Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

• Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
• Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Örebro Pride 2017

Till slut efter lite teknikhaveri, här är ett hopkok bilder från Örebro Pride. Det kan en stolt säga att en var med och anordnade. Det lilla jag gjorde var dock en piss i havet jämför med vissa tjejer där. Vilka entrepenörer! Och alla som arbetar med Örebro Pride gör det på sin egen fritid. Helt asgrymt!

Det var en grym dag som började med förprep i Stadsparken aka Pridepark. Synanpassningar, tillgänglighet och blåsa upp helium ballonger. Nordfront hade gått all in och tapetserat stadsparken med hatiska klisterlappar inför vårt evenemang. Tog tid att skrapa bort, de jävlarna. Jag tar dock inte åt mig ett skit utan blev bara mer peppad inför paraden. Jag fick ha Ottilia med mig i Pridepark en kort stund och latja runt. Sedan behövde bi mat och sova. Sånt löser en hos sin mamma som bor mitt på stan. Mötte min mammas granne som kallat henne obsceniteter och berättade exakt vad jag tyckte om det. Vilket rövhål!

Jag har gått i Pride förut, men inte pimplat upp mig för pride och det i sig är ju ett ställningstagande så det är tydligt att en inte bara ”råkat hamna där.” Det var snorkul att göra ihop med vänner. Jag hade bra hjälp. En stor regnbåge fick korsa ena ögat, pryda pannan och fortsätta över mitt rakade huvud. Jag hade steampunkkorsett och stor, svart tyllkjol samt högklackat och regnbågspynt. Min rullstol fick ett hängande släp av färgglada presentsnören.

Vi gick nästan längst fram i tåget. Musik, härligt folk och energi! Jag är typen som tjoar, studsar runt i stolen och dansar med armarna. Efter att nästan stuckit ut ögat på assistent gav jag regnbågsflaggan till en snygg tjej och luftpumpade med en sjal i handen istället.

 

Läs mer
Bilder på QX
SVT

En sväng till Tokholm

‹I höst ska jag vara med på en till av utställningarna av Kännbart. Det är finalutställningen som hålls i Stockholm på Scenkonstmuseet. Min mentor i projektet bad mig komma dit och se lokalerna för att få tydligare uppfattning om vad jag vill göra där. Hell yeah, tänkte jag som tacksamt tar emot ursäkter för att resa till Stockholm. Det blev en jävligt cool resa med udda människor, kläder gjorda av cykeldäck, vegomat, en CP-dragqueen och svindyr parkering. Men Stockholm har nån slags förbannelse över sig. När jag ska dit brukar alltid trubbel uppstå. Så även denna gång. Assistent med hjärtfel som tvingas avboka, hjälpmedel som slutar funka och till slut ett tillslag av kraftig yrsel dagen innan avfärd. Men det är ju inget vi inte överkommit förr. Löser det sig bara med assistans så löser sig allt annat. Bara en kan slappna av och ta hänsyn till omständigheterna under resans gång.. Acceptera att saker får ske i ett annat tempo. Jag fick med mig en assistent och har hen körkort så är det allt som behövs för att komma iväg.

Det var inte en dagsutflykt, utan tredagarsresa. Grundplanen var att proppa in så mycket networking och möten som möjligt. Det hade aldrig gått. Jag fick helt enkelt begränsa mig efter min förmåga och som tur i oturen så sket det sig med flera av mötena jag hoppats få till. Det blev inte ett galet tempo och jag fick till ledig tid för den medföljande assistenten genom att rekrytera en inhemsk talang. En radikal punkare med namnet Jösses som jag matchades med på tinder för några månader sen. Vi tog en fika då och odlade lite vänskap. Som de flesta hårda typer visade han sig vara en genomsnäll och rolig filur. Typer som tar livet med en klackspark men orättvisor och personlig assistans på största allvar passar ju fint som assistent hos mig.

Tisdag

Jag hade fortfarande yrsel vid avresan. Eftersom jag varit. Så sjuk innan hade jag inte kunnat packa omsorgsfullt och noggrant som jag brukar utan fick göra det på morgonen innan vi åkte. Jag fick med mig allt jag behövde men reducerade inte som jag brukar. Det blev ordentlig packning. Sedan avfärd. Jag bodde hos min kompis Astrid som är en snusande metalhead bosatt i Vallentuna norr om Stockholm. ”Nu ser det ut som det ser ut här, men det får ni ta för sån är jag just nu.” Skitbra, då känner jag mig som hemma. Det är så skönt när nån vågar säga så istället för att stressa över att få saker att verka perfekta. Perfektion suger ändå bara!

Efter lite vila åkte jag ockh assistenten inåt staden och mötte upp min unga syssling på gaybaren Secret Garden i gamla stan. Som familjen enda två queerisar är vi allierade från start. Skön böna! 

Onsdag

Mötte upp den nyrekryterade assistenten och sedan ärtan Annika som jag varit bästis med sen gymnasiet. Vi hittade stans mest otillgängliga café på Östermalm, klättrade in och åt en lunchmacka där.  Jag hade mitt möte på museet. Jag fick se att utställningen kommer ske i en helt fantastisk lokal. Blev peppad att göra något riktigt stort konstverk. ”Nu, har du chansen, Frida. Det är inte många som får möjlighet att göra något sånt här.”  Pirr i magen. Tog en tur och tittade på resten av museet också. Där visas saker som hänger ihop med all möjlig form av scenkonst.Museet öppnade i februari så det var riktigt nytt, fräsch och framförallt -anpassat.-  Barnet i en fick leka med udda instrument, se sig själv som dansande sträckgubbe, se gamla udda cirkusprylar, rekvisita i alla dess formen och massa annat.

Sen sprang vi fem varv på stan för att få tag på en nyckel och se till att nyckelägaren fick sin nyckel. Det behöver vi ju inte gå in så djupt på för allt berodde som vanligt på att jag försökt vara lite smart. Jag gömde Astrid hemnyckel i ett fack i bilen -för en vet ju hur det är med väskryckare i storstan. Sen gav jag bilnyckeln till min medresande assistent och gav honom ledigt. Hejdå!  Inte en tanke på att Astrid meddelat att hon skulle behöva nyckeln senare på dagen. Mötte upp Astrid och Annika på plattan. Ojsan. Släpade med dem till ledig assistent som chillade i Kungsan och vidare till bilen som vi lämnat vid museet och svulla parkeringspengar. Nåja, jag måste vara ganska söt för ingen blev arg på mig. Vi bara skrattade åt eländet och vi hade faktiskt tur med vädret. Nånstans där åkte jag rulltrappa också. Jag och assistenten skulle ta oss ner till plattan.

”Vad gör vi nu då, chefen?” Sa han.

”Ehm, hittar en hiss.”

”Du åker inte rulltrappa med den där stolen?”

”Är du knäpp eller? Nej!”

”Nä.”

”Vaddå, har du kört ned nån med rullstol i rulltrappa?”

”Kört och blivit körd.”

”Helknäppt. Tänk om den stanna. Då är man körd… Vi tar rulltrappan!”

”Säker?”

”Hissar är för töntar” Sa jag inte, men kunde gjort för hissarna i Stockholm är över lag helt fruktansvärt äckliga.

Japp, vi åkte rulltrappa och pratade på nervägen om hur ont det skulle kunna göra att slå kullerbyttor ner där.

Sen då? Jo, då avslutade vi dan på stan med en sväng till Hornstull som är min stockholmsassistents hemkvarter. Dit kan man åka om man gilla vegomat, secondhand och annat flumflum. Kände mig väldigt hemma. Vi besökte caféet Femtopia som föll mig perfekt i smaken. De hade också ett galleri där det just nu var utställning av en kvinna som tillverkar kläder, smycken och väskor av återvunnet material. Jag köpte en helt ascool väst gjord av cykelslangar,  ihopsydd med korsstygn.Den ska få bli rekvesita till en smutsig fotografering. Kanske också club-outfit om jag vågar riskera att jag dansar sönder den. Jag dansar inte försiktigt, jag. Tills vidare ska den få hänga på väggen och utstråla Steampunk! En fin tygpåse köpte jag också.

Kvällen spenderade jag och min medresande assistent med Astrid lagade mat som tack för inkvarteringen och hade en fin kväll.

Torsdag

Nu bar det av mot Uppsala. Eller ja, skogen utanför Uppsala där jag hittat ett guldkorn. För nån vecka sen blev jag nämligen tipsad om en blogg skriven av en CP-skadad dragqueen.  ”Han skriver om sånt som du skriver. Kolla!” Jag kollade och jag gillade. Den där människan borde jag göra nåt med tänkte jag och slängde iväg ett PM.  Himla bra tajming att jag skulle åt hans håll den här veckan. Vi åkte långt ut åt helvete i ingenstans och hittade där ett litet rött hus.  Väldigt otippat att hitta en färgglad dragqueen dygnet runt-assistans där. Mycket charmigt. Som taget ur Matrix eller Starwars. Piercad och tatuerad, späd kropp och långt hår. Bredvid sig hade han sin väldigt gosiga servicehund. En vit schäfer som kan öppna kylskåp och tända lampor. Det är så övercoolt att träffa människor som har det där fantastiska drivet som jag själv har, men som faktiskt lyckats omsätta sina ideér till vinstdrivande verksamhet. Så coolt med nån som visste vem han var vid 12 års ålder och kom ut som homosexuell.  Han har ett tufft projekt på gång som jag kan hjälpa till att styra upp. Det ska bli skitspännande.

Det. var inte lätt att slita sig därifrån. Hundra hejdå, vi måste ses mer och en varm kram. En hund vars päls jag skulle kunna flytta in i. Mmmm… gosigos. Hemåt med en kropp som vid det här laget värkte nåt så fruktansvärt. Stockholm är många störiga trappsteg och kullersten. Som långa, vassa stumpstickor in i fötterna och upp i benen. Fy fasen, men det var det värt! Så, så värt!

Läs mer!
Bloggen livetsomcpdragqueen

Scenkonstmuséet 

Projekt Kännbart 

Café och galleri Femtopia

Konstnären Margareta Helin

Tack för bilder, Annika Dalberg och min tillfälliga assistent Jösses!  (Jo på riktigt, han går under namnet Jösses)

 

Lost city är inte helt förlorat trots allt

I går var  jag och mina brorsor med respektive och barn på Lost city, Gustavsvik. (Badhus med fem stora rutschkanor, vildfors fylld av små rutschkanor och annan action inomhus) Något som planerades hastigt och lustigt kvällen innan.

Jag kom dit utan att våga ha några större förväntningar på tillgängligheten då det inte stod ett ord om det på deras påkostade och flashiga hemsida. Att åka snabbt, slå sig och nästan drunkna är helt min grej, men eftersom det alltid brukar vara långa trappor till sånt hade jag bestämt mig att fem timmar i bubbelpoolen är fine by me.
Mitt försök att ringa Gustavsvik för information hade inte alls lyckats. Två receptionister stod som två frågetecken och var inte riktigt säkra på någonting när jag kom fram, men så kom en tredje receptionist fram. Hon hade en skylt med texten ”Teckna med mig” och gav mig all information jag behövde på teckenspråk. Fantastiskt! Jag vet inte om jag var mest chockad eller lycklig. Jag fick dessutom ta med mig två assistenter in utan extra kostnad vilket är vad jag behöver för att ta mig ur rullstolen och ner i vattenrutschbanan och sedan ur den när jag kommit ner.

Jag kunde åka tre av rutschkanorna för de startade på ett och samma ställe och dit kunde man komma med en hiss som jag fick låna en nyckel till. Att få tag på den där nedrans nyckeln var trassligt och tog lite tid. Sedan var det inga problem. Den ena assistenten åkte ner före mig i kanan och hjälpte mig upp från banan i slutet, medan den andra stannade kvar uppe och tog med rullstolen i hissen ner och mötte oss. Funkade bra. Jag var orolig innan eftersom jag är känslig för kyla och fått köldchocker vid försök att åka vattenrutschbana de senaste åren. Den här gången gick det dock bra. Det var inomhus och väldigt varmt samt att jag hade tagit med hela sex handdukar inför bravaderna.

Note to self att skaffa knallgröna badmössor till hela familjen innan nästa besök. De kanske tycker det är fult, men det får de ta för när de åker i vildforsen är det mitt enda och stora nöje att sitta bredvid och se dem fara som små vantar i forsarna!

Eftersom jag inte kunde hitta något skrivet om Gustavsvik och tillgänglighet på google inför mitt besök kommer här en tydlig och kortfattad sammanfattning av vad jag uppfattade:

Entré: platt och framkomlig
Omklädningsrum dam: framkomlig men trång handikapptoalett och en konstig matta av plastbitar som knövlade ihop sig framför hjulen. Duschpall fanns.
Rutschkanor: tre av rutschkanorna kan man komma fram till med rullstol men man måste kunna ta sig över en plastkant och ner i ringen man ska åka på. Att ta sig upp ur landningsområdet var svårare. Det var halt och uppförsbacke. Utan god balans och benstyrka behöver man hjälp. Några handtag där hade hjälpt. Klarar man av det var det dock verkligen värt besväret (och träningsvärken dagen efter)
De två äldre rutschkanorna krävs det att man orkar gå i en lång spiraltrappa för att kunna åka. Vildforsen kräver att man ska kunna gå upp för en vanlig trappa.
Bubbelbad: tre trappsteg upp.
Syn: stället ska likna en slags gammal stenruin i djungeln och därför är det ganska mörkt om jag utgår från min egen syn. Det är stämningsfullt och snyggt. Rekvisitan är roligt nog väldigt taktil. Man kan känna på ytorna som ska föreställa stora stenblock. Hårda, kalla och skrovliga. Det finns också olika stenfigurer på vissa väggar.
Hörsel: herre jävlar, vilken ljudnivå. Det är så det är på badhus. Det hör jag ju bara när jag inte var i vattnet och använde mina CI. Jag träffade flera döva som såg mig teckna och kom fram. Kul! Det enda ljudet man som hörselskadad/döv missar där är ljudsignalen som dånar när vågmaskinen i badet ska börja.

Riktigt skitkul hade vi!

 

 

Harry Potter studio tour, London.

 

Harry Potter museet är gigantiskt stort, hela 50 ooo kvadratmeter. Här tillverkades tidigare flygplan.  Vi var där i fyra och en halv timme och kände ändå att vi fick stressa lite på slutet. Jag hade kunnat spendera en hel dag där.  Eller så skulle jag kunna bo där en vecka och ändå hitta ny rekvisita jag inte sett tidigare. Museet har 5 000 besökare varje dag, ändå behöver man knappt stå i kö.  Det är nämligen så att till Harry Potter museet måste man boka en tid. Det är bra för det funkade verkligen.  Varje halvtimme släpptes en ny grupp besökare in på visningen som började i ett stort tomt rum med en guide som pratade, visade affisher från olika länder på Harry Potter och visade en film där det pratades om J.K. Rowlings stora framgång med böckerna. Ganska tråkigt om man är hörselskadad, men hela visningen hålls regelbundet på engelskt teckenspråk. Det är ju bra, men hjälpte mig inte så mycket just idag.

Nästa etapp var i ett annat rum som såg ut som en biosal. Alla fick sätta sig i biostolar och en kvinna pratade litegrann. Snart visades också en informationsfilm som handlade om själva tillverkningen av filmerna. De tre skådespelarna som spelat barnen i filmerna pratade och berättade om studion som varit deras arbetsplats under tio års tid. Under tiden stod dem framför en gigantisk stor dörr som är entré till Hogwards och när filmen var slut så rullades bioduken upp och bakom den var då den gigantiskt stora dörren. Man kunde liksom känna hur hela publiken drog efter andan. Åh!  Då öppnades portarna och guiden sa ”Välkomna att stiga in…” Alla kände igen den och den fick vi gå in genom, känna på dörrkarmarna, vart enda litet hack. Ja det var skithäftigt.

Vilken underlig, men häftig plats!  Redan innan Warner Bros köpte komplexet och förvandlade det till en av Europas största filmstudios hade det en betydelsefull historia bakom sig som flygplansfabrik under namnet Leavesend Aerdrome. Under andra världskriget tillverkades flygvapen här. 1995 skulle James Bond -Golden eye spelas in. Av en händelse var Pinewoodstudios där alla andra bondfilmer spelats in uppbokat så produktionsteamet fick bottom att hitta en annan plats nära London som klarade av filmens storslagna scener. Då hittades den gamla nedlagda fabriken och den fick nytt liv. Fem år senare började ”Harry Potter och de vises sten” spelas in här Studioområdet är över 80 hektar och används fortfarande. Filmproduktioner som Star wars, Sherlock Holmes, Inception, Sleepy hollow, Paddington har spelats in här. Hela komplexet är 80 hektar stort.

Resten av museet var fyllt av rekvisita från filmerna. Filmerna gjordes samtidigt som de sista böckerna skrevs. Man visste inte riktigt vilken rekvisita man skulle komma att behöva använda igen. Därför sparades allt som användes och det är fantastiskt mycket material. Kläder, hattstockar, kvastar, kulisser, drakar, robotar, tavlor, fordon, konstgjorda djur… Mycket fick man känna på, andra fick man bara se. Havsfolket hängde i osynliga trådar med rörlig belysning som gav en illusion av att de omgavs av strömmande vatten. Magiskt! På en annan plats stod en stor testral med sitt lilla kid och det är nästan svårt att tro att det här inte är en kvarleva från dinosauriernas tid som grävts upp ur marken. Så  död och så levande på samma gång, precis som i Harry Potter och Fenixorden. Magiskt! Rummet som var fyllt av monstermasker går inte ens att beskriva. Rummet med robotar fick det att klia i fingrarna. Flera av robotarna var skyddade bakom glas kopplade till en knapp så att man liksom kunde trycka på knappen och se roboten röra sig. Ugglan Hedvig rörde på sina vingar och rörde lite på huvudet. Monsterboken gick till attack. En svag Voldemort kved hjälplöst men ondskefullt i väntan på att få återuppstå i mänsklig skepnad på en mörk kyrkogård. Vad var det  jag skulle säga? Jo, magiskt!
Perong 9  3/4 fanns förstås med. Det ångade från det stora röda tåget. Nästa stund knallade man in på Diagongränden och kunde spana in genom butikernas fönster. Lite som i Astrid Lindgrens värld. En cirka fem meter hög modell av hogwards på sitt berg fanns också. Runt den gick en spiralramp som tog en från en våning till en annan och gav utsikt över slottet från alla håll upplyst i ett stort mörker. Maaaagiskt!

Sen hade man ju chansen att bli riktigt fattig. Orkade man stå i kö en stund fick man ta på sig en skolmantel och hoppa upp på en flygande kvast framför green screen. Det blev en läcker film samt en serie bilder man kunder köpa eller låta bli. Kul var det att åka kvast i alla fall, men vi sparade slantarna till den gigantisk giftshopen på slutet.Där kunde man lätt kunnat offra hela reskassan. Ottilia  köpte Hermiones tidsvändare och en trollstav i choklad. Jag köpte ett halsband.

Över lag kan jag säga att museet var väldigt tillgängligt för rullstol. Museet var väldigt platt utformat. Jag kunde inte gå ombord på Hogwardsexpressen på perrongs 9 3/4. När jag skulle flyga kvast fanns det ett trappsteg upp till green screen-studion och kamerakillen drog fram en liten ramp innan jag ens hann fram till kanten.  Jag fick ta med mig min assistent in gratis, men jag var tvungen att ringa museet för att boka assistentens biljett och visa upp läkarintyg. Informationen på hemsidan inför besöket var väldigt bra. Kolla bara på den här videon.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)

 

Mer information hittar på den här sidan.

Mind the gap!

Om knappt en vecka reser jag och min åttaåriga dotter till London. Min syster med familj bor där och nu var det sju år sedan vi var där sist. Vi har i princip planerat att åka varje år sedan dess, men alltid skjutit på det p.g.a min sjukdom, brister i assistansen eller husbygge. Det blir mitt sjätte besök i London och väldigt annorlunda. En hel det har ju förändrats under de sju åren som gått. Jag har blivit rullstolsanvändare, fått sämre syn  och hörsel samt har spasmer och spastiska attacker att förhålla mig till. Att resa utan assistent, hjälpmedel och 10 gånger så mycket planering vore omöjligt. När jag tänker London tänker jag på resorna jag gjorde för något decennium tillbaka. När man spontant bokade en flygresa ena dagen och flög iväg nästa utan någon som helst planering. På flyget och tåget satt man med näsan i studentlitteraturen för att inte komma efter nu när man missade två föreläsningar i filmhistorik på universitetet. Efter en veckas festande i All Saints, promenader i city och två dagars med musikstudenter i Guilford där jag sov i en fåtölj var pengarna nästan slut. Sista dagen tog jag tunnelbanan till Notting Hill i jakt på blåa dörrar och hemliga trädgårdar. Istället hittade jag en lång rad av charmiga musikaffärer som sålde gamla LP-skivor. Jag hade bara råd att köpa en enda skriva och jag bestämde mig för att det skulle bli en present till min pojkvän. (Om jag inte nu vore gift med honom idag hade jag ångrat mig gruvligt.)  Efter att ha provlyssnat på ett antal skivor i ett sådant där klassiskt bås i sällskap av en cool gammal gubbe köpte jag ”Welcome to my nightmare” med Alice Cooper. Shit, vilket bra val! Menne, sen var pengarna slut så för att kunna komma hem till syrra ställde jag mig helt enkelt vid tunnelbanan och tiggde pengar till  en biljett. Det blir en rolig grej av det hela.Eller när jag och brorsan flög dit över en helg, såg att Kings of Leon skulle spela nästa dag och knep biljetter. Det blev världens bästa spelning. Väldens bästa fylla. Världens bästa syskonhelg.

Några spontana konserter blir det inte den här gången. ”Mind the gap” innebär nu ”Glöm det! Ta taxi istället.” Det blir ett annat sorts London att lära känna, inte minst eftersom min reskamrat är åtta år gammal. Det kommer bli ett bekvämare London där vi kostar på oss att hyra bil för att ta oss runt lättare. Vi vill se ”londongrejerna” men inte vandra mellan dem och stå i långa köer så vi kommer helt enkelt åka med en båt och se allt från floden. Vi ska ha picknick med vår engelska familj och så ska vi förstår gå på Harry Potter-museet.  Det krävs vansinnigt mycket planering och kontakter inför det hela, men det blir bra. Man skulle gärna bokat in tio saker till, men då blir det bara stressigt. Skönt att bara boka in tre saker på två och en halv dag (träffa familjen, museet och båttur inne i city) så man säkert orkar med och sen kan fylla ut med annat.  Det var riktigt svårt att boka den här resan för jag såg hela tiden framför mig hur jag får en spastisk attack mitt på puben så alla ser mitt bland ölkrusen och all den torra humorn. Jag har haft en hel del sådana den senaste tiden. När jag väl bokat flygbiljetten, när jag väl bestämt sig, var det lättare att komma förbi rädslan för det jag inte kan förändra och fokusera på allt det andra.
Och nu, nu är det bara att köra! Nu är vi så himla förberedda!

 

Nu när vi bott här ett halvår…

Känns sjukt bra att vakna upp strax efter sju på morgonen och upptäcka att markgubbarna är i full gång med vår uppfart. När jag lämnar kåken vid halv  nio ser jag att det där steget på närmare 2 decimeter upp till vår ytter dörr är mer eller mindre borta. Snart kan jag ta mig in  genom min egen ytterdörr och slipper krångla mig in genom garaget. Äntligen. Jag menar det verkligen, ÄNTLIGEN! Det där insteget till vårt egna hus som byggts för att anpassas har varit ett hånflin och nu är det borta. Peppad i nivå med Grease lightning rullar jag mot jobbet.

Mental energikick

I torsdags var jag till STIL  i Stockholm. Det är kul att komma git. Lokalerna är moderna och inredningen fräsch. Stämningen  trevlig och människorna också. Det känns upplyftande att komma till en plats där var och varannan använder rullstol och att det hör till det normativa. Trösklar och hinder finns inte. Jag jobbar själv på ett sjukhus och människor jag möter i korridorerna där ser ofta trötta ut och har eller ska vara med om något jobbigt. En hel hord sitter ofta och väntar på färdtjänst i entrén. När jag väl kommer in på forskningscentret så är det annorlunda. Där är det en arbetsplats och en plats för forskning istället för sjukvård.

På STIL kommer man till en plats där ingen frågar vad det är för funktionsnedsättning man har. Ingen tycker att det är fantastiskt att man orkar överleva  med andra förutsättningar än resten av världen. Man bedöms inte utifrån det. Det är skönt. Jag träffade min nya arbetsledarpartner (ett annat ord för coach/mentor/hjäpreda. Hon använde permobil och det kändes som naturligaste sak i välden att inte undra varför. Det spelar ingen roll för mig. Däremot spelar det roll för mig att hon själv lever med dygnet runtassistans och arbetsleder dem precis som jag. Hon har arbetat med att vägleda såna som jag i tre år och förstår min värld. Min situation. Hon har erfarenheterna jag behöver lära mig av för att få en fungerande assistans. Inget assistansbolag har kunnat erbjuda något i närheten av det här. Ingen här på STIL bestämmer över mig. De är där för att vägleda och stötta mig i mina beslut för att ha en fungerande assistans. Det är brilliant!

STILs kontor ligger i Farsta och efter mötena jag hade där träffade jag min bästis Annika som bor där. Jag blev mäkta impad av stadsdelen, Många i rullstol. Bra anpassat ÖVERALLT. Det hittar man inte ofta. Farsta måste vara Sveriges metropol för folk som rullar. Kanske att många föreningar har kontor här nånstans. Jag såg UHRs ordförande så det är mycket möjligt.  Vi gick till ett tjusigt fik, jag och Annika. Allt såg ekologiskt och smarrigt ut. Vi beställde tre bakverk och delade på. En mangokardemummacheesecake, nåt som såg ut som älgspillning med nötter i och så en chokladbiskvi för säkerhets skull. Allt smakade helmysko!  Till och med juicen smakade apa för den var smaksatt med mink. Uäh! Okej, vad skönt, nu vet vi att vi faktiskt är i Stockholm. De hittar alltid på de mest konstiga grejerna där. Roligt och mysigt hade vi det.

Dagen sög musten ur mig men gav mig en mental energikick.

Bildkälla: Farsta Centrum

Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!

Jag stirrar desperat på handikapphissen, men den kommer inte röra sig för det. Hela skolan är mörk och tyst, precis som den ska en fredagkväll. Utom den här delen vid matsalen, för den förvandlas till fritidsgård för barn varje fredagkväll drivet av föräldrarna. Skratt, prat och musik strömmar ut i den tysta skolan. Alla föräldrar ska anmäla sig till minst ett pass per termin då man är med och hjälper till. Jag har anmält mig till kvällens smyckestillverkning. Egentligen är jag galet trött. Jag har påbörjat en ny pencillinkur och den suger krafterna ur mig som ett vasalopp på torr asfalt. Det värker i mig och just nu känns det som att jag har tusen ursäkter för att säga. ”Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!” Ingen skulle rynka på näsan. Barnen springer nyfiket upp och ner för trappan.  Den modigaste börjar snart fråga ut mig. Varför sitter jag där? Varför kan jag inte gå? Varför har jag en plastpåse på foten? Vilket barn är mitt? Jag svarar på alla frågor och håller ett öga på Ottilia. Skäms hon? Är uppmärksamheten jobbig för henne? Är hon orolig?

Nä, hon är mitt uppe i mysteriet kring den fördömda handikapphissen, precis som sin pappa som förövrigt är min assistent i kväll. De och ett par ungar till är i full fart med det där, medan jag sitter strandad nedanför trappan omgiven av barn.

Till slut har man konstaterat att det saknas två nycklar till hissen och den kommer inte heller magiskt börja fungera för att man hoppar på den. (Ottilia tyckte att det var värt ett försök.) Det finns alltid lösningar, frågan är bara om man verkligen ska ta till dem. Det finns gott om föräldrar här ikväll, så verksamheten i sig har inget större behov av mitt volontära arbete. Ottilia vill dock ha mig där. Hon säger det rakt ut och det avgör saken. Sittandes hasar jag mig baklänges upp för trappan. Det är jobbigare än vad jag trodde att det skulle vara, men nu är jag ändå halvvägs. Inuti kastas jag tillbaka till när Ottilia var bebis och vi bodde i en lägenhet en halv trappa upp utan hiss. Jag vågade inte bära henne i trappen så jag hasade mig alltid upp eller ner för trappen med min lilla bebis i bärsele. Ändå tills hon kunde klättra själv gjorde jag så. Jag tyckte att det var en skitsmart lösning. Då.
Utåt smilar jag och säger det här fixar sig ju! Till Sven mumlar jag att det är inte alls så här jag tänkt mig göra entré. Jag vill komma in i sammanhanget som vem som helst. Min rullstol är inte den jag är. Jag är som alla andra. Jag är lika mycket förälder som andra. Det är en bild som blir svårt att hålla fast vid när sådant här inträffar. Det är inte ett dugg konstigt att rörelsehindrade  ofta isolerar sig i sina hem.
Sven hjälper mig. Andra vuxna i trappuppgången hjälper till så rullstolen kommer upp. Man kan se att flera av dem känner sig lite vilsna och osäkra på hur de ska bemöta hela situationen. Det är först när jag kommit upp som jag frågar ”Det finns väl toa här uppe?”
Nej.
Darn, okej.

Det är allt bra knäppt. Inte det att föreningen inte fixat hissnycklar. Jag hade ju inte meddelat att jag skulle komma med min trasiga kropp.
Det är dock knäppt att det ska behövas. På en skola dessutom. Att skolan inte bara är tillgänglig för alla. Att det inte är en självklarhet.  Att det ska krävas två olika nycklar för att ta sig upp till matsalen.  Det är en bra skola, med  lärare som är måna om alla. De bokar tolkar till alla sammankomster och anstränger sig för att jag ska känna mig välkommen. Den goda tanken finns där. Lärare och personal som bryr sig är det inte brist på.  Skolan är likaväl otroligt dåligt anpassad. Gymnastiksalen där Luciaframträdandet hölls i vintras var lika svår att ta sig in i. Handikapptoaletten används som förråd för TV-vagnen.  Om skolan en dag får en rörelsehindrad elev tvivlar jag inte en sekund på att det kommer ordnas snyggare, men innan det fixas kommer eleven komma hit se en skola där hen inte har samma självklara plats som andra elever. Eleven kommer förstå att hens närvaro blir en kostnad för skolan och samhället.

Större delen av samhället ser ut så här. Den gör det för att vi tillåter det, för att vi inte tycker att jämlikhet är tillräckligt viktigt. Vi vill ha det, men vi vill inte betala för det. För det är ju så, allting kostar. Allt. Tillgänglighet, jämställdhet och social trygghet kostar. Men det gör också diskriminering, segregering, förtryck och ignorans. Det står oss jävligt dyrt!

Blev sugen på glass.

Syntolkning: Meddelande skickat från mig till Pressbyråns facebooksida: Hej. Idag satt jag i entrén till A-huset och väntade på att bli upphämtad av min skjuts. Jag bestämde mig för att gå in och köpa en glass medan jag väntade trots dålig syn och huvudvärk. Jag mötte en tjej ur personalen precis innanför dörren. När jag förklarade att jag är synskadad och behövde hjälp var hon väldigt vänlig, tog fram glassen jag ville ha. Hon hjälpte mig fram till kassan och läste upp instruktionerna på kortläsaren när jag betalade. Jag blir så glad när jag möter personal som tar sig tid för kundens behov som om det vore världens självklaraste grej. Jag ville bara säga; Tack! Svar från pressbyrån: Tack Frida  vad glada vi blir för din positiva feedback! Hoppas du kommer tillbaka till oss om du kommer till usö igen! / Hannah

En ensamhelg för mammi

I helgen är det whiskeymässa här i örebro. Det betyder att jag inte kommer se så värst mycket av min man. Min dotter ska med mormor ut på landet, så det blir en helg helt på egen hand. Jag vet precis hur jag vill ta vara på den. Här skall tvättas, röjas och organiseras hemma. Just nu känns det som att det alltid är småstökigt och jag blir gaaaaalen! Ordning och reda, för fan!

Sen tänker jag att jag kanske ska passa på att umgås med nån jag tycker om också. Kanske våga mig på att gå på bio. Jag älskar bio, men kommer jag se nåt? Så länge jag inte provar finns ju hoppet att jag skulle kunna det, men jag missar ju själva poängen. Mina tidigare förutsättningar för att se på bio har vart
-Välja en film som inte är ”mörk”, inte för mycket action och snabba rörelser. Saker måste hända i  mitten av duken. Inga 3D-filmer. Inga textade filmer.
-Välja en biosal som inte har största bioduken. Salong Saga på vår biograf går fetbort.
-Sitta längst bak i mitten. Handikapplatserna funkar inte för mig.
-Ha nån som hjälper mig fram i mörkret och upp för trappstegen. (Även här: Liten biosalong, tack!)

Vilka mina förutsättningar jag har nu vet jag inte. Fixar jag trappen? Kan jag se skärmen? Kan jag läsa texten? Har det blivit så många förutsättningar att det alls är kul längre? Man kan ju titta på film hemma i soffan också. Lägga biopengarna på godis istället.

Hmm…

Att dansa sittandes utan syn

I lördags gjorde jag något jag inte riktigt gjort förut. Jag dansade offentligt sittande i min töntiga lilla rullstol. Sist jag riktigt dansade tror jag minsann var på en kompis bröllop när jag var gravid i typ fjärde  eller femte månaden. Jag kände mig sjukt snygg och sjukt cool. Det var den delen av graviditeten då bulan tydligt syntes, men man ännu inte hunnit tjocka på sig särskilt mycket. Bruden var också gravid och vi rockade fett på dansgolvet.

Vilket härligt minne! Jag antar att jag velat bevara det så och inte befläcka det med rullstolsdans. Det är ju nåt med att dansa sittandes som känns så  sorgligt och… oerhört begränsat.
När man tänker på det, är den inställningen mer handikappande än oförmågan att dansa stående. Att undvika något som kan vara riktigt kul för att jag inte vill befläcka minnet av att en gång ha haft kul. Alltså, jag vågar inte dansa sittandes för att inte riskera att befläcka minnet av att dansa stående.

Det var inte vad jag tänkte på när jag gick ut i lördags. Jag tänkte bara att jag ville ha kul och jag ville dansa. Jag ville skita i att bry mig om något riktigt. Musiken var rätt kass, men dansvänlig dunk-dunk-dunk. Jag såg inte mycket i lokalen vilket bara underlättade. Jag ville inte ens veta om folk tittade på mig eller inte. Det verkade dock som att folk lugnade ner sin dans när jag kom i närheten. Från hoppa som en galning till röra sig lite försiktigt. Jag frågade min assistent efteråt och det stämde. Kanske var de rädda att dansa in i mig, att göra mig illa. Jaja, det är ju deras problem. Jag är inte gjord av glas. Jag hade kul. Det blev mycket ”armdans” och jag är rätt säker på att det såg förjävligt ut, men kom igen, jag är nybörjare på det här. Självklart var jag härligt full, annars hade jag inte orkat veva med armarna så mycket. Alkohol är ju ett nervgift, förstår ni.

Jag har en bekant med en muskelsjukdom. När hon i sina yngre år brukade gå och dricka sig full glömde hon ibland bort att hon hade rullstolen med sig och glömde kvar den på underliga platser. Morgnarna efter vaknade hon upp bakis, ont i benen och hade i högsta grad behov av den där rullstolen som stod kvarglömd vid en korvmoj eller i nattklubbens garderob.

Jag orkade inte dans mer än ett par låtar åt gången. Jag hade jätteskoj. Fyra dagar senare och jag har fortfarande ont i armarna men det beror säkerligen även på att jag är förkyld. Att alls orka lyfta armarna ovanför huvudet just nu känns som en avlägsen dröm. Som något jag gjorde för längesen.

Helt plötsligt låg en gedigen ramp där.

Nu är vi i Härnösand på familjeveckan. Alltså fem dagars kurs för familjer där en av föräldrarna har någon form av dövblindhet. Barnen har sina egna aktiviteter på dagarna och vi  vuxna går på föreläsningar. Första dagen här var jag med om något som jag aldrig varit med om förut.

När jag på morgonen lämnade Ottilia på hennes tillfälliga dagis upptäckte jag att det fanns en trappa upp till ytterdörren. Samma sak hände förra året på familjeveckan. Att de lade dagisverksamheten i ett hus, på en våning dit jag inte kunde rulla, så i år var jag extra nog med att kolla så det inte skulle ske igen. På hemsidan stod det att hela skolan var anpassad och jag frågade anordnaren också för säkerhets skull.

Efter dagislämningen gick jag till anordnaren och förklarade problemet. Berättade att jag har en portabell ramp i bilen men tänkte att eftersom skolan utlovat full tillgänglighet så kanske de har en egen som de lägger ut vid behov. Han lovade att kolla med skolan.

När jag hämtade Ottilia på eftermiddag tappade jag hakan. Upp till dagisets dörr hade man monterat en ramp. Ingen gammal, skranglig, skitramp utan en ordentlig sak genom ordentligt monteringsarbete. Plattformen framför dörren var trallbelagd och rampen ordentligt fastskruvad.

Jag säger det igen, jag har aldrig varit med om något liknande. Under semestertider också. Häftigt av Härnösands folkhögskola att fixa det så snabbt och utan undanflykter för att lilla jag behöver det, som bara ska vara här några dagar. ”Smack my ass and call me Judy!” som Mr Garrison skulle sagt.

Dagen vi skulle gå på cirkus…

Har precis bokat biljetter till cirkus scott. Shit, det tog tid. För att få boka handikappanpassade platser var det mycket som skulle kontrolleras. Man kunde inte boka billiga biljetter som jag tänkt mig för 190 kr st. Man var tvungen att betala 320 kr st men fick då ”logeplatser” vad det nu innebär.  Jag fick boka handikappplatser för mig och assistenten men fick betala fullt pris för Ottilia vilket var 480 kr. *Huvva*

Okej, jag betalar gärna de pengarna men nu får det fan vara en bra cirkus! Som synskadad finns det ju alltid en risk för att man inte kan se ett skit  när man väl sitter där men det får inte sabba mina förväntningar. Om jag bestämt mig tidigt för att ta med ottilia på cirkus hade jag kunnat få dövblindtolk men det gick inte nu. Shit happends.  Det sköna med den här veckan har ju varit att inte planera allt minutiöst i förväg. Jag har haft 24-timmars assistans och kunnat tagit dagen som den kommer. Då får det bli lite så här.

Bild: Cirkus scott presstjänst

Ibland är man ju lite som man inte vill vara.

Igår var jag lite pessimistisk, uppgiven och totalt ovillig att ta beslut. Det är resultatet efter en dag med tinnitus och halvont i benen. Jag hade dessutom inte hunnit sova ordentligt på lunchen eftersom jag skulle till ortopedteknik. Jag hann lägga mig 40 minuter i vilorummet på jobbet. Att b­eställa skor via en ortopedtekniker tycker jag egentligen är jätteroligt. Det känns verkligen som ett privilegium. Egentligen. Just igår var jag inte alls upplagt för det. Jag behövde hem och kurera mig. Jag brukar aldrig boka in saker innan klockan 15 de dagar jag jobbar förmiddag, men nu blev jag tvungen att ta den här tiden. I vanliga fall hade jag beställt skor med glädje, men inte igår. No!

Beskedet från min assistanssamordnare var ju inte heller så kul att få just igår. Å andra sidan har novemberschemat stressat mig i ett par veckor nu för att jag inte fått rätsida på det. 45 timmar kände väldigt överväldigande. Jag fick några goda råd av min samordnare också. Det var bara att sätta sig och ta tjuren i hornen. Börja genomföra, istället för att undvika. Jag har t.ex. dubbel assistans på morgonen när jag jobbar och Ottilia ska till dagis. Vi klarar oss med en även om det känns sugigt att säga till Ottilias assistent som är vår 18-åriga granne att hon inte kommer få jobba på några veckor såhär innan jul. Jag har plockat bort timmar mitt på dagarna och från kvällarna när Sven inte jobbar. Det fixar sig. Blir lite tuffare, jag får planera lite noggrannare, men det fixar sig. Kniper det så är jag välsignad med en stor och hjälpsam familj. *blinkblink*.

Jag har bantat ner schemat utan att riktigt orkat räkna på det. Jag skickade det till samordnaren så får hon berätta om jag lyckats. Det kluriga är ju att det finns en massa lagar att följa också. Jag håller tummarna och lägger det åt sidan en stund för nu ska vi iväg och beställa en resa. Att som rörelsehindrad beställa charterresa via nätet visade dig vara omöjligt. Nu ger vi upp det. Det är tillgänglighet 2012, det. Vi åker till resebyrån och säger ”Det här vill vi ha. Hjälp oss!”

En tuff lördag som blir en underbarbart lördag

Lördagsmorgonen blev tuff. Jag hade ont i kroppen och behövde mycket assistanshjälp. Hotellet som hyrt ut ett handkappanpassat hotellrum till mig hade skitit i att informera om att frukostbuffén låg en trappa ner utan hiss. Det, plus att hotellrummet var riktigt dåligt anpassat, gjorde mig ledsen och grinig. Ingen kul dag att må dåligt. Jag bölade som en barnunge när jag skulle duscha och klä mig. Petra tittade mig bestämt i ögonen och sa ”både du och jag vet att du inte behöver hjälp med just det här i vanliga fall. Du är extra trött just idag och har inte dina vanliga hjälpmedel.” Sen tog vi en paus så jag fick gråta av mig lite samla lite jävlaranamma och fortsätta. Vem marknadsför ett hotellrum som handikappanpassat utan att ens bredda dörrar och plocka bort trösklar. Hur ska man kunna duscha när man varken når duschhandtag eller tvålpumpen. Det fanns förvisso ett handtag i duchen men jag nådde den inte. Efter en massage av armar och ben vilade jag resten av förmiddan medan de andra packade. Det hjälpte, för på eftermiddagen mådde jag bättre.

Då tog vi bilen till Torslanda ,trots vår svekfulla GPS, där våra kompisar bor: Millis, Adrian och lilla Lycke som är något år yngre än vår Ottilia. De bor i ett radhus omgivna av andra barnfamiljer så det fanns många lekkompisar, leksaker och dessutom levande kaniner. Vi hade det jättemysigt. Millis och jag har känt varandra i 14 år men nu inte setts på ett par, tre år. Då chockeras man av hur vuxna man helt plötsligt blivit utan att riktigt märka det. På dan tog vi en sväng ut till Björkö där vi käkade glass och på kvällen grillade vi ihop. Det var ganska kyligt men som äkta nordbord trotsade snålblåsten och satt ute halva natten och huttrade. Det ÄR sommar och då SKA vi sitta ute! Själv drog jag på ett par jeans över tightsen och på överkroppen hade jag två långärmade jumprar, fleecetröja och vindjacka. Samtidigt försökte sven övertyga oss andra om att han tyckte det var så varmt att han nog skulle byta om till T-shirt. Det gjorde han inte.

På söndan käkade vi en lång frukost och tog sen en tur till ett bushus i Torslanda. Ottilia lekte av sig och somnade sen bums i bilen.