Etikettarkiv: tinnitus

Ett halvår med CI

Det har snart gått ett halvår sedan jag kopplade in ljudprocessorn till CI,  alltså datorn som ser ut som en hörapparat men inte riktigt är det. Hur har det gått?

Jo, det var självklart tufft till en början. En upplevelse som inte riktigt kan jämföras med någonting annat. Alla ljud lät till en början likadant (boingboingboiong). Mycket träning krävdes för att det alls skulle bli något förståeligt. Det jobbade jag hårt med under våren, att bara lyssna och försöka tolka miljöljud och tal. När sommaren kom var det dags för 3-månaderkontroll. Allt gick så pass bra att ingenjören tyckte vi kunde öka på volymerna ordentligt och jag var helt på. Några dagar senare fick jag världens tinnitus och blev väldigt ljudkänslig. Jag kämpade på med cippen i två veckor innan jag pga sömnbristen som följde med kontaktade mottagningen och sa att nåt var fel. Då fick jag träffa en annan ljudingenjör som förklarade att det inte var ovanligt att sånt här inträffar första året. Vi ställde inte ett supersnällt program på cippen och sen blev jag tillsagd att vara lite snäll mot mig själv. Ge hörselnerven lite semester också.

Efter det lät jag cippen vila ett par veckor innan jag kämpade på igen. Det kändes lite som att börja om från början. Jag orkade inte ha cippen mer än en kort stund åt gången. Ibland längre, ibland inte alls. För ett par veckor sen var det som om nån tryckt på en knapp och allt gick plötsligt betydligt lättare. Flera dar i rad kunde jag ha cippen större delen av dan. Sedan kom ett par dar när det inte funkade alls och sen har det gått bättre igen. Som om nån retas med mig.

Jaja, där är jag nu. När jag kan ha cippen på funkar det utmärkt som komplement till hörapparaten. Att höra med enbart CI är kämpigare, men jag jobbar på det. Jag är fortfarande väldigt nöjd med att jag valde att göra operationen. Samtidigt är jag också väldigt nöjd med att jag fortsatt jobba med att lära mig avläsa teckenspråk, både visuellt och taktilt (känna med händerna). Det gör att jag kan kommunicera no matter what. Jag fattar inte varför folk tror att man måste välja. Utan operationen hade jag blivit döv förr eller senare och det är tryggt att veta att jag nu har en försäkring mot det inopererad, samtidigt finns det lägen då den inte hjälper mig (bad, huvudvärk, ansträngande ljudmiljöer, trötthet…) och då är jag väldigt tacksam över att ha ett annat sätt att kommunicera. Att använda CI och hörapparater tar mycket ork så att teckna sparar min energi också. Den är mig väldigt dyrbar.

Hiroshima-tinnitus

Senast jag skrev var i söndags förmiddag. Sedan dess har radiotystnad härskat i bloggen. Hiroshima-tinnitusen har nämligen hållit i sig och jag har inte kunnat använda cippen. Jag är extremt ljudkänslig så fort jag försöker ta på den. Jag släpade mig ändå envist iväg på barnvälsignelse i söndags som hölls på en äng långt ute på landet. Vi lyckades aldrig förstå vägbeskrivningen och kom vilse. I 45 min snurrade vi runt på småvägarna. Ena stunden var vi omgivna av en skock får, andra stunden övergick vägen till att bli en stig. Vi missade välsignelsen och mötte upp sällskapet vid församlingshemmet istället där vi fick lite fika. Jag hörde inte ett skit men bemärkelsebarnets ingifta morbror var hörselskadad så vi satt och tecknade med varandra lite hafsigt. Vi stannade inte på maten utan åkte hem så jag fick lägga mig.

Igår vilade jag hela förmiddan. På eftermiddan hade jag arbetsintervjuer i jakt på en ny assistent. (Mer om det senare.) Höll en intervju, sen hem och lägga sig, sen två intervjuer till. Idag har jag bestämt mig för att det är dags att vila på riktigt. Stryka allt i kalendern och verkligen bara vila. Jag sjukskriver mig både idag och imorgon vilket känns lite smärtsamt för imorgon är det stor sommarfest med jobbet. Det kommer att bli mycket ljud så jag vet och känner att jag gör rätt. Jag är besviken för det har gått så bra med CIt den senaste tiden. Jag har riktigt skrutit om hur bra det gått för att plötsligt utsättas för denna totaldykning. Jag spekulerar i om det beror på att jag sovit helkasst den senaste veckan eller för att jag utsatt mig själv för hög ljudvolym i helgen. Vem vet? Inte värt att plåga sig själv över.

Back to bed! Now!

20120619-094723.jpg

Barnalösa på Bishop arms. Tjoho!

Jag är inte orolig när Ottilia är bortrest, bara l i t e hispig innan hon ska åka. När hon väl är iväg är jag övertygad om att hon mår hur bra som helst tills jag hör något annat. När Ottilia åkt i fredags regredierade hennes föräldrar sisådär 10 år och blev tonåringar igen. Mot Bishop! Där hamnade vi både fredag och lördag med gott sällskap utan att ens behöva fundera på det. Till min stora förtjusning har de handikappsanpassat stället riktigt asbra. Bästingbästa är att de byggt en handikapptoa som inte ligger två trappsteg ner och breda gångar mellan borde så man kommer fram. Nu tillbringar jag med glädje sommarkvällarna på deras uteservering värmt av gasolvärmare och lila filtar. Att sitta inomhus ger jag dock upp allt hopp om. Deras belysning är helt omöjlig. För nåt år sen gick vi dit för en öl. Jag fick snart åka hem med massiv huvudvärk. Igår stängdes uteserveringen p.g.a. storm så vi fick gå in. Kändes helt okej till en början men snart kom huvudvärken smygande från vänster. Jaja, jag hann ha väldigt trevligt fram till dess så jag ser inte kvällen som ett misslyckande ändå. Fick skjuts hem av min vän Tess och då var det en välsignelse att ha en vän som är både nykterist och dövblindtolk.

Väl hemma märkte jag också att jag nog inte klarat ljudnivån lika bra som jag trott för när det väl blev lugnt kom tåget och körde över mig: tinnitus ála Hiroshima. Den plågar mig idag också och viss spänningshuvudvärk sitter kvar snett bakom örat och innanför vänster öga. Jag deppar inte över det men inser att sitta inne på puben inte är en bra miljö för mig just nu. Det har inte gått mer än fyra månader sen jag opererade in CIt så det betyder ju inte att det behöver vara så för alltid. Uteserveringar är ju trevligast ändå och det klarar min hjärna förhoppningsvis lite bättre.

Ibland…

Ja, ibland är det så himla skönt att vara nästandöv. När man inte orkar höra gräsklipparen till exempel, då är det skönt att bara ha sin tinnitus som sällskap. Jag ringer ett samtal i lugn och ro med min texttelefon  och bokar en klipptid på ego medan resten av Solhaga  svär att de ska bryta sig in i bostadsrättföreningens trädgårdsförråd och slå sönder  gräsklipparjäkeln inatt.

CI-operationen -så gick det till

Jag opererades onsdag och idag är det lördag när jag till slut kommer mig för att öppna datorn jag annars inte kan leva utan. Jag ska försöka sammanfatta de senaste dagarna men får nog ta det lite pö om pö.

I onsdags åkte jag in skittidigt till sjukhuset nyduchad och fastande. Doktorn kom in och satte ett kryss på rätt öra. En sköterska gav miig alvedon och en spruta i magen.  Jag rullades in för nedsövning och operation strax efter 8 och möttes av en alvarlig kirurg som förklarade jag skulle vara nedsövd länge och därför skulle få ett antal nålar i mig. Som vanligt måste jag veta lite om människan som ska ansvara för att jag inte vaknar under operationen. Trivs han med det han gör? Hur länge har han arbetat? Sen känner jag mig trygg även om jag egentligen också velat fråga hur han sovit inatt och om han äter ordentligt? Sen somnade jag gott.

Jag vaknade av att jag hade tinnitus och ont i armen. Jag kräktes. Jag såg suddigt och hade ingen hörapparat. Inte fick jag någon heller. De trodde jag ville sätta den i mitt opererade öra och gav mig därför ingen. De skrev lappar som jag inte kunde läsa och det kändes förjävkligt att inte veta vad som hände. Till slut redde de ut det och gav mig min hörapparat men den hjälpte inte mycket. Jag hörde väldigt dåligt. När tolken kom kände jag mig trygg. Jag såg fortfarande simmigt och fick läsa av taktilt. Gissa om jag var tacksam över att jag tränat avläsning så flitigt under min månad i Thailand. Armen gjorde ont eftersom jag legat stilla länge. De flyttade infarten till handryggen och hjälpte mig röra på¨armen så jag skulle få igång blodcirkulationen. Ont i huvudet gjorde det förstås också.

Jag hade ett hårt tryckförband om huvudet. Förutom att jag hade ont och var groggy mådde  jag bra. Jag fick smärtstillande och medicin mot illamåendet. Jag hade kateter och var inte helt nöjd med den till en början, men när man vant sig vid tanken var det helt okej.

 

Jag låg kvar en natt. Dagen efter operation blev det mycket väntan. Jag  gick runt med en känsla av rent lyckorus.  Om det berodde på morfin eller adrenalin vet jag inte men det var väldigt härligt. Till slut fick jag tid för röntgen och undersökt av läkaren. Operationen hade gått bra och ärret såg fint ut. Jag fick en ordentligt tejpad kompress över örat, tabletter och skrevs ut. Att se röntgenbilden med elektroden snirklad inne i huvudet var helt obeskrivligt. Helt fantastiskt att veta att den till slut satt på plats.

När de byytte förband fick jag hjälp att fotografera ärret. Jag var väldigt nyfiken på hur det såg ut och hur mycket hår de tagit bort. Jag tycker det ser väldigt bra ut. Inget frankensteinärr och det var ju inte så mycket hår som rök heller. Vilken stjysst doktor jag har! Så himla duktig!

Det kändes skönt att komma hem. Ottilia fick komma hem från dagis några timmar innan hon skulle hem till sin farmor och sova över. Vi bakade kladdkaka och kalasade på. På natten slog den där omtalade yrseln till. Jag vaknade av tinnitus och illamående. När jag började gå mot toaletten ramlade jag rakt in i väggen. Jag försökte förvirrat krypa och kröp rakt in i väggen igen. Läskigt! Jag lyckade kravla mig till toan innan jag började kräkas. Jag hade i alla fall fått med mig mobilen så jag kunde ringa min mamma som kom över och hjälpte mig. Det var blod i det som kommit upp så hon ringde sjukhuset som skickade en ambulans. De undersökte mig men jag fick stanna hemma då mina värden var ok. Åter igen var det hemskt att inte kunna se och höra riktigt.  Fan, vad viktigt det är att man får möjligheten att lära sig läsa av taktil avläsning när man har dövblindhet.

Jag fick alltså stanna hemma och det ville jag. Jag fick åka in till doktorn morgonen efter och undersöktes. Illamåendet berodde förmodligen på morfinet och blodet på ett sår i halsen efter luftslangen under operationen. Jag åkte hemma med annan sorts smärtstillande och medicin mot illamåendet.

Det var alltså igår och sedan dess har jag inte haft några större besvär av yrsel förutom att jag varit på väg att ramla ett par gånger. Jag har ont och är trött men mår annars jag nästan okej.