Etikettarkiv: yrsel

Att fortsätta som nu känns bara som ett taskigt skämt

Jag får frågan minst tre gånger i veckan från olika håll: Hur tänker du göra med CI nu när du vet att du kan förlora balansen? Tänker du operera dig ändå?

Jag borde säkert vänta tills jag talat med min läkare lite mer ordentligt och svara ”vet inte” på frågan. Det gör jag inte. Jag svarar precis som det känns just nu.  Att jag inte ens kan tänka mig tanken att avstå ifrån en operation som kan ge ny konstgjord hörsel. Att fortsätta så här som hörseln är nu känns bara som ett taskigt skämt. Ibland känns det faktiskt lättare att hantera total dövhet än gravt nedsatt hörsel. När batteriet dör på CIt blir tillvaron på nått vis lugnare. När jag inte ens behöver försöka höra
Jag kan inte riktigt föreställa mig hur livet kommer kännas om mina sista balansreceptorer förstörs i och med operationen. Därför är jag inte rädd heller. En dag kanske jag ändrar mig men just nu verkar allt fullständigt självklart och det är skönt att slippa oro och funderingar.

Balans

I fredags var jag på jobbet en sväng och träffade där min läkare som fått resultatet från balanstesterna jag gjorde för ett tag sedan. Läs om det här.
Det var inte jätterolig information att få. I mitt vänstra öra, det som redan är ci-opererat har jag inga fungerande balansreceptorer kvar -alls. Men på mitt opererade öra har jag fullt fungerande balansreceptorer.

Vad det beror på kan vara min grundsjukdom PHARC. Det kan vara den som gör att balansorganet bryts ner precis som min hörsel, syn och motorik. Det är dock mer troligt att det är en bieffekt av CI-operationen jag gjorde för två och ett halvt år sedan. Efter den hade jag kraftig yrsel och året efter hade jag två kraftiga yrselattacker. Jag kräktes och knappt krypa.
Läs om dem här:
Operationen, så gick det till
Skam den som ger sig
En riktig bajsmacka
Jädraranammaenergi
En tom ballong på golvet

Risken att jag förlorar balansen även på höger öra efter nästa ci-operation gör att min läkare tycker att jag ska fundera igenom om jag verkligen ska operera mig. Det känns som att få en spottloska i ansiktet. Operationen kändes som lösningen på allt när ljudet försvann. En räddare i nöden. Och nu drogs mattan bort under fötterna.

Ändå känns det som om jag ska göra operationen, jag är en social varelse och större delen av min familj och min vänskapskrets kommunicerar bara med tal. Att fortsätta att klara av livet med ett ci känns totalt omöjligt just nu. Det ställer för höga kvar på min omgivning och mig själv. Jag sitter ju ner den mesta delen av tiden ändå. Men jag kan inte sparka dilemmat åt sidan, inte mer än tillfälligt i alla fall. Jag måste ta ett verklighetsförankrat beslut att operationen inte med säkerhet gör min hörsel bättre, men kan stjäla min balans.

Jag behöver inte tänka på det just idag. För idag ska jag sy med Lisa och det har jag längtat över hela veckan. Det är fint väder och jag mår bra i kroppen, hörsel och balans är det sista jag kommer tänka på just idag.

 

Läs mer
http://sv.wikipedia.org/wiki/Sinne#Balans

En riktig bajsmacka!

Att vara sjukskriven har blivit en riktig bajsmacka. Jo,
ni vet exakt vad en bajsmacka är. Motsatsen till en räkmacka. (Uttrycket är myntat av vår vän Pelle Jonsson.)  Att använda cippen är så ingen söndagspromenad. Huvudvärk har jag haft alla dagar utom två och tinnitusen håller mig vaken om natten.  I morse fick jag yrsel. Allt snurrade. Jag kräktes och kunde inte sitta upp. Låt på köksgolvet med en kudde under huvudet till jag med assistentens hjälp kunde ta mig upp i rullstolen och rullas till sovrummet. Dela tiden kräktes jag och kunde inte öppna ögonen.  Efter det sov jag två timmar och sen dess har yrseln kommit och gott men inte varit alls lika intensiv.

Jag kämpar på och använder cippen så mycket det bara går, men börjar fundera på när jag ska bestämma mig för att jag inte orkar mer. Tur att jag är sjukskriven. Jag hoppas att det ska gå lättare snart. Jag är halvvägs genom min månad med enbart ci och vill inte sluta.  Jag hårdpluggar teckenspråk när jag inte orkar med ljudträningen. Det är ett trevligt ombyte som känns roligt!

När yrseln slog till i morse satt jag och Ottilia och pysslade. Hon hade feber igår och är hemma från dagis idag med. Vi gjorde en tavla med alfabetet när jag plötsligt blev dålig. Min gulliga unge har väntat på att jag ska bli bättre så vi kan fortsätta med den ihop. Nu tror jag att jag kan göra ett försök. Håll tummarna!

Yrsel mitt i natta

Konstig natt! Sov sött tills jag nån gång inpå småtimmarna vaknade lite halvt för att ta mig till toaletten. När väl det var avklarat kände jag mig hungrig och illamående. Jag raglade till fots till kylskåpet. (varför tog mitt sömniga jag inte elstolen, kan man undra? Fast då hade jag väl rivit halva lägenheten istället) Plockade fram en kartong proviva och öppnade. Sen tappade jag balansen och visste inte riktigt vad som var upp eller ner. Ramlar och slår i huvudet i nåt. Minns inte att jag kunde se nåt. Bara att jag inte kunde resa mig och att de var blött på golvet. Kröp till sängen och väckte sven. Min strumpa är blöt så han hjälper mig ta fram en ny och städar upp i köket. ❤ Somnade om till slut men det var svårt för det gjorde ont i benen och i pannan efter fallet.

Vaknar idag och känner så här: Vad piiiiiiip! Yrsel fick jag ju några dar efter CI-operationen, då är det normalt med yrsel. Men nu?!!! Det har gått 3 månader sen operationen
Igår spenderade jag hela fredagskvällen med endast CI. Tränade först taktil avläsning och sen ljudträning. Emily läste hela 5 sidor ur "jorden runt på 80 dagar". Det var väldigt tuff träning och tog sin tid för jag fick inte läsa läppar alls. Kändes som det gick fantastiskt bra men det var sjukt kämpigt. Det kan ju ha lätt till yrseln. Vad vet jag. Får ta det lugnare nästa gång.

Jag är väldigt suger på att ljudträna med familjen. Speciellt mina föräldrar. Undrar hur deras röster låter. När jag hör tal genom cippen hör jag större skillnad mellan olika röster. Jag älskar Ottilias röst, den låter så söt.

Efter ljudträningen igår sa Emy att det märktes väldigt stor skillnad på min förmåga att höra ljusa och mörka ljud. Självklart var det de ljusare ljuden jag hör sämre. Inte konstigt, den delen av hörselnerven i snäckan har inte använts på länge. (Det här skriver jag enbart som rapport ifall min audionom eller ljudingenjör läser. De är nyfikna.)

20120505-080600.jpg