Hemma igen. Familjeveckan var helt fantastisk. Att jag inte orkade med tempot var en nål i ögat, men gud, vad roligt jag haft det. Jag sov större delen av bilresan hem. Sen satt vi här på altanen i fredags kväll, jag och Sven, och bara njöt av känslan att vara hemma. Nu är det bara att ta tag i vardagen igen. Vardagen är ett smärre kaos. Jag har tagit på mig lite för mycket. Jag ska skriva ihop protokoll från medlemsmötet och en artikel om familjeveckan. Det bör jag göra medan minnet är färskt. Jag har grejer på jobbet som behöver skrivas klart den här veckan då jag om en vecka har möte med arbetsförmedlingen och min chef. Under sommaren har jag mått dåligt och inte tagit tag i saker som måste fixas. Försäkringskassan har dömt ut 50 assistanstimmar för att en av assistenterna råkade skriva fel datum på sin tidsrapport och jag har fått ett avslag från förvaltningsrätten angående timmar jag ansökt om för att kunna åka iväg med Ottilia själv över en helg. De besluten har jag inte ens orkat läsa ordentligt. Imorgon har jag ett möte med föreningen för funktionshindrade föräldrar här i stan. Vi försöker starta föreningen och ska imorgon träffa en tjej från kommunen som kan hjälpa oss styra upp det. Vi ska presentera vår verksamhetsplan. Det är mycket som behöver ske nu, precis just nu. Samtidigt vägrar lägenheten städa sig själv och maten vill inte magiskt befinna sig färdiglagad på bordet, men den saken har jag rakt av bett Sven och assistenten ta hand om.
Anledningen till att jag inte riktigt orkat med saker det senaste är att jag har ett nytt problem som jag inte alls vill ta tag i. Det är egentligen inte ett nytt problem men det har blivit mycket mer påtagligt och jag kan inte skjuta på det längre. När jag vaknar på natten ibland har jag svårt att orka ta mig till ur sängen. Jag får ligga kissnödig tills orken infinner sig och det gör den kanske inte förrän på morgonen. Eller så kanske jag går upp på toaletten och sen inte orkar ta mig tillbaka. Jag har tidigare hanterat det genom att ha elrullstolen i närheten och undvikit vatten på kvällen. Det har gjort att jag om jag glömt att ta medicinen på eftermiddan inte tar den alls för det är många tabletter och jag måste svälja mycket vatten för att få ner dem.
Lite besvärligt men det har gått i alla fall. Jag trodde att det skulle funka ett tag till. För ett tag sen vaknade Ottilia på natten och var törstig. Jag skulle hämta vatten åt henne men kom inte upp ur sängen. Jag försökt hjälpa Ottilia genom att ledsaga henne muntligt i hur hon kunde gå upp själv hämta en av sina muggar i köket och sen hämta vatten i badrummet. Hon gick upp men kom snabbt tillbaka gråtande för hon var mörkrädd. Det var två hemska timmar innan sven kom hem och kunde hjälpa henne. Ottilia kunde inte somna om utan vatten och jag kom ingenstans. Det låter kanske som en bagatell men känslan att inte kunna hjälpa sitt barn är den värsta känslan i världen.
Efteråt är det lätt att lägga det bakom sig. Se till att det alltid står en flaska vatten vid sängen men vad händer nästa gång benen strejkar? Några dagar innan jag åkte till familjeveckan vaknade jag på morgonen och gick upp på toan. När jag väl var klar gav kroppen vika. Jag ropade på sven och han hämtade rullstolen. Jrkade inte ens sitta upprätt utan fick lägga mig på golvet för att inte ramla och slå mig. Sven fick lyfta upp sin fru i rullstolen och även lyfta henne ner i sängen. En halvtimme senare mådde jag bra igen men var totalt otröstlig resten av dan. Tänk om han inte varit där? Vem skulle hjälpt mig då? Ottilia? Ska hon hitta mig nästa gång? Väckarklockan var skarp och obarmhärtig. Oavsett vad jag vill eller har lust med så behöver jag ibland hjälp på natten och Sven jobbar nätter. Jag ringde till min soc-handläggare och lämnade ett meddelande via tolk. På torsdag har jag fått en tid med henne och ska ansöka om assistans nattetid.
Kanske är det också därför jag helt plötsligt tagit på mig så många uppgifter. Jag ska visa för mig själv att jag kan. Minsann. Jag går runt och är tokförbannad!
Ett gott liv 