarna verkar det dock inte vara helt lätt. Det är första gången som nån av dem jobbar på det här viset. Centraltolken i ena örat och syntolken i det andra, via hörsnäckan. Volymen var tydligen också problem med.  Jag hoppas ändå att få uppleva mer av den här tekniken i framtiden. Fantastiskt bra tolkning blev det.

Sarah har själv dövblindhet. Hon är född döv och har en grav synskada. Hennes föreställning handlat mycket om vad det innebär, men framförallt handlar den om identitet och människors makt över varandra. Hur vi omedvetet förminskar varandra till de omständigheter vi har. Med berättelser ur sitt liv bjuder hon in till en allvarlig skrattfest. Om grannen som ilsket ringde på hos hennes föräldrar när hon var liten för att han trodde att hon och pekat finger till honom genom rutan när hon egentligen bara tecknade sitt namn. Om när hon i tonåren äntligen blev uppmärksammad av en snygging och lyckan när han sa att hon var otroligt lik Jackie Chan. Besvikelsen när hon senare googlade Jackie Chan.  Komedin lättar upp budskapet, men det går inte att ta miste om ilskan i Sarah då hon i livet gång på gång tvingas förminskas sig själv för att få stöd från samhället som synskadad eller hur hon som Sydkorean ständigt förminskas av omgivningen till stereotyper, Bakom allt det där frågar hon sig vem är egentligen Sarah?

Bildkälla           Turnéplan              Punkterilivet

Teckenspråk på arbetsplatsen

Att vara två med dövblindhet på arbetsplatsen är verkligen skitbra. Jag märker att jag kan åka lite snålskjuts på det faktum att Anne-Maj är döv och fånga upp kollegornas intresse av att kunna teckna till henne. Praktiskt och roligt för mig om fler på jobbet kan teckna till mig.

En av audionomerna efterfrågade ett papper med några enkla tecken-illustrationer på fikabordet. Det har jag själv gått och klurat på men varit för blyg för att genomföra. När nån annan föreslog det såg jag till att genomföra idén illa kvickt. Nu har vi ett häfte med tecken för de vanligaste orden vi använder här.
Jag tycker att sånt här borde finnas tillgängligt för alla hörselskadade, döv eller dövblinda att enkelt skriva ut och placera strategiskt på sin arbetsplats men det finns det inte. Jag har i alla fall inte kunnat hitta nån, så  jag lägger här ut en lite snabbt omarbetad version av mitt häfte som kan tänkas pass på de flesta arbetsplatser.

På den sista sidan finns några goda råd för hur man går till väga för att börja kommunicera med en dövblind person och hur man kan underlätta samtalet. Jag hoppas att informationen ska vara till hjälp aovsett om arbetskamraten är döv och blind eller ha vissa syn- och hörselrester. Om sista sidan känns oaktuell kan man ju bara välja bort den och skriva en egen text som passar bättre. 

(Klicka för större format)

     

  

Vill man göra ett sådant här häfte själv kan man gå in på Specialpedagogiska skoolmyndighetens webbplats ritadetecken.se och ladda ner illustrationerna. Att ladda ner dem en i taget är gratis. Vill man ladda ner många tecken och få dem redigerade i ett dokument kostar det 300 kr.

Piratprinsessan med gojja på axeln

Detta bildspel kräver JavaScript.

Igår anordnade vår bostadsrättsförening halloweendisko för alla barnen. Ottilia ville förstås gå i en läskig utklädnad samtidigt som hon ville vara en prinsessa, så hon klädde ut sig till en piratprinsessa med papegoja fastsydd på axeln, ärrat ansikte, scarf kring huvudet toppat av en tiara. Mycket lyckat! Vi blev lite fundersamma när ytterkläderna skulle på. Hur får man på en jacka när man har en stor pappegoja på axeln? Jo den fick sticka ut  tillsammans med huvudet.  På vägen till gården mötte vi Ottilias kompis Lukas som var utklädd till skelett och hans pappa på cykel. Tuffingsessan blev rätt blyg när vi väl kom in på dansgolvet. Det var förstås mörkt med diskolampor. Jag såg nada, men hade en assistent som är van att syntolka. Hon tecknade taktilt till mig. Ottilia ville bara stå mellan mammas knän och titta på de andra barnen. Det var förstås ingen som dansade, bara busungar som sprang och handlöst kastade sig så de gled på knäna.

I fikarummet köpte vi pizza och spelade på ett sånt där snurrande hjul. Ottilia vann! Efter nån timme var jag urtrött och drog mig hemåt, efter ytterligare nån timme kom den lyckliga piraten hem och berättade hur hon efter pizzan glidit på diskogolvet (med ljudeffekter och allt).

Sola och avläsa taktilt teckenspråk

 

Tre sköna dagar spenderade vi ute hos min pappa med familj och vänner i Stubbetorp. Han har nyligen byggt pool och ett gigantiskt soldäck. Ramperna som han byggt upp till soldäcket kom väl till pass för vi var två som rullade omkring i matchande rullstolar, jag och Thommy. Familjens vänner Lena och Tommy var där och levde ut semestern precis som jag och Ottilia. Det blev några härliga dagar med fint väder, bad och god mat. Medan vi hade vår semester där passade Sven på att besöka sin lillasyster i Oslo.

 

Min assistent Elin var med ute på landet och det visade sig förstås ypperligt att träna taktil avläsning samtidigt som man solade. Då kan man ju ändå inte göra något vettigt och att bara vila tröttnar man (jag) ju snabbt på. Min avläsningsförmåga blir bara bättre och bättre. CI´t tränar jag också hårt med men det är fortfarande tufft. När jag har cippen och det händer mycket runt omkring får jag panikångest ibland. Det är otäckt, men jag använder Cippen när det är lugnt och kör korta pass. Huvudvärk och tinnitus står ju också som feta gråsuggor i min väg men det är inte alls lika illa som tidigare. Nu kan jag använda cippen, det kunde jag inte alls för några veckor sen. Igår ljudtränade jag i solen. Petra läste ur en bok för mig. Utan hörapparaten till gick det inte alls men med den gick det bra. Efter en stund kom Ottilia hem från solhagapoolen och ville ligga i min famn. ”Hon är fåfäng och behagsjuk!” läste Petra ur boken. ”Hon är förfäng och magsjuk!” svarade Ottilia och jag hörde både och.

Sen vi kom hem har vi annars tagit det väldigt lugnt. Jag hade förstås i mitt eget huvud antagit att jag och Sven skulle spendera en myskväll ihop när vi kommit tillbaka. Jag det så pass förgivet att jag inte ens pratade med Sven om det. Kvällen började bra med fancy entrecot på grillen. Sen ringde boysen och bjöd ut sven på fotbollskväll på O´learys, sen var den myskvällen över. Vilket typiskt gift par vi är! Det fattas bara att jag går runt i en städrock och surar, men det gör jag inte. Jag spenderade kvällen med mörk choklad och fyra avsnitt av ”Once upon a time” som jag längtat efter. Myskväll blir det ikväll istället.

Vad hjälper en diagnos… egentligen?

Jag har legat och funderat lite här på morgonkvisten. Medan jag ignorerade barnet som försökte få mig att gå upp funderade jag. Jag tyckte att det var nyttigt för henne att leka själv en stund men det tyckte inte hon. Jag fick gå upp och sätta på TVn för att få lägga mig och fortsätta tänka. (Att somna om har aldrig fungerat för mig. Finns det knapp man ska trycka på för att somna om?)

Jag funderade på min diagnos: OPA1. Vad har det gett mig för nyttigt att få en diagnos? Jag fick och väntade nästan tio år på en diagnos. Att bli kategoriserad som dövblind av en läkare hjälpte mig väldigt mycket. Det innebär väldigt mycket hjälp man inte visste att man behövde. Min diagnos fick jag långt senare efter allt det där. Utan att egentligen ha funderat på det trodde jag att en diagnos skulle innebära att den kunde behandlas och att jag skulle bli frisk. Nä, min diagnos var så ny att man egentligen inte visste nåt om nåt alls faktiskt.

Jag fick i alla fall veta att det fanns en enda person till i Sverige som fått samma diagnos. En kvinna. Det räckte för att jag över internet skulle hitta min vän Marita. I henne har jag ett systerskap som ingen annan kan ge mig. Hon ger mig gemenskap, vänskap och väldig mycket skratt. Tack vare henne lärde jag mig att teckna, rida och kontakt med FSDB vilket ledde till ännu fler vänner. Min diagnos gav mig alltså ganska mycket, bara inte det jag hoppades på.

Jag går upp till Ottilia i TV-soffan och sätter igång datorn.

– Mamma, jag vill åka till rymden någon dag. Idag kanske?

– Mmm, det är inte så lätt. Man måste bli astronaut först. En sån gubbe som får åka i rymdraketer.

– Men Lukas ska åka ut i rymden.

-Mmm, fast vi ska till lekparken vi.

– Ja!! jippijippijippi!

Livets svåra utmaningar är ofta ganska lätta att lösa när man har med en fyråring att göra.