Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Att försöka göra karriär som assistansanvändare är extremt handikappande!

Det är många pinnar som sitter fast i hjulen nu. Ett gott liv för mig var  tidigare att jobba 25% och stötta min partner så han kunde arbeta så mycket han kunde. Han tjänade mest och hade högst arbetsförmåga. Ottilia gillade inte fritids så det var finfint att jag kunde vara hemma med henne. Fast egentligen var det väl så att jag det sista året lade min energi på att hålla mig och Ottilia undan missbruket som tog över familjen så det var inte rosenrött och gulligt direkt. Nu är allt omkastat. Mindre av min energi går åt till att anpassa mig till familj och en annan persons missbruk. Varannan vecka har jag bara mig själv att tänka på. Jag lär om och göra mycket i min vardag på nytt sätt i min nya hemmiljö som fortfarande inte anpassats för rullstolar av kommunen. När det är gjort kommer ännu lite mer energi frigöras.

Jag ser möjlighet till ökad arbetsförmåga och möjlighet att utveckla mina förmågor som kulturarbetare som skribent, konstnär, modell och föreläsare. Det är bra, för är det något jag behöver ju så är det att öka på min inkomst. En möjlighet att arbeta mer innebär också att bidra med mer skattintäkter till samhället. Win-win! Försäkringskassan har en tjänst som heter steglösavräkning för personer med sjukersättning där man vid varje månads slut redovisar hur mycket man  klarat av att arbeta och anpassar ersättningen efter det. Om jag har 75% sjukersättning, men  klarat av att arbeta 35% får jag den månaden 65% sjukersättning.  Om jag bara orkat jobba 10% nästa månad får jag ändå min 75% som jag har ett skrivet beslut om. Jättebra insats som gör det enkelt för sjukpensionärer att nå sin fulla arbetskapacitet. Extra bra om man  har projektbaserat arbete så en kan ta uppdrag utan stressen att man konstant måste hålla en stabil nivå för att klara ekonomin samtidigt som en ofta är sjuk
Jag fick igår veta att jag inte får tillgång till den tjänsten från Försäkringskassan. Av den lilla orsaken att mitt senaste beslut om sänkt arbetsförmåga togs efter 2008 och insatsen gäller endast sjukpensionärer vars beslut togs innan 2008.  Tack för det, Alliansen! Vad mycket skit ni åstadkom under den där ödesdigra mandatperioden. I och med att jag fick mitt första beslut om sänkt arbetsförmåga innan jag ens var vuxen och kommit ut i arbetsmarknaden gör tydligen också att jag har så låg sjukersättning det bara går. Vad upplyftande att höra. Not. Jag drog alltså ett bottennapp i det här makabra lotteriet.

Så, vad har jag för annat alternativ? Jag kan begära uppehåll på en del av min sjukersättning, men då har jag ju också den där pressen att hålla arbetsförmågan på högre nivå. Jag är redan inne i en ekonomisk kris. Jag är inte så säker på att jag klarar högre arbetsnivå att jag vågar utsätta mig för det. Jag har för många dåliga erfarenheter av min sjukdom bakom mig.  Vad jag kan göra är att ta uppdrag och när jag får dem tar jag ledigt från mitt vanliga jobb. Precis som jag gjort förut. Jag har en jädra tur i oturen att jag har en chef som med glädje låter mig göra så. Guld värt i det här läget!

Nästa grej som sätter käppar i hjulen för mig att arbeta är det här att jag mitt arbete inte alltid är i Örebro. Det kan innebära övernattning och resa vilket medför kostnader för att ta med sig sina assistenter. (Alltså, kostnader som tillkommer utöver löner och avgifter.) Assistansekonomin är ju väldigt begränsad. Och täcker knappt resorna jag vill göra på min fritid. När jag tar ett uppdrag måste jag se till att uppdragsgivaren även betalar resa och övernattning för assistenterna. Samma sak gäller om jag behöver beställa tolkar . Om jag behöver tolk för att lyssna på någon så står Arbetsförmedlingen för den kostnaden. Om jag ska stå och tala på teckenspråk och behöver en tolk som översätter det jag säger ska min arbetsgivare stå för den kostnaden. Bedrövligt, I tell you!  Vad det gäller assistenternas omkostnader i samband med mitt arbete finns det ingen insats alls utöver den vanliga assistansbudgeten. Det är väldigt handikappande! Det gör det väldigt svårt för personer med assistansbehov att ta samma plats som andra på arbetsmarknaden.

Det känns lite tungt nu, men jag vet att jag kommer hitta ett sätt. Det kommer ta tid. För mig är ett inspirerande och stimulerande arbete en del av ett gott liv. Att tjäna pengar som ger mig valmöjligheter och oberoende är också det. Att nå dit är inte omöjligt. Jag jobbar bäst i motvind så det här kan stärka mig och jag kan få ett privilegie. Privilegiet att vara en av dem som visar det pissiga samhället att det går med förlust om personer utanför funktionsnormen inte får samma möjligheter att arbeta och ta vara på sin potential som andra.

 

 

Hoppar av och hoppar på

Om drygt en vecka skulle författarkursen på skrivarakademin i Stockholm börja, men jag har bestämt mig för att inte gå den, den här hösten.
Varför? Jag har peppat för den här lilla satans kursen i månader, planlagt assistans, sökt dövblindtolkar, kontrollerat byggnadens tillgänglighet, utrett mina behov av anpassningar med dövblindteamet. Varför låter jag allt det gå till spillo?
Jo, häromdagen fick jag mail från tolkcentralen om att de inte kommer stå för tolkar trots att de lovade det i början av sommaren efter att skolan, Arbetsförmedlingen och SPSM nekat mig tolk på deras bekostnad. Skithögar! Det var vad jag vrålade rakt ut.
Jag hade också nyss fått mail från min kontaktperson på dövblindteamet som meddelat att trots att hon upprepat ringt min lärare inte kunnat få kontakt, men att hon skickat ett mail och hoppas på återkoppling.

Det här var verkligen inte vad jag tänkte mig när jag efter mycket letande och jämförande valde utbildningen och kontaktade dövblindteamet. Jag skulle ta reda på vilket stöd jag kunde få för att ens ha chans att delta med min nedsatta syn, hörsel, motorik och rörelseförmåga.
Jag var beredd på att behöva ha is i magen. Jag har en jävla ismaskin inklämd mellan tarmarna och magsäcken, jag lovar! När den direkta ilskan gått över tog jag några djupa andetag och konstaterade att nu får det nog vara nog här. Även om det, med ännu lite mer envist gnatande, kan lösa sig med både läraren och tolkcentralen kände jag i just den stunden att jag inte ens ville att det skulle lösa sig. Även om allt löst sig snabbt och smidigt från allra första början hade det här blivit en rejäl utmaning som på plats kunnat visa sig totalt omöjlig för mig. Det skulle räcka med att assistenten blev sjuk och jag skulle inte ens kunna ta mig till Stockholm. (Händer just nu ofta här.)  Att batteriet i något av mina många hjälpmedel dog på plats. You name it!

Nej, det är nog dags att skita i det här. Det betyder inte att jag skiter i att gå författarkurs helt och hållet. Skrivarakademin har också en distanskurs via internet med samma tema som började i torsdags. Jag kontaktade skolan och det var inga problem att hoppa på den istället. Jag ville verkligen ha en kurs med fysiska träffar för att få det där särskilda utbytet man får med andra deltagare när man läser och konstruktivt diskuterar varandras texter. Jag var med på en workshop om könsneutralt skrivande i våras där vi jobbade med att skriva korta texter på väldigt kort tid. Det var så otroligt peppande och roligt.
Internetbaserade distansutbildning blir säkert också intressant och kul. Det är inget roligt beslut, men det är definitivt ett bra beslut. Det har varit många sådana i mitt liv nu. Ett trasigt äktenskap, assistansgrupp som går på knäna av utmattning på grund av sjukdom och sen den där progressiva sjukdomen som kastar runt en som om man vore en liten pannkaka. Imorgon ska jag öppna mailet med inloggningsuppgifterna jag fick idag för kursen. Då kommer jag att ha släppt det här och inte låta det vara så överdimensionerat stort längre.

Ja, det här VAR ett bra beslut och det förändrar ingenting i längden. Jag har fortfarande samma mål i sikte. Att skriva en bok.

Pride i Örebro

I går var det Örebro Pride. Jag och Ottilia  åkte dit. Gick i prideparken, käkade lunch på stan, såg prideparaden och prideshowen. Paraden var lite slö. Många gick med i den och hade spökat upp sig lite, men få dansade eller gjorde väsen. De såg till och med lite uttråkade ut. Synd, pride är ju förknippat med en så enormt härlig energi annars. Showen var toppen. Mariette spelade när vi kom fram dit. Först stod vi lite som vanligt folk en bit bak med utsikt. Jag såg en svart klump på scenen och musiken lät bara som en gröt av bas och skrapljud. Att det fanns en tolk på scenen gjorde dock att vi gick fram och ställde oss på sidan längst från. En vakt hjälpte oss fram (och drog upp mig ur en rabatt jag råkade köra ner i.) När vi stod där hörde jag musiken mycket bättre. Jag kunde se både artisten och efter att vi knäppt ett par ballonger kunde jag se  tolken. Jackpot! Som artist nr 2 gick Beatrice Eli upp och shit, vad bra hon var!
Vi stannade till ljuset börjat försvinna vid nio och Ottilia inte orkat stå på ett tag. Hennes ögon började se tunga ut och jag tänkte att om hon somnar och inte orkar gå har vi riktiga problem att ta oss tillbaka till bilen. Vi hade bytt assistent på stan så assistenten visste inte vart bilen var. Jag visste vägen dit, men kunde inte se den. Fram kom vi och Ottilia  kvicknade till av promenaden. Hon höll igång till midnatt sen. Vilket partydjur!

Bildkällor
DN.se
Brusmagasin.se
Pauline Brunosson

Storstädning i hjärnan

Idag kände jag mig så väldigt mycket mer till freds med mig själv. Som om någon annan tagit över min hjärna några dagar och stökat ner den med självdestruktiva tankar, men att jag nu sparkat ut den jäveln och lyckats städa undan där uppe. Ordning och reda, damn it!

Tidigare i veckan kände jag mig som en looser som inte kan bättre teckenspråk. Idag känner jag det som att jag är riktigt duktig på teckenspråk med tanke på att jag inte växt upp med det, utan börjat lära mig det som vuxen. Tomejo, tåmato.

Det var så mycket lättare att gå till jobbet utan huvudet fyllt av oro över mig själv och alla andra. Istället för att oroa mig för risken att Anne-maj ska känna sig utanför vid fikat som enda döva personen vid bordet så tänkte jag på att jag faktiskt inte heller hör allt vid bordet. Jag kan inte tolka samtalen som pågår kring bordet, men seriöst, vem har bett mig? Ingen faktiskt.  När en kollega ville be Anne-Maj om en grej tolka jag det och det kändes ju lite kul. Jag kan ju också underlätta mina kollegors egna kommunikationer med Anne-Maj genom att lära dem några tecken och framför allt hur de ska presentera sig när de vill prata med en dövblind person eller bara berätta att nu är jag här. Idag var vi bara fem personer vid fikat varav två inte kunde teckna. Vid fikat slut hade de valt persontecken och lärt sig presentera sig. Bra första steg. Det kändes kul att de var så positiva till det och jag tänker att det här kanske jag borde visat dem tidigare. Jag klarar mig ju bra med min slinga i den här miljön, men det har ju hänt tidigare att vi går på lunch eller julbord i en lokal med mysbelysning och tjattrig ljudmiljö. Då är jag i samma situation som Anne-Maj är vid fikat.  Varför har jag inte lärt mina arbetskamrater mer om det här tidigare? En enkel sak, som att personen bredvid en berättar vem det är, gör ju att man känner sig så mycket mer delaktig. Det kluriga är ju egentligen för mig och anne-maj att minnas allas persontecken.

Tolkar som anpassar sig är guld värt

I sommar har jag varit på två aktivitetsveckor för dövblind: Skaparveckan i Mullsjö och Familjeveckan i Härnösand. Tidigare på den här sortens tillställningar har jag använt texttolk  när de ska pratas mycket och dövblindtolk vid måltider och annat socialt. I år bestämde jag mig för att det är dags att ta nästa steg och enbart använda dövblindtolk. Det är ett bra steg att ha det i FSDB-sammanhang för tempot på pratet är lite lugnare än vanligt på t.ex. en föreläsning.

På skaparveckan gick det väldigt bra. Jag hade en tolk och det mesta var praktiska aktiviteter. Inga långa föreläsningar. Good shit! Jag kom hem och var väldigt nöjd med mig själv. Under veckan hann jag och tolken prova lite olika metoder så jag fick känna efter. Hemma i Örebro bokar man ju bara tolk när man måste och då finns det inte tid och utrymme att testa sig fram. På en aktivitetsvecka har man lite mer tid och tillgång till samma tolk flera dagar i rad.

Inför familjeveckan var jag lite orolig. Flera långa föreläsningar, diskussioner, årsmöte och mycket information. Jag var inte säker på om jag hade lättast att ta in information via teckenspråk eller via hörseln med tanke på att jag fått CI och nu hör bättre. Jag hade två tolkar och de var båda jättebra. Väldigt flexibla och lätta att samarbeta med. Jag körde på den taktiken att jag använde slingan, men bara behövde vända mig till tolken när jag inte hörde. Under de flesta föreläsningarna tolkade de non stop. Jag upptäckte att de funkade bra för mig att ta in både och. Jag växlade mellan att lyssna och ha teckenspråket som stöd till att avläsa tolkarna men ha föreläsarens röst i örat som stöd.

Väldigt bra. Insikten att jag inte måste välja på förhand är väldigt betryggande. Jag har tidigare känt mig stressad av att man när man bokar tolk bör informera tolken om ”hur man vill ha det” när jag själv inte riktigt vetat. Skönt att jag börjat hitta ett sett som funkar för mig. Att tolkcentralen inte sätter några bestämda ramar utan att tolkarna anpassar sig efter mina förutsättningar precis som jag gör.

Sista dagen på familjeveckan hoppade en annan tolk och ersatte en av dem som jobbat under veckan. Hon gav mig en kommentar på slutet att jag måste informera min tolkar mer om hur jag vill ha det. Det gjorde mig lite paff och ledsen för jag tyckte ju att det funkat så bra när hon tolkat. Jag hade informerat om hur jag ville att hon skulle göra, men tydligen inte tillräckligt. Så var det ju sista dagen också. Vid avskedslunchen behövde jag inte så mycket tolkning utan tecknade själv med folk. Hon kanske kände sig overksam. De andra två som jobbat under veckan tyckte att det hade gått bra i alla fall och jag tyckte att allt gick bra, så jag tror i ärlighetens namn att allt var bra.

När min arbetsgivare måste betala min tolkkostnad

Jag ska gå en kurs genom jobbet. En halvdagskurs i kommunikationsplanering… typ. Jag har också beställt dövblindtolk. Blev lite less när jag fick svaret att min arbetsgivare är skyldig att stå för tolkkostnaderna. Min arbetsgivare kan sen ansöka om pengarna tillbaka från Arbetsförmedlingen. Då tänker jag så här:

1. Vilken onödig omväg. Borde det inte räcka med att min arbetsgivare lämnar in ett intyg så kan Arbetsförmedlingen betala notan till Tolkcentralen på en gång.

2. Jag har tur och jobbar för dr. Möller, experternas expert på dövblindhet. Men, om jag jobbet på ett mindre företag med en annan chef hade det här gjort att jag hade nog tackat nej till kursen. Så är det nog för många hörselskadade och döva.

3.Allt det här innan jag ens vet om jag får tolk eller inte.

Jag tror dock att jag får tolk, jag tror att min arbetsgivare kommer lägga ut pengarna utan att knota och jag tror det kommer bli en väldigt spännande utbildning. Jag har kontaktat anordnarna och de är väldigt måna om att det ska funka för mig att delta trots mina funktionsnedsättningar. Känns som att det kommer bli riktigt skoj, det här!

Med lite bondtur så…

I måndags skrev jag ett inlägg om kaoset som blir när en liten detalj oväntat ändras i min överplanerade vardag. Jag skulle på referensmöte på universitetet och min assistent blev sjuk. Jag stresssade upp mig till max över att behöva hitta till mötet utan assistent. Ändå var det faktiskt det som gick lättast på hela dagen med lite gammal hederlig bondtur.  Jag gjorde rätt i att inte lita till taxichauffören. Han hittade knappt till universitetet… alls. Jag trodde jag var smart och bokade träff med tolkarna vid huvudentrén och angav det som avsläppningsplats när jag bokade färdtjänst. Det visade sig att det inte finns någon huvudenté.  Bara ett entréhus och en entré till långhuset som brukar vara en träffpunkt. Jaha, är tolkarna inte på det ena stället, då är de väl på det andra tänkte jag. Sen tänkte jag att nu är jag lite trött på att behöva ha is i magen faktiskt. När jag rullade ifrån det ena stället till det andra stället råkade jag av en slump träffa på tolkarna. De hade ingen aning om att de skulle möta upp mig vid någon entré utan var på väg till salen där mötet skulle hållas. Bondtur!

Med facit i hand kan jag säga att det var en dag som verkligen tog musten ur mig. Att fixa allt på  förmiddagen utan dator med textelefon och assistent var superjobbigt. Alla småsaker tog en enorm kraft och tid ifrån mig. Att ta sig till mötet gick som sagt lätt som en plätt, men på mötet räckte inte mina hörhjälppmedel till men jag hade ju mina dövblindtolkar till hands som satt på andra sidan bordet och tecknade allt som sades. Jag tänkte att det här kommer gå skitbra, men jag fick lära mig den hårde vägen att jag inte är så duktig än att jag klarar av så intensiv teckentolkning. Även om jag förstår vad som tecknas så blir det för intensivt för mig med så mycket teckenspråk på en gång. Jag orkar inte med det.. Jag var helt förstörd efteråt och fick vila resten av dagen. Jag har förstått att jag inte ska pressa mig så hårt med att använda tolk. Inför intensiva möten får jag kanske boka texttolk ett tag till. Om ett år eller två kanske jag klarar av ett sådant här möte på teckenspråk.

På torsdagar deltar jag i en  samtalsgrupp på vuxenhabiliteringen då har jag något som kallas ”tecknad ketchuptolkning”. Då pratar folk i slingan men så fort jag inte hör vänder jag mig till tolken och får det tecknat till mig. Väldigt bra, då behöver jag inte stoppa någon som pratar otydligt eller glömde använda micken.

Summan av kanelen: Det var ett bra¨möte. Det var bra att jag var med för jag hade vettiga saker att säga. Jag hade svårt att komma till tal för det var några tanter som gärna ville prata mycket. När man deltar via någon annan som en tolk är det så gott som omöjligt att ”bryta sig in” i ett samtal. Att räcka upp handen hjälpte inte. Mot slutet frågade en kollega om jag hade något jag ville säga och det hade jag ju. Då fick jag berätta om mina idéer och upplevelser av hjälpmedlet. Kändes bra!

I <3 dövblindtolkning

Sitter här i soffan på morgonkvisten och  mumsar i mig bacon och ruccolasallad. Jag har vinkat av Ottilia till dagis efter en sovmorgon då vi lekte frisör. Det gick som vanligt till så att jag fick börja vara kund.  Hon fäste så mycket krimskrams som möjlig i mitt centimeterkorta hår och konstaterade snart att det där skulle se snyggast ut i hennes hår. Vi flyttade över krafset och hon var redo för dagis.

Nu halvsitter jag och pustar ut. Jag förväntar mig en väldigt lugn dag, precis som igår. Jag gjorde ingenting igår förutom att vila. Idag kommer jag troligtvis få besök från P4 som vill intervjua mig om personlig assistans. That´s it! Lagra energin så jag orkar göra av med den imorgon på jobb och träning.

Jag sitter här och tänker tillbaka på den där barnvälsignelsen igen. Jag hade dövblindtolkar som stöd igen och den här gången funkade det himla bra. Jag använde mig av avståndtolkning. Då sitter tolkarna framför mig där jag ser bra. Det var lite fix och trix med det där. Jag behövde ha tolkarna rakt framför mig eftersom det var motljus från fönster på sidorna. Talarstolen hamnade som en bra bakgrund för tolkarna men var samtidigt i vägen. När vi väl börjat märkte jag att jag behövde ha tolkarna längre bort ifrån mig och då gick det inte att backa så mycket. Nästa gång är jag en erfarenhet rikare och vet att jag behöver lite med avstånd. Nu var tolkarna smarta och satte sig i trappen till scenen. Det blev lite mer avstånd och de fick teckna litet och nära munnen.

Bra gick det ju i alla fall. Pastorn var riktigt bra på att använda micken. Jag tycker att det känns väldigt skoj att jag även om jag får allt teckentolkat också får höra rösterna. Kolla på en textad film utan ljud så förstår ni vad jag menar. Det känns så himla kul när man får den där upplevelsen av att man kan ta del av en seremoni, utan  att sticka ut och sno uppmärksamhet från huvudpersonen för dagen.  Jag har suttit så många gånger utan att höra. Accepterat att jag för tillfället får nöja mig med att bara vara där. Andra gånger har jag suttit på ständigt påmint en talare om att använda micken. Det kändes väldigt bra att få höra utan att störa någon i lördags. Väldigt bra.

Jag suger den söta karamellen en stund…

Tryggt och fegt

Vuxenhabiliteringen har startat en samtalsgrupp för personer med olika progressiva diagnoser. Jag tackade tveksamt ja. Sitta i grupp och gnälla över hur synd det är om oss som är sjuka tilltalar mig inte. Verkligen INTE. Men om det kan bli en grupp där man inspirerar och hjälper varandra med tips och lösningar då är jag på. Att leva med en progressiv sjukdom är faktiskt rätt tufft och jag vill gärna veta hur andra gör det. Hur de fixar vardagen.

Vi har träffats en gång och för de andras skull tänker jag inte berätta vad vi pratade om. Jag hade beställt och beviljats dövblindtolkar. Jag är lite dålig på det för jag är en liten fegis. Jag är urless på skrivtolkning och vill hellre få sammanhang teckentolkade. Jag ha sina teckenspråkiga assistenter som tolkar. De vet exakt hur mycket tecken jag kan och ”hur” de ska teckna så jag hänger med. Väldigt tryggt och fegt. Jag bestämde mig för ett tag sen att jag inte kan hålla på så för då lär jag mig inte heller hänga med när andra tecknar. Så nu har jag börjat beställa dövblindtolkar.

Vid första mötet av samtalsgruppen var de med och tolkade. Det gick…hyfsat. Ja, för att vara ärligt var det skitjobbigt men det peppade mig att nu jävlar ska lägger vi i högväxeln på teckenspråkstudierna. Fram med lilla glosboken och nötanötanöta. Nu när jag varit hemma och haft ont har jag tagit till vara på dödtiden genom att läsa för mina tolkar på teckenspråk eller låta dem läsa för mig. (Det är förövrigt ett tips till alla i la familia som smågnäller över att de inte har nåt att göra när de ligger hemma och är förkylda här på vårkanten: pass på och plugga tecken!)

Jag gillar högväxel, köra så det ryker och märka att man gör framsteg. En bra kontrast till skitvädret och smärtan som råder nu.

Julafton hos Mamma Mu

Igår firade vi jul hos min mamma. Eftersom jorden tydligen ska gå under på fredag tyckte vi att det var bäst att ta det lite tidigare. Närå, min bror med familj åker till Norrland över jul så därför tog vi det tidigare. Mamma hade fixar julbord, julgran, jultomte och hela baletten. Jag mådde inge vidare men det gick bra ändå. Min assistent fick tolka mycket för 3 ungar och 9 vuxna blev rätt högljutt. Just den här dagen var CI inte ens att tänka på då då det gav mig huvudvärk.

Jag sminkade mig dagen till ära och som följd ville förstås Ottilia göra detsamma, men vi är stenhårda på den fronten. Smink ska man varken leka med eller använda när man är 4 år. För att avsluta diskussionerna kysste jag henne i pannan och lämnade en röd pussmunn ovanför ena ögonbrynet. Varsågod, nu har du smink! ;-)Det skrattade hon ganska gott åt.

Den senaste veckan har varit tuff och jag har fått ställa in mycket saker jag skulle gjort. Kändes så gott att jag inte missade julafton nr1 i alla fall.

 

Startskottet för höstmöte 2012

Yey! Äntligen är årets höstträff med FSDB igångsparkad! Jag ska försöka skriva ihop något om den här dan men jag är så trött så jag tittar i kors så det kanske bara blir ett långt blaha.

Jag och Elin hade en skön och lugn morgon med hotellfrukost innan dagen började på riktigt.  Familjesektionens styrelse hade möte i SRFs hus i Enskede. Ballt med en arbetsplats där var och vartannan person har en hund på sitt arbetsrum. Ledarhundar får man ju inte hälsa på dock.
Det var ett bra möte. Vi drog igång planeringen av nästa års familjevecka. Vi valde också ut vem som ska få representera styrelsen på FSDBs kongress i vår och det blev jag! Verkar jättespännande att få vara med på.

Mötet höll på några timmar. Vi 15-tiden var vi framme på hotellet i Haninge där träffen äger rum. Jag sov och sen ringde jag Ottilia med facetime från svärmors iPad. Ära vare modern teknik för möjligheten att få prata med min kotten som jag saknat hela dagen trots att jag inte hör. Ära vare teckenspråket och svärmor! Jag (och farmors iphone) blev översvämmad av pussar och kramar. Ottilia försökte också räcka mig en pepparkaka hon bakat. ”Här mamma, ta den då!” Shit, jag saknar henne så jag får ont i magen. Hon är så mycket coolare med sånt här än jag. Jag borde åka hemifrån oftare och härdas så jag inte  sitter där och gråter elefanttårar när hon ska flytta hemifrån en dag.

Höstmötet i sig började med en middag kl 18 och information kl 20. Det blev tufft med synen i matsalen för det var lågt sittande lampor överallt. Efter ett tag fick jag ta på mig solglasögonen för att få bort huvudvärken. Den lade sig efter en stund, då kunde jag ta av solglasögonen, dra ner hatten extra lågt och hålla blicken nere. Tolken kunde inte teckna taktilt men hon tecknade med händerna vid bordet där jag kunde se. Det funkade rätt okej. Jag kan inte fatta att tolkcentralenskickat en skrivtolk som dövblindtolk åt mig. De får lära sig skrivtolka och TSS på sin utbildning men inget om dövblindtolkning. Det är synd. Hon är bra tolk annars och skittrevlig, men hon är inte utbildad dövblindtolk. Det är som att skicka en snickare att kakla om ett badrum liksom. Helknasigt! Hmmm, ska jag prata med tolksamordnaren eller ska jag se till att klara mig ändå. Vi får se.

Information kl 20 alltså. Det blev ganska långdraget att sitta och ha ”upprop” på alla på deltagarlistan, gå igenom säkerhetsregler och all annan nödvändig information. Sånt där som man måste gå igenom. Nu är det i alla fall klart och nu är verkligen bara det roliga kvar!

Konung för en kväll!

Igår var jag på en kul grej. En av mina vänner är lärare på tolkutbildningen i Örebro och varje höst bjuder hon in en grupp med dövblindhet till skolan så eleverna får träna tolkning och ledsagning på oss. Det är verkligen skitbra att de får en inblick i vad dövblindtolkning innebär. Till skillnad från vanlig hederlig teckenspråkstolkning krävs det större anpassning från tolken. Brukarnas behov skiljer sig markant ifrån varandra. Behoven varierar också hos individen utifrån synmiljön som kan förändras under uppdragets gång. Vi var fyra brukare som var där och trots att vi var så få hade vi helt olika sätt att avläsa (avståndstolkning, taktil tolkning, hörselslinga…) och att ta oss fram (Rullator, rullstol, gå…) Det här var första gången jag kunde vara med och jag fick ut väldigt mycket av det eftersom det blev ett ypperligt tillfälle även för mig att träna på att avläsa och bli ledsagad i rullstolen

Jag kom dit först och fick då en hel klass med tolkelevers uppmärksamhet riktad mot mig. Man kände sig mäkta populär när alla stannade upp och lyssnade på vad man sa. En av eleverna jobbade som Ottilias dagisfröken på familjeveckan i somras och hon var snabb fram att presentera sig. Ett känt ansikte kändes tryggt. Jag blev tilldelad tre elever. (Elev tecknas visst nästan likadant som bajs. Kulturkrock nr 1.) De skulle turas om att tolka åt mig hela kvällen. (Min assistent förbjöds att alls hjälpa till. Tolkarna fick tolka även det hon sa till mig.) De var supertrevliga och vi hade riktigt kul. De tecknade både taktilt och visuellt till mig och använde hörselslingan. Gick jättebra! Vi fick lite olika uppgifter att lösa: dels gå runt i huset och leta på saker som började på alfabetets alla bokstäver (träna ledsagning, syntolkning och teckna taktilt) och att lösa tankenötter (syntolkning av vad som stod på pappret samt tolka vad de andra i gruppen sa.) Vi blev klara väldigt snabbt och då hittade vi fram till skolans terapirum där de har en helt underbar massagestol. Där låg jag i typ 20 minuter och fick avläsa taktilt medan hela gruppen artigt skrattade åt mina skämt. Nu vet jag hur det är att vara allsmäktig konung med undersåtar.

Foto: tolkcentralen.se. (Bildlänk)

Efter lite fika fick vi veta att vi hade vunnit tävlingen. Alla hade hittat saker som började på bokstäverna i alfabetet men våra var lite extra påhittiga och vi fick extra credit för att vi var snabba och inte rörde oss så mycket. Vad sägs om I för ica-kort, P för piercing, Å för åkdon eller T för T-slingan runt min hals. Vi vann alltså för vi var smarta och lata. Hihi!

Efteråt var jag heeeelt slut. Det slutade kl 20 men jag åkte i princip bara hem, åt lite och dök sen ner i sängen. Hm, efter den här kvällen beställer jag nog dövblindtolk med ett större självförtroende.

Att bara se golvet men uppfatta allt det andra

 

 

Igår var jag på Forskar Grand Prix. En tävling i retorik för forskare. Min jobbarkompis Parivash var med och tävlade med sitt projekt ”höra med huden” och jag ville förstås vara där och stötta henne. Hennes uppfinning Monitor hjälper dövblinda att uppfatta miljöljud med hjälp av vibrationer.

Tävlingen hölls i Konserthuset och var ganska påkostad. När man anlände fick man sådana där mentometerknappar man kan rösta med. Eftersom jag hade texttolk fick jag sitta längst fram för att få plats med testskärmen. Den stod på scenen framför mig till en början, men jag fick flytta ner den på golvet för att alls se den. Uppe på scenen stod en rad stora blå strålkastare som svepta fram och tillbaka rakt mot publiken. Jag hade svårt att se uppe på scenen även när strålkastarna var släckta. Jag hade solglasögon och kunde kika upp ibland så jag fick en bild av personen som pratade.  Jag fick allt som sades som text på skärmen samtidigt som min assistent förmedlade allt annat via haptiska signaler och taktilt teckenspråk. Med ”allt annat” menar jag hur personerna rörde sig, om de gjorde nåt speciellt, hur publiken ”svarade” och vad tolkarna sa när skrivdatorn strulade. Kombinationen av det och att jag med hörseln uppfattade tonfall och annat gjorde att jag känner att jag uppfattade väldigt mycket. I annat fall hade jag inte uppfattat få mycket mer än golvet framför mig. Tack gode gud för tolkcentralen, assistansen och att jag jobbar så hårt med att lära mig teckna och avläsa taktilt.

 

Forskarna fick tre minuter var att presentera sitt projekt. Efter varje presentation fick publiken betygsätta mellan 1-5 med sina mentometerknappar och en jury av besserwissers kommenterade framförandet. Ibland tyckte man ju att juryns prattid kanske skulle begränsats till tre minuter precis som tävlingsdeltagarna men över lag var det bra. Väldigt spännande presentationer. Parivash gick inte vidare men gjorde en väldigt bra presentation och fick bra betyg från juryn. Att delta i tävlingen drar intresse till hennes projekt och då även dövblindas situation.

En vetgirig patient på audiologisk konferens

Början av den här veckan har varit vikt åt en konferens som heter BARNAS. (Professionella inom audiologi möts under temat Hörselskadade barns utveckling.) Jag hade förmånen att delta tack vare mitt jobb men berättar nu förstås om min upplevelse som privatperson. Det var många spännande föreläsningar (och okej, nån tråkig också) man som vetgirig patients annars bara kan drömma om att få lyssna på. Till just denna konferens glömde jag bort att boka tolk i tid. Det är ju så man kan vill ge sig själv en omgång stryk! Hur kunde jag glömma det? Jag som varit så duktig med att boka tolk iför alla viktiga möten i sommar. Jag gick dit och hoppades att det skulle gå bra ändå men det var förstås jättesvårt att både höra och se. Mina assistenter hjälpte till så gott det gick men akademisk engelska i hög fart är inte lätt för en lekman. Första dan hade jag en assistent som själv är hörselskadad, hon fick taktilt* tolka vad som stod på föreläsningsskärmen för den kunde jag inte läsa på. (Fel hatt samt ett par glasögon som hade gått sönder.) Dagen efter hade jag en bättre hatt med och bättre ihoptejpade glasögon. Assistenten jag hade då skrivtolkade lite sporadiskt och kortfattat så gott det gick vad som sades. Tack vare dem uppfattade jag i alla fall lite grann av vad som sades. Tack snälla gulliga!

Bland andra var det en väldigt bra föreläsare där som talade om genetik och dövblindhet: Bill Kimberling, en amerikansk genetiker. Han föreläste pratade mycket om Ushers syndrom vilket är intressant för mig så jag har samma sort synnedsättning och hörselnedsättning som dem. Forskningens framsteg som gynnar dem gynnar även mig. När han skulle förklara hur personer med RP (min ögonsjukdom) ser visade han en bild på en mörk gata (mörk med trafik och gatulampor), sen visade han en bild på hur en RP-patient såg den gatan. (Kolsvart med några skarpa ljuspunkter som man förstod kom från billampor och gatubelysningen.) Det var intressant att se.

Kul var också att gå på utställningen och prata med tillverkarna av mitt CI och mitt portabla hörselslingsystem. Passade på att ta reda på hur jag bäst kunde koppla in min iphone till systemet. Jag går också därifrån med nya kunskaper i exakt hur dåligt jag ser i sådana stora föreläsningslokaler. Att jag inte kan se vad personen framför mig tecknar men att jag är en hejare på att avläsa taktilt nu. Jippidoo!

Fredagsmys delux!

Det här vackra vädret är helt underbart. Jag kan ju inte säga att jag ständigt mår toppenbra men jag mår betydligt bättre än i vintras. På förmiddagarna mår jag oftast bäst innan det börjar göra ont, därför är det viktigt att jag sover mitt på dan. Igår hade jag besök hos audiologen och ögonmottagningen samma dag jag jobbade. Jag blev kvar på sjukhuset ett par timmar längre än vanligt och kom inte i säng förrän 14.00. Sen mådde jag aspiss! Det är en svår balansgång när man har läkartider som varit väldigt svåra att få. Jag försöker lägga såna saker de dagar jag inte jobbar men ibland går det ju inte.

Aja, idag är en ny dag. Jag ska först jobba, sen sova minst 2 timmar så jag orkar med att visukalen FAME ikväll! Jippidoo! Jag ska dit med min kollega Camilla. Årets första uteserverings-öl blir det också.

Jag har inte bokat tolk och så här i sista timmen frågar jag mig bara VARFÖR INTE? Äru dum eller? Men det är ju en visukal vilket betyder att det kommer tecknas, jag har mitt ci och det borde finnas T-slinga. Vi får bara hoppas att det räcker. Annars blir det nog en alldeles underbar upplevelse ändå. En visukal måste ju vara väldigt visuell och jag har min tolkstuderande assistent som hjälper mig att syntolka. (Visa var på scenen saker händer.) Jag oroar mig faktiskt inte. Det ska blir superkul!

 

Jag blottade mig för korridoren helt i onödan

Jag har har inte mått helt bra nu. Det är så jäkla motigt att vara tillbaka i kylan. Tungt.

Men att jag ska opereras på onsdag känns bra. Speciellt när alla små problem runt omkring löser sig. Jag känner mig lugn. I det stora hela så är operationen endast en liten del av det stora som väntar. Det stora gör mig nervös men inte operationen.

Jag var på avdelningen i torsdags för inskrivning vilket innebär att man ska träffa alla inblandade och förbereda operationen. Det var surrealistiskt. Jag hade en tolk med. Först träffade jag skötserskan och pratade lite. Hon var gullig och envis. Sedan fick jag träffa kirurgen som undersökte mig och informerade lite om vad som komma skall. Jag bad om tre saker: tolk när jag vaknar, slippa sova där natten innan och att få operationen filmad. Tolk kanske jag får, annars har de en tavla som de skriver på. Sova hemma innan op gick utmärkt och filma den kan de också göra. 🙂

Inskrivningen tog 4 timmar, mestadels för att jag fick vänta skitlänge på narkosläkaren på operationsavdelningen. När vi skulle därifrån såg jag en såg jag en dörr-öppnar-knapp på väggen några meter innan entrén. När sigjag trycker på den öppnas dock en dörr bakom mig istället som det står ”operation” på. Crap! I panik slänger jag mig på dörr-öppnar-knappen jag ser lite längre fram. Åter igen öppnas en dörr BAKOM mig. Ut störtar en arg tant i scrubs. Jag ber om ursäkt och tolken hittar RÄTT dörrknapp och drar ut mig så inte tanten ska ge mig en snyting.

Tillbaka på vårdavdelninnagen fick jag ta lite prover som narkosläkare ordinerat. Bland annat ett EKG vilket går tll så att man med får ligga en stund med baröverkropp och en massa elektroder fastklistrade på kroppen. Det spelar ingen rol hur pösig tröja man har. Man bara man har. Man bara måste ligga med tröjan under hakan och flasha sig. Så är det alltid. Nytt för den här gången var dock att jag fick göra undersökningen i korridoren. Jo, i korridoren! Runt hörnet utanför en toalett där det inte var så mycket folk i rörelse. Lagom kul, men okej nu får vi det här överstökat. Tolken var lika generad som jag. Men maskinen ville inte fungera. Flera personer kom förstås för att undersöka apparaten men den var kaputt och jag blottade mig helt i onödan. Jag får gå till fysiologiska mottagningen på måndag och göra om det.

Bilder från FSDB höstträff

För någon månad sen var jag på FSDB s höstträff. Nu har Sven hjälpt mig att lägga över bilderna min syster tog då i min dator. Tjejen bakom mig till bords är Emma som ska med oss till Thailand, men det var innan vi planerat det. Hon ledsagade Ulrika den helgen.

Enjoy the slideshow!

Detta bildspel kräver JavaScript.

Höstmöte med FSDB – ett fantastiskt spektakel

I helgen var jag på höstmöte med FSDB (Förbundet  Sveriges DövBlinda.) Otroligt spännande! För att orka hela helgen var jag smart och tog rullstolen istället för rullatorn eller el-mopeden. Jag tog mig tid att vila och sova mellan varven och det funkade riktigt bra. Jag känner verkligen hur sjukt vuxen jag är dessa dagar. Jag är en Skalman med mat-och-sov-klocka.

Jag hade Tess som dövblindtolk och Matilda som ledsagare. På föreläsningarna hade jag dessutom skrivtolkar. LYX! Det här är min variant av att åka på självunnad spahelg kanske. Det var kalasbra att ha dövblindtolk med sig så man hela tiden varseblev vad som hände omkring en. Vilka som satt vid middagsbordet, hjälp att teckna, vad som låg på frukostbuffén, vem som kom gående emot mig, förtydligade när jag inte hörde vad en person sa… Så kanonbra! Jag ville ju teckna mycket själv också och det har jag gjort när ljuset varit hyfsat. Gud så mycket man lär sig! Både sånt jag kunnat innan, men glömt, och nytt. Det har varit så himla praktiskt att när helst man inte kunnat ett tecken kunnat bokstavera det till personen som visat hur det tecknas eller vänt sig till Tess och frågat.

Med Matilda, min lillasyster, som ledsagare har det också gått kanonbra. Oj, vad hon har kämpat med rullstolen på tåg, på stan, på restaurang, i smala passager till toaletter, över trottoarkanter, på pendeltåg osv. osv. Som tur är så kan jag ju resa mig där det behövs. Hon har inte behövt lyfta mig ombord på tåget liksom.  

När FSDB samlas är det alltid väldigt trevligt. Det är mycket folk och ännu fler tolkar (eller de kanske också tillhör folksläktet, ingen vet riktigt, men här räknas de nog som änglar eller kanske välsnidade redskap.) Samlingarna kommer aldrig igång för än en kvart efter avsatt tid. Längst fram står ordföranden och vädjar till alla att sluta prata med varandra och sätta sig. Till slut gör alla det. Det var inte annorlunda den här gången.

Schemat har varit fullspäckat men väldigt bra. Mycket folk också, över 80 pers plus alla tolkar. Claes Möller (även kallad chef, doktor och föreläsare) föreläste hela förmiddan på lördagen. Som vanligt vid såna här samlingar blev vi ombedda att inte ställa detaljerade frågor om våra enskilda diagnoser, men som vanligt gjorde de flesta det ändå. Suck! Men Claes bemötte det ganska proffsigt. Han är en suverän talare. Även om jag hört en hel del av det han talade om var det ändå en superintressant föreläsning. Vi fick veta att människan har oroande mycket gemensamt med en gurka och att musen är vår bästa vän. Den sista timmen fick jag dock gå ifrån för jag orkade inte mer. Jag var tvungen att sova. Den timmen var avsatt för frågor så det var inte hela världen. Åkte upp till rummet och hann halvsova någon timme innan det blev lunch.

På lördagseftermiddan var det Ögonläkaren och professorn Sten Andreasson som talade. Inte riktigt lika mycket entertainer som Claes men han hade en hel del spännande att berätta om genterapi och andra SciFi-liknande projekt. Diskussioner kring att byta ut ögat mot en kamera kom bland annat upp men det ligger långt bort i framtiden.

Vi gjorde förövrigt en stor upptäckt, Hotellet hade glassmaskin och popcornmaskin. Det var bara att käka på. Matildas huvuduppgift den här helgen har alltså varit att springa och hämta popcorn till storasyster. När hon inte varit och hämtat kaffe, det vill säga.

Hotellet var väldigt trevlig. Jag och Matilda delade på ett handikappsanpassat rum så det var stort och fint. Nere i lobbyn fanns det massor av platser att hänga på. Olika designfåtöljer som var supersköna, bar och så förstås popcornmaskinen. Yam yam! Där höll vi till om kvällarna och umgicks. Träffade både gamla vänner och nya.

Lite annat än höstmöte hann jag och Matilda med också. Det började på fredagskvällen men vi åkte upp redan på förmiddan, låste in väskorna på stationen och tog en tur på stan. Shoppade och käkade lunch. På söndan hade vi också gott om tid så vi hann vila och sen fika med Annika (my BFF) på stan.

Helgen slutade med lite drama då Matilda precis innan avstigning insåg att hon glömt sin systemkamera hängande på min rullstol när vi klev på och att den nu var borta. I panik sprang hon och letade när vi klivit av i Örebro. Riktigt olyckligt men när vi kom hem ringde sven direkt till tågvärden som hittade den. Pjuh!! Ibland kan man ha tur också.

Dövblindtolkning für alle!

För ganska så exakt en månad sen gästföreläste min vän Tess, som också är dövblindtolk på studiecirkeln min familj håller i TSS. Det inlägget kom bort i cyberspacevimlet har jag upptäckt.  Tess kom och pratade om dövblindhet och att teckna taktit. Det kändes otroligt viktigt och det var kul att alla var intresserade. Jag har svårt att uppfatta hur feedback när det är en hel grupp som lyssnar. Svårt att märka om det nickas, mumlas och såna saker. Vid fikat blev det dock väldigt tydligt. Då hade vi förberett mösser/ögonbindlar så alla fick prova på att ge och ta emot ledsagning och syntolkning när de skulle äta. Det var skoj att de och spännande att höra reaktioner som ”jag vill ju inte bara veta vart du står, berätta vem som står bakom mig!” eller ”Tack för kaffet, men vart står det någonstans?”

Jag hade även egentillverkat ett par glasögon med begränsat synfält a´la Frida som den som ville fick prova.

Efter fikat fick de även öronproppar så de kunde prova att teckna taktilt till varandra. Jag testade att teckna till storebror oskar och lillasyster tilda. Tilda var riktigt snabblärd. Oskar var tja, söt. Nä, han var duktig han också och väldigt underhållande.

Det var verkligen en toppenkväll!

Här kommer lite bilder från det!

Detta bildspel kräver JavaScript.

Tolken med stora ajabaja-fingret

Fullproppadhändelserikdag. Jag kommer orka skriva om 15 % av den nu ingefär, sen kommer jag tillbaka imorgon.

Viktigast för: Aj, mina arma små fossingar som klämts i nya vinterkängorna hela dan. Hoppas dojjerna töjer sig snabbt annars klipper jag upp dem och installerar resorband.

Tänkte jag skulle skriva om FSDBs tisdagsmötet jag var på ikväll. Blev hämtad på sjukhuset av FisLisa som ledsagade mig genom kvällen. Väl där mötte jag upp mina tolkar. MINA tolkar. Sorry men jag känner mig viktig och kunglig när jag får tolk till en ”prio3-aktivitet”. Ni förstår läkarbesök och så är prio 1, utbildning är prio 2 och fritidsaktiviteter är prio3.

Jaja, nu vidare. Tolkarna fixade med skärmoch grejjade. Jag hade skärmen framför mig. Stora vita bokstäver på svart bakgrund. Tolkarna satt vid ett bord bakom och Lisa bredvid. Funkade väldigt bra.

Jag trodde att det skulle vara informationsmöte om tolkcentralen, soim en sorts introduktion men där hade jag fel. Det var snarare så att tolksamordnarna satt med stora ajabaja-fingret och läxade upp församlingen om hur man inte får slarva när man beställer tolk. Sen kontrade församlingen med frågor och gnäll över uteblivna bekräftelser och annat. Rätt gnatigt, men nyttigt att höra. Sånt där är ju viktigt och det är visst många detaljer de vill veta vid en beställning. Det gör det ju lättare för tolken att göra ett bra jobb och det vill man ju så klart.

  Själv tog jag till tals och efterlyst förstås någon form av skriftlig information allt man behöver veta när man beställer tolk och vad det är för regler som gäller. Nu ska det skrivas ihop något sånt och skickas ut till FSDBs medlemmar. 😀

Yes, yes, yes!

Yeeees! Jag har fått tolk! Nog för att det är till  ett föredrag om tolkcentralen av tolkcentralen, men ändå. Det är första gången jag får det till fritidsgrej. Två egna skrivtolkar. Känns super skönt och helt fantastiskt. Gud, vad skoj det ska bli att gå på FSDBs tisdagsmöte med både ledsagare och tolkar. Jag behöver inte oroa mig för nåt alls.

Tjoho jippidoo!