En sväng till Tokholm

‹I höst ska jag vara med på en till av utställningarna av Kännbart. Det är finalutställningen som hålls i Stockholm på Scenkonstmuseet. Min mentor i projektet bad mig komma dit och se lokalerna för att få tydligare uppfattning om vad jag vill göra där. Hell yeah, tänkte jag som tacksamt tar emot ursäkter för att resa till Stockholm. Det blev en jävligt cool resa med udda människor, kläder gjorda av cykeldäck, vegomat, en CP-dragqueen och svindyr parkering. Men Stockholm har nån slags förbannelse över sig. När jag ska dit brukar alltid trubbel uppstå. Så även denna gång. Assistent med hjärtfel som tvingas avboka, hjälpmedel som slutar funka och till slut ett tillslag av kraftig yrsel dagen innan avfärd. Men det är ju inget vi inte överkommit förr. Löser det sig bara med assistans så löser sig allt annat. Bara en kan slappna av och ta hänsyn till omständigheterna under resans gång.. Acceptera att saker får ske i ett annat tempo. Jag fick med mig en assistent och har hen körkort så är det allt som behövs för att komma iväg.

Det var inte en dagsutflykt, utan tredagarsresa. Grundplanen var att proppa in så mycket networking och möten som möjligt. Det hade aldrig gått. Jag fick helt enkelt begränsa mig efter min förmåga och som tur i oturen så sket det sig med flera av mötena jag hoppats få till. Det blev inte ett galet tempo och jag fick till ledig tid för den medföljande assistenten genom att rekrytera en inhemsk talang. En radikal punkare med namnet Jösses som jag matchades med på tinder för några månader sen. Vi tog en fika då och odlade lite vänskap. Som de flesta hårda typer visade han sig vara en genomsnäll och rolig filur. Typer som tar livet med en klackspark men orättvisor och personlig assistans på största allvar passar ju fint som assistent hos mig.

Tisdag

Jag hade fortfarande yrsel vid avresan. Eftersom jag varit. Så sjuk innan hade jag inte kunnat packa omsorgsfullt och noggrant som jag brukar utan fick göra det på morgonen innan vi åkte. Jag fick med mig allt jag behövde men reducerade inte som jag brukar. Det blev ordentlig packning. Sedan avfärd. Jag bodde hos min kompis Astrid som är en snusande metalhead bosatt i Vallentuna norr om Stockholm. ”Nu ser det ut som det ser ut här, men det får ni ta för sån är jag just nu.” Skitbra, då känner jag mig som hemma. Det är så skönt när nån vågar säga så istället för att stressa över att få saker att verka perfekta. Perfektion suger ändå bara!

Efter lite vila åkte jag ockh assistenten inåt staden och mötte upp min unga syssling på gaybaren Secret Garden i gamla stan. Som familjen enda två queerisar är vi allierade från start. Skön böna! 

Onsdag

Mötte upp den nyrekryterade assistenten och sedan ärtan Annika som jag varit bästis med sen gymnasiet. Vi hittade stans mest otillgängliga café på Östermalm, klättrade in och åt en lunchmacka där.  Jag hade mitt möte på museet. Jag fick se att utställningen kommer ske i en helt fantastisk lokal. Blev peppad att göra något riktigt stort konstverk. ”Nu, har du chansen, Frida. Det är inte många som får möjlighet att göra något sånt här.”  Pirr i magen. Tog en tur och tittade på resten av museet också. Där visas saker som hänger ihop med all möjlig form av scenkonst.Museet öppnade i februari så det var riktigt nytt, fräsch och framförallt -anpassat.-  Barnet i en fick leka med udda instrument, se sig själv som dansande sträckgubbe, se gamla udda cirkusprylar, rekvisita i alla dess formen och massa annat.

Sen sprang vi fem varv på stan för att få tag på en nyckel och se till att nyckelägaren fick sin nyckel. Det behöver vi ju inte gå in så djupt på för allt berodde som vanligt på att jag försökt vara lite smart. Jag gömde Astrid hemnyckel i ett fack i bilen -för en vet ju hur det är med väskryckare i storstan. Sen gav jag bilnyckeln till min medresande assistent och gav honom ledigt. Hejdå!  Inte en tanke på att Astrid meddelat att hon skulle behöva nyckeln senare på dagen. Mötte upp Astrid och Annika på plattan. Ojsan. Släpade med dem till ledig assistent som chillade i Kungsan och vidare till bilen som vi lämnat vid museet och svulla parkeringspengar. Nåja, jag måste vara ganska söt för ingen blev arg på mig. Vi bara skrattade åt eländet och vi hade faktiskt tur med vädret. Nånstans där åkte jag rulltrappa också. Jag och assistenten skulle ta oss ner till plattan.

”Vad gör vi nu då, chefen?” Sa han.

”Ehm, hittar en hiss.”

”Du åker inte rulltrappa med den där stolen?”

”Är du knäpp eller? Nej!”

”Nä.”

”Vaddå, har du kört ned nån med rullstol i rulltrappa?”

”Kört och blivit körd.”

”Helknäppt. Tänk om den stanna. Då är man körd… Vi tar rulltrappan!”

”Säker?”

”Hissar är för töntar” Sa jag inte, men kunde gjort för hissarna i Stockholm är över lag helt fruktansvärt äckliga.

Japp, vi åkte rulltrappa och pratade på nervägen om hur ont det skulle kunna göra att slå kullerbyttor ner där.

Sen då? Jo, då avslutade vi dan på stan med en sväng till Hornstull som är min stockholmsassistents hemkvarter. Dit kan man åka om man gilla vegomat, secondhand och annat flumflum. Kände mig väldigt hemma. Vi besökte caféet Femtopia som föll mig perfekt i smaken. De hade också ett galleri där det just nu var utställning av en kvinna som tillverkar kläder, smycken och väskor av återvunnet material. Jag köpte en helt ascool väst gjord av cykelslangar,  ihopsydd med korsstygn.Den ska få bli rekvesita till en smutsig fotografering. Kanske också club-outfit om jag vågar riskera att jag dansar sönder den. Jag dansar inte försiktigt, jag. Tills vidare ska den få hänga på väggen och utstråla Steampunk! En fin tygpåse köpte jag också.

Kvällen spenderade jag och min medresande assistent med Astrid lagade mat som tack för inkvarteringen och hade en fin kväll.

Torsdag

Nu bar det av mot Uppsala. Eller ja, skogen utanför Uppsala där jag hittat ett guldkorn. För nån vecka sen blev jag nämligen tipsad om en blogg skriven av en CP-skadad dragqueen.  ”Han skriver om sånt som du skriver. Kolla!” Jag kollade och jag gillade. Den där människan borde jag göra nåt med tänkte jag och slängde iväg ett PM.  Himla bra tajming att jag skulle åt hans håll den här veckan. Vi åkte långt ut åt helvete i ingenstans och hittade där ett litet rött hus.  Väldigt otippat att hitta en färgglad dragqueen dygnet runt-assistans där. Mycket charmigt. Som taget ur Matrix eller Starwars. Piercad och tatuerad, späd kropp och långt hår. Bredvid sig hade han sin väldigt gosiga servicehund. En vit schäfer som kan öppna kylskåp och tända lampor. Det är så övercoolt att träffa människor som har det där fantastiska drivet som jag själv har, men som faktiskt lyckats omsätta sina ideér till vinstdrivande verksamhet. Så coolt med nån som visste vem han var vid 12 års ålder och kom ut som homosexuell.  Han har ett tufft projekt på gång som jag kan hjälpa till att styra upp. Det ska bli skitspännande.

Det. var inte lätt att slita sig därifrån. Hundra hejdå, vi måste ses mer och en varm kram. En hund vars päls jag skulle kunna flytta in i. Mmmm… gosigos. Hemåt med en kropp som vid det här laget värkte nåt så fruktansvärt. Stockholm är många störiga trappsteg och kullersten. Som långa, vassa stumpstickor in i fötterna och upp i benen. Fy fasen, men det var det värt! Så, så värt!

Läs mer!
Bloggen livetsomcpdragqueen

Scenkonstmuséet 

Projekt Kännbart 

Café och galleri Femtopia

Konstnären Margareta Helin

Tack för bilder, Annika Dalberg och min tillfälliga assistent Jösses!  (Jo på riktigt, han går under namnet Jösses)

 

Resan till Ystad

Resan kring hela grejen att ta sig till museet i Ystad är en story i sig som berättas bäst genom ett gammalt hederligt bildreportage.
Jag och assistenterna tog tåget ner. Det var åratal sedan sist jag åkte tåg sist. Utan eget fordon är man bunden till helt kommunens kokoregler och begränsningar så jag brukar resa med egen bil, men vid så här långa resor är ju tåg bättre på alla sätt. Jag må säga att jag blev impad över både bemötandet och tillgängligheten. Smidiga hissar på  tågen och hjälpsam personal, synmarkeringar på perrongerna och framkomligt. Ett extra plus i kanten till  regina-tåget som formgetts av ett riktigt geni. Hissen var enkel, smidig och smart. En runt plattform i samma nivå som golvet, som hissades upp till nästa nivå och roterade så jag kunde köra rakt in i vagnen. Där fanns en bred väg fram till en tillgänglig sittplats nära både toalett och det viktigaste: Kiosken.

Vi hade bokat ledsagning på stationen. Det gjorde att resan blev väldigt smidig. Överallt utom i Lund  där något gick helgalet vid båda tillfällena. Förvirrad färdtjänstchaufför ena gången som aldrig varit på just den stationen och fått väldigt bristfällig information om var han skulle ta oss. Andra gången en gubbe som inte ens hittade oss.  Min assistent bokade det i förhand via telefon. Efter resan ringde samma person som tagit beställningen upp oss och frågade hur allt gått. När hon hörde att vi haft problem lovade hon att följa upp det. Asbra!

Njöt av helgens arbete…

När det gällde boendet hade vi en jädra tur och fick bo på ett mysigt B&B med närhet till allt: museet, havet, restauranger och tåget. Det låg nämligen utmed perrongen i Ystads gamla stationshus. Väldigt charmigt.Väldigt mysigt. Speciellt personalen som serverade frukosten i färgstarkt blommiga förkläden från 60-talet. Love! Jag har en egen hemma faktiskt. Tillgängligheten där kan man helt klart diskutera och kanske till och med varna för. Rätt farligt att i ett rullstolsanpassat badrum placera en fast duschvägg av glas 120 cm från en tröskel som man måste hoppa över med länkhjulen för att kunna passera med elrullstol. Det var inte enkelt, men det gick. Jag är ändå ganska sjukt duktig på att röra mig med rullstolen på pyttesmå ytor bara jag får ta mig tid och känna mig fram.

Snyggt, men inte så rullstolsvänligt.

Godmorgon!

Hiss utan tak.

Kommer den där båten rakt emot oss… AHHH!

Det blev en  helg ingen vill klaga på. Premiär som konstnär, intressant föreläsning, Sveriges tre dövblindbloggare samlades, kärt återseende av gamla vänner, nya möten, ett par trevliga restaurangbesök och doften av hav vid hamnen. Jag hann inte se så mycket av Ystad, men det jag hann se blev jag fäst vid. Det blir jag ju jämt på ett nytt ställe.

 

 

 

Släpp, sa jag. Släpp!

Så där ja, då har det nya året börjat. Nyår  brukar ju ses som ett  bra tillfälle att göra sig av med sitt emotionella bagage och börja om. Hela jäkla 2016 har ju handlat om att släppa saker, inse sanningar och börja om på nytt så det känns inte så revolutionerande. Men det känns upplyftande att kunna säga att allt det där som precis hänt, hände förra året. Dåtid.  Nu är det ett helt annat år. En helt ny deklaration.

Någon frågade om jag känner mig ensam. Det fick mig att känna efter och konstatera att ´Nej, det gör jag inte.´ Inte alls faktiskt. När Ottilia  lämnar mig för att vara hos sin pappa en vecka känns det tomt och smärtsamt. Men det går över. Jag sitter inte som Bridget Jones och klinkar på en luftgitarr och vrålar ”Åhl baaaaj maaajsälf!” Nej, jag är jävligt upptagen med att packa upp grejer här. Skönt att få tid för sig själv. Skönt att inte styras av någon, behöva ta ansvar för någon eller vara någon annans problem. Den enda jag vill vara bunden till nu är min dotter. Så länge jag vet att hon har det bra kan jag unna mig själv att trivas i det här.

Känslan att få vara självständig och oberoende är euforisk. Singel och vuxen utan att söka efter kärlek. Det om nåt är spännande. Sist jag var singel var jag 18 år med siktet inställt på att bli vuxen och seriös fort. Jag ville ha barn.
Nu har det gått 14 år och den här gång är allt annorlunda. Barnet är fixat och jag har fått nog av… vad det nu var jag trodde vi höll på med.

Kan man få sätta sig ner en stund och fundera på vad en vill ha? Spänning, passion, sällskap, intressanta samtal, sex… Men hoppsan, får man säga sådär? Högt, utan att skämmas, menar jag. Som kvinna. Som förbrukad. Som funktionshindrad. Värst av allt: som assistansanvändare. Ja, det blir ett nytt bloggämne och debattämne det här året. Får alla egentligen ligga och hur fasen ska det gå till? Hur påverkas den sexuella identiteten av tystnaden kring funktionshindrades sexualitet? Jo, spännande territorium att inta. Det blir inget Sex and the city på hjul det här. Så utlämnande är jag inte.

Jag hoppas att 2017 ska bjuda mer på kreativitet och skapande. Konst,  hattar och texter.När man dagligen blir hånad och nertryckt tappar man kreativiteten och självförtroendet. Den kanske kan få krypa fram nu.

Jag kommer inte resa särkilt långt i år. Istället kommer jag att se mer av Sverige.Jag tänkte unna mig en helg i Stockholm om nån månad och jag måste bara återvända till vännerna och den kreativa ateljén i/omkring Norrköping. I sommar ska jag till västkusten och Göteborg.

Japp, då kör vi!

Nu är det dags…

Okej, London, nu kommer vi. Det har krävts fånigt mycket förberedelser för  en 4-dagars-tripp. Ni vet, för att boka anpassat hotellrum, få ta med rullstol och batteri på flyget (Skriftligt certifikat, telefonsamtal med ilsken gubbe på engelska), boka assistans på flygplatsen (alla dessa koder!), boka hyrbil, boka in gratis inträde åt assistent till Harry Potter-museet (krävde både telefonsamtal via tolk och läkarintyg.) och förstås all research.

Nu är allt superförberett. Det har varit besvärligt, men också ganska kul. Jag har lärt mig att man inte kommer nånstans med engelsmän om man inte säger ”please” och ”sir” i typ varje mening. Även när man mailar. Man bara måste. Spelar ingen roll hur trevlig man är i övrigt.

Mitt mål med resan  är dock bara att få sitta ner en liten stund  med syrran i hennes trädgård. Se våra barn vara generade för varandra. Besöka hennes sfär. Besöka deras hus och se hur de har det. Åka på picknick ihop, hela högen. Den delen av resan får vila oplanerad i ett bara vara-läge…

 

Vi är inte neggo, vi… fryser.

Vi hade en hel del problem på resan. Bra resa, men inte problemfri. Jag kommer skriva om det någon dag när jag har lust. Just nu är jag fullt upptagen med att komma hem och återerövra mitt vanliga liv. Det känns som att jag varit borta två år, inte två veckor.

När jag satt på bussen från Mui Ne till flygplatsen tänkte jag; Det blir fint att komma hem till sitt rara hus där allt är så himla proffsigt anpassat. Bekvämt!
När jag rullades av planet genom den iskalla glastunneln på Arlanda tänkte jag; Vänd för fasen! För jag fick en köldchock och kroppen ryckte i smärtsamma spasmer.
När vi kom hem hade svärmor varit där, satt på värmen och tänt en brasa. Jag tänkte; Det tar sig.
Tre dagar låg jag i smärtor och försökte inte tänka alls. Jobbade med det praktiska kring assistansen förstås för LSS är en stad som aldrig sover.
Fjärde dagen återvände jag till jobbet och allt kändes fint. Jag kom in mitt i förmiddagsfikat. Kollegorna frågade ”Åh, hur har du haft det?” Jag svarade. ”Vi har haft det skitfint, men det är härligt att vara tillbaka!” Varpå någon utbrast ”Eh, varför?”

Svenskar är inte så positivt lagda. Vi kan ju få skylla på att vi fryser.

Jag är inte lika coollugn idag.

Imorgon reser vi till Vietnam. Vi rullar hemifrån kl 098, flyget avgår 15.00 med mellanlandning i Dubai och landar i Ho Chi Minh 15 timmar senare. Därifrån ska vi resa med buss i 4,5 timmar till kuststaden Phan Thiet. För två dagar sen fick jag kraftig yrsel. Så där så jag inte ens kunde sitta upp utan att kräkas.Det var hemskt, men redan igår mådde jag bättre. Fortfarande ganska kraftig yrsel men betydligt bättre. Jag kunde sitta utan att falla omkull. Att ge sig ut på resan till Phan Thiet med sån här yrsel gör mig lätt skräckslagen. Hur ska jag hålla reda på allt när ”allt” snurrar såhär?

Okej, att resa med multipla funktionsnedsättningar, familj, assistans och en neurologisk sjukdom kräver att man har kontroll över väldigt mycket så idag är mitt kontrollbehov enormt. Imorgon kommer jag slappna av bättre. Bara jag ser till att allt blir rätt idag. Att alla hjälpmedel är med. Alla papper, alla mediciner och alla laddare. Alla jävla laddare. Herre Gud!

Min man är trött på mig. Min dotter är trött på mig. Till och med min katt är trött på mig. Jag överöser henne med kärlek för vi kommer ju inte att ses på två veckor och hon är så himla trött på att bli kliad och kramad nu. Jag kan inte fatta att jag är en sån kvinna som kommer sakna min katt när jag reser bort. Det var inte ens jag som ville ha katt från början. Det var Sven och Ottilia. Nu är jag tydligen en kattkvinna. Eller så är jag en nervös kvinna som riktar sin resfeber mot sitt husdjur. Igår kallade jag hennes min bebis. Katten alltså. Helt otroligt. Snart kommer jag börja klä den lilla stackaren i kattklädet och skaffa ett sånt där gigantiskt klösträd i plysch som tar över vardagsrummet. Mitt snygga vardagsrum.

Okej, fokus. Jag gör många självdestruktiva tankevurpor just idag. Det hör till reseupplevelsen skulle man kunna tänka. Totalskräck idag så slappnar jag av imorgon. Sven vet om det. Jag vet om det. Och nu vet katten också om det.

 

 

 

 

Vietnam, vi ses snart!

Julförberedelser i all ära, men de flesta förberedelserna jag uppslukas av just nu är helt klart de inför vårt resa till Vietnam om drygt två veckor. Det är spännande, roligt och förväntansfullt. Det är mycket som bara måste klaffa när man som rörelsehindrad assistansanvändare ska resa bort med familj, mediciner och hjälpmedel.

 

Varför valde ni Vietnam? Frågan dyker upp ungefär varje gång man pratar om resan med någon. Det brukar bli jag som gör all researche när vi ska välja resmål. Jag är nog den som brinner mest för att resa och kan ägna många timmar bara åt att läsa om platser, historia och reseskildringar. Min man hänger ofta på där resmål jag blivit tänd på. Jag vet vad som är viktigt för honom när han reser och är inte dummare än att jag prioriterar de sakerna så vi båda blir nöjda med mitt förslag. Att det blir ett bra hotell är nog de som är viktigast för honom så när det ska bokas är han mer delaktig även där gör all researche och vi i slutändan brukar bli så illa tvungna att välja de hotellet som har bäst framkomlighet.
Det finns många intressanta länder vi vill resa till. Vietnam har varit uppe på agendan tidigare av flera anledningar.
-Jag har två sysslingar som föddes i Vietnam. Klart man blir nyfiken.
-Vackra miljöer
-Den spännande maten. Vietnam var tidigare en fransk koloni och en matkultur som är en spännande blandning av franska och asiatiska smaker. Speciellt i södra Vietnam som inte fått lika starka influenser från Kina över matlagningen.
-Historiken. Vietnam har en väldigt spännande historia, inte bara när det gäller kriget på 60-talet som självklart förändrat landet men också historiken kring hur Vietnam växte fram och skyddade sig mot Kina. Där finns många starka kvinnliga hjältar och ikoner. Det är spännande.
-Asien överlag är ett trevligt område i världen att resa till. Det är säkrare för turister än Afrika och Sydamerika. Vietnam är hyfsat billigt att flyga till och inte lika exploaterat.
-Kaffet. Vietnam är känt för sitt starka kaffe som filtreras direkt i koppen.

Vi bokade biljetterna via Apollo. Jämfört med att boka flyg och hotell själv blev det något dyrare men vi kom åt betydligt bättre biljetter trots att vi bokade ganska sent. Vi sparar flera timmar i restid och slipper  allt arbete med att kontakta och informera varje flygbolag om mina behov och funktionshinder. Apollo som resebolag har varit lite förvirrade men hjälpsamma, när vi väl förstått varandra. Trots att vi reser snart har jag fortfarande inte fått besked om jag fått rullstolsanpassat hotellrum eller inte. Känns sådär, men jag hänger inte upp mig på det. Jag fick kontakt med hotellet via mail för några veckor sen. Då fick jag veta att hela hotellet utom restaurangen är tillgänglig för rullstol. De erbjöd sig att hjälpa mig upp dit. Hur exakt det skulle hjälpas uttalades aldrig, men det var det enda hotellet som alls svarade mig och de verkade väldigt rara. Andra hotell kunde jag se bilder på rummen och  lista ut ungefärlig framkomlighet. Även om en rumsbeskrivning innehöll exakta mått på sängen, beskrivning av balkongen, innehållet i minibaren  och gud vet vad så fanns där aldrig ett ord om trappsteg framför dörren, bredd på dörröppning eller smala passager. Bilderna var det enda som gav information. Jag trodde faktiskt att Apollo skulle kunna serva mig med den informationen när jag väl bokat, men där gick jag bet. Då jag inte lyckats få kontakt med hotellet på nytt kan jag bara ha is i magen och se det som att vår resa blir lite mer offroad och spännande på det här viset. Det är inget som vi inte klarat av under tidigare resor.

Det här kommer bli helt asgrymt!

 

 

 

Bildkälla: http://focus2move.com/wp-content/uploads/2015/01/vietnam.jpg

Allt jag behöver är restokig, rolig och galen nog att ställa upp på en sån här grej.

Jag och min lilla familj planerar vår nästa resa. Det betyder egentligen att jag ägnar otaliga timmar åt att hitta resan och att Sven hänger på. Om han inte hänger på får han själv planera den och det finns inget han hellre slipper. Vi kompletterar varandra otroligt bra där.

Den här gången kommer vi åka till Vietnam. Det är ett resmål jag halvsneglat på i flera år. Jag har två sysslingar som är adopterade därifrån  och det gör en ju nyfiken. Min vanliga reskamrat till assistent är dock höggravid så istället har jag frågat en kompis som aldrig jobbat som assistent, men är restokig, rolig och galen nog att ställa upp på en sån här grej. Hon hade bara en fråga och det var det där med intimhygienen. Jag tänkte, lika bra att inte försköna det här. Bäst för oss båda är ju att hon vet vad sjutton hon ger sig in på och författade detta långa sms:

Vad bra. Hm, känslig fråga. Jag förstår att du undrar. Jag klarar mig själv på toaletten och så. När man reser kan det ju dock uppstå mindre angenäma toalettlösningar. Handikapptoa är inte alltid en självklarhet. Två gånger har det hänt att man fått nöja sig med ett hål i golvet och då har jag klarat det, men behövt en stadig hand att hålla i så jag inte tappar balansen. Min spontana reaktion är alltid den samma: jag skrattar. Ju pinsammare situation desto mer skrattar jag. De flesta med rörelsehinder åker på charter istället, men jag är beredd att ta det obekväma och som assistent på en sån här resa behöver du också vara beredd på det.

I normala fall behöver jag dock ingen hjälp alls på toaletten. 

En annan sak att tänka på innan du tar ditt beslut är risken för magsjuka. Om jag blir sjuk och kräks kan du behöva hjälpa mig med spyhink och grejer.

Detta är ju dock undantagsfall. Dina arbetsuppgifter kommer i regel bestå av att ledsaga mig, hjälpa mig få ner rullstolen för trottoarkanter, skära min mat m.m. Jag kommer skriva en tydlig arbetsbeskrivning så du känner att du har koll. 

Vill du komma över på en fika i helgen?

Om inte det SMSet skrämmer bort henne är hon nogt helt rätt person att hänga med oss till andra sidan jordklotet. En sak vet jag, det kan bli riktigt jäkla kul!

Om att resa utan handikappanpassningar

Det kändes nästan overkligt att komma hem igen. Inte bara för att det är 40-50 grader kallare än på Bali, utan för att helt plötsligt befinna sig i sitt hem där allt är anpassat för en.

Hotellrummet på Bali var inte handikappanpassat alls. Inga breddade dörröppningar, ingen sittplats i duschen, inga armstöd vid toaletten… Jag visste om det innan jag reste men tänkte ”det löser sig nog” och det gjorde det också. Funktionsnedsatta människor har det väl alltid funnits även om de enligt djungelns lag lär dött unga. På nåt sätt har ju de klarat sin vardag utan mina fancy hjälpmedel. Det innebar förstås två saker: enkla obekväma lösningar och att ta emot mycket hjälp från omgivningen. Några exempel på obekväma lösningar var att med assistentens hjälp ta sig ner i badkaret och duscha sittandes där eller att vi släpade in en klumpig träpall i badrummet som jag kunde hålla mig när jag satte mig på toa och sitta på när jag tvättade händerna. Innan vi tog in pallen blev jag direkt smärtsamt medveten om min dåliga balans. Den där tunga pallen en effektiv säkerhetsanordning och viktig eftersom jag inte kunde få in rullstolen i badrummet. Nästa gång jag reser och inte kan få ett handkappanpassat badrum tänker jag släpa med mig duschbrädan från mitt eget badkar och ett handtag som man kan sätta fast temporärt på väggen vid toaletten och duschen.

Det fanns ingen taklampa på hotellrummet, bara ett antal smålampor här och där. Det gjorde att jag såg väldigt dåligt. Jag såg bara det som var precis framför mig så och ingen ting om jag blev bländad. Det var besvärligt att vänja sig men vi spenderade mesta tiden ute ändå.

Jag kunde ta mig ut på altanen själv med rullstolen, även om det var smalt och krångligt, men ner från altanen behövde jag hjälp. Rampen var för brant. Jo, rent tekniskt kunde jag ta mig ner. Jag provade och det sa *pang* när vi landade, jag och rullstolen. Inte så snällt mot rullstolen som man ju inte vill riskera att den packar ihop under resan så jag fick snällt hålla mig ifrån att ta mig ner från altanen själv. I vardagen här hemma i Sverige skulle jag aldrig acceptera att ha det så. Även om jag har assistans är det skitviktigt att jag kan ta mig ut själv när jag vill. Men under en semester kan jag leva med det under begränsad tid.

Var det värt det, att offra bekvämlighet och viss självständighet för att kunna besöka ön Bali? Hell yeah! Det var en skitball resa som jag gärna gör om trots Balibelly och 35-timmars hemresa. Jag har lärt mig väldigt mycket under resan, fått nya inspirationer och kunskapen. Vem vill gå miste om det?

Konst, apor och Balibelly

Vi kom iväg till Ubud vid 12-snåret. Jag var fortfarande ganska sliten, mådde illa och hade svårt att äta så jag vilade bort förmiddan. Vi bestämde oss för att göra det bekvämt och enkelt för oss så vi hyrde en bil med guide av hotellet i sex timmar för 450 000 rp (ca 270 kr). På så sätt kunde vi undvika långa promenader i stark sol och onödigt letande.

Guiden är vänlig och heter Kadek. När vi kommit en bit på väg kräks plötsligt Ottilia i bilen. Vi svänger av vid en bilverkstad där det finns vattenslang att spola av lillstumpan med. När hon är rena placeras hon i mitt knä medan Sven och Kadek rengör bil och tillhörigheter.
”Mamma, jag känner mig så liten nu” säger hon med darrande läpp. Åh, mammas lilla bebis gull stackars hjärtat älsklingsplutt.
”Vi ska åka hem och stoppa om dig, lilla älskling”
”Näää, jag ska på utflykt till Ubud!!”
Två minuter senare har hon återhämtat sig och sjunger glatt medan herrarna städar i hettan. Efter ytligare några minuter är det rent och Ottilia vill fortfarande bestämt fortsätta. Chauffören påpekar att vi får betala fullt pris även om vi vänder nu. Medvetna om hur otroligt mycket vi kan komma att ångra det tar vi i alla fall beslutet att fortsätta samtidigt som vi gång på gång upprepar för ottilia när helst hon känner att hon vill åka hem till hotellet så vänder vi. Hon är viktigast av allt och pengar är inte viktigt. Klänningen är nedspydd men vi stannade till så Sven kunde sticka ut och köpa nya kläder till Ottilia. Ett stort linne med Mimmi på.

Guiden har en invand rutt som han vill åka och först tar han oss till en silverfabrik. Vi är trötta och orkar inte riktigt fundera på vad vi själva vill. Vi följer en gravid kvinna in som visar hur hantverkarna sitter och arbetar på fantastiska små silversmycken. Sen visas vi in i en enorm butik med dyra smycken. Vi har inte för avsikt att köpa något men tittar artigt samtidigt som vi samtalar på svenska om att vi nog får försöka styra upp det här annars kommer vi spendera dagen på liknande turistfällor vi inte ens är intresserade av. Efter en kort sund talar jag om för kvinnan att allt är bedårande vackert men att vi tyvärr inte vill köpa något. Hon försöker övertala oss om motsatsen men vi åker vidare. Ottilia är piggare än aldrig förr. Vi vill åka till Art-village som vi hör mycket gott om. Runt Ubud finns flera små byar där försäljning av olika konstformen utövas och säljs: trä, sten, silver… När man passerar dem ser man fantastiska föremål som om man bilade genom ett fantastiskt museum. Till slut når vi också lilla Art-village som störst av dem alla. Hade vi haft mer ork hade vi kanske velat promenera igenom grannskapet men nu åker vi till ett galleri och nöjer oss med det. Utanför visningshallen sitter två unga konstnärer och målar. Priserna är skyhöga men då är målningarna också väldigt vackra. Försäljaren vill självklart att vi ska erbjuda ett önskat pris för någon tavla. Jag säger att det har vi inte råd med. Det priset vi skulle ha råd att lägga på en tavla vore endast en förolämpning mot tavlan i sig. När vi tittat på alla tavlor återvänder vi till en tavla vi tyckte väldigt mycket om. Den kostar 700 USD (ca 4400 kr). Efter gediget prutande får vi till slut ner priset till 1200 000 rp (ca 700 kr). Det känns ju bra och försäljaren är också nöjd. Ottilia kräks i en buske medan vi väntar på att få tavlan ordentligt paketerad. Hon är snart pigg igen. Vi pratar med ett par från Nya Zeeland. De har också handlat konst men fick betala betydligt mer än vi. De är intresserade av min rullstol och varför jag behöver den. Jag förklarar vant och sakligt. De blir väldigt imponerade. Jag tänker att de nog skulle vilja ta med mig hem och sätta upp mig på väggen.

Ottilia vill åka till apskogen så det blir nästa stopp. Jag känner mig inte alls så sugen på den aktiviteten efter en liten incident tidigare på resan, då jag och Sven åkte med en guide upp i bergen. Vid ett tillfälle stannade vi till vid en rastplats där det var fullt med små aport som likt små söta kaniner tittade drömlikt på bananerna och nötterna vi inhandlade av en kvinna. När man höll fram godsakerna åt de direkt ur handen som vilka tamdjur som helst. Jag tänkte mig inte för och sträckte fram handen för att klappa en och då jävlar fick jag veta att levde. Aporna fräste och visade sina vassa hörntänder samtidigt som de ilsket kom emot mig. Jag ramlade över sven samtidigt som jag kastade bananer åt dem. Nä, träffa fler apor ville jag inte men jag följde med ändå.

Aporna i apskogen var inte lika söta till att börja med. De var ganska diviga och rakt på liksom. När en apa kom emot en gav man en banan, så var det bara. Kanske var det bara jag som upplevde det så för att jag var fjollig. Ottilia fick en hög bananer att mata dem med men det absolut mest intressanta för aporna var min hatt. De farliga bestarna klättrade upp på mig och försökte sno den så Sven fick bära den. Ottilia tyckte att det var fasligt kul så klart. När bananerna a.k.a. fredsgåvorna var slut vågade jag inte längre vara kvar och Ottilia hade slutligen blivit ganska trött trots allt. Nu var hon nöjd med dagen och vill hem. Det tog en halv evighet att ta sig igenom staden Ubud. I butikerna hängde dösnygga kläder. Det märktes att det är en designerstad. Nedrig att vi inte har tid att åka tillbaka.  På vägen hem kräktes Ottilia i bilen igen så vi fick slänga hennes nya linne, men till slut kom vi hem så hon fick en ordentlig dusch. Först framåt kvällen kom diarrén igår och tur var väl det.

Idag hade vi egentligen planer på att åka till Gili island men det var ju bara att ställa in. I morse var Ottilia pigg som en batterikanin kl fem. Dear lord! Hur kan hon inte vara trött?
”Vi gör nog rätt, men det är trist att missa Gili island” sa Sven när vi pustade ut i morgonsolen.
”Jo, men shit happends!” svarade jag.
”Bokstavligt talat!” flinade han tillbaka och jag tänkte att jag för all framtid, när någon säger ”Shit happens!” som tänka på magsjukan på Bali.

Balibelly

Det är vad man kallar turistdiarréen här. Både jag och Sven har drabbats av varsin omgång av hemska diarréer, feber och kräkningar. Ottilia har haft diarée. Jag fick min i natt. Vi var på ett väldigt trevligt matställe igår som hette  Casablanca. De serverade väldigt god mat till hyfsade priser och en av servitriserna hade en liten apa som Ottilia fick hälsa på. Det var lite av ett diskotek också och Ottilia blev frälst av dansgolvet. Efter maten ledsagade Sven mig till toaletten. Vägen dit gick förbi dansgolvet och när vi sen var på väg tillbaka ville jag vara så där impulsiv så mitt på dansgolvet svängde jag hastigt runt med rullstolen, men Sven som precis hjälpt mig uppför en liten ramp håll i rullstolen och bromsade min hastiga sväng. Jag lyckades ändå komma runt även om jag körde på hans tår i förbifarten. Sven tittade argt på mig och bara ”vad fan!”. Då fick han min mest pillemariska min och skönaste dansmoves så han hängde på på en gång. Jag hade väldigt roligt en stund och dansade utan någon som helst självbevarelsedrift. Det var helgrymt!

Det var en rolig kväll. Jag tror inte att jag blev sjuk av maten på Casablanca. Jag hade ont i magen redan innan maten serverades. Turistdiarrén här kommer man nog inte ifrån. Vi har tagit vaccination mot kolera och är duktiga med handsprit men åkte dit ändå. Det går över hyfsat fort i alla fall. Jag ägnade natten åt att tömma magen och sen hela dagen åt att vila och försöka äta och dricka vatten. Vid lunchtid ha de jag fått i mig några kex och en liten bit vattenmelon. Nu på kvällen åt jag en portion pommes. Varje gång jag ätit kommer magsmärtorna och mattheten. Jag har sovit nästan hela dagen.

Vi hade som plan från början att åka till Balis konstnärliga centrum Ubud idag. Det fick vi skjuta på till i morgon men nu börjar min assistent må dåligt istället så vi får se om vi lyckas komma iväg. Suck! Damn you, Balibelly!

Vi kommer fram till slut…

Bali

Vi anländer trötta och storögda till Denpasar. Flygplatsen får oss att vakna till.  Äldre asiatiskt arkitektur med toppiga tak, valv och tropiska växter möter hela fönsterfasader, raka linjer och och glastunnlar rakt genom grönskan uppe i luften. Man får direkt känslan av att ha kommit till en annan värld. Ett Narnia i Stilla havet. Vi har en ledsagare här också. Han är rar och jättegullig. Så börjar han prata om att vi ska betala honom pengar. Hans engelska är inte den bästa. Det är drygt en miljon han ska ha. Vad fasen försöker han med?! Men så minns jag att alla turister får betala visum på flygplatsen. När vi räknar om summan han bett om i svenska kronor inser vi att det inte är mer än 600 kronor för alla fyra personer. Okej, det låter rätt och riktigt. Det är vi med på. Tack tack!

Sanour som är den lilla orten där vi ska bo beskrivs på resebolagets hemsida som ett lugnare alternativ som passar barnfamiljer. Det är snarare skränigt och högljutt som de flesta turistorter. ”Beachwalk” är en trafikerad väg som inte alls ligger vid stranden. Det finns gott om trevliga restauranger som serverar god mat och efter några dagar har man vant sig att även om man sätter sig så långt in i restaurangen det går överröstas man av bilarna som tutar sig fram ute på vägen. Vi använder teckenspråk så för oss är det inga problem bara vi hittar ett bord med någorlunda belysning så att jag kan se.

Sanour påminner på många sett om Thailand. Dofterna, naturen, trafiken och turisterna, men befolkningen och framförallt försäljarna är så mycket trevligare här. Nog är de påflugna men aldrig någonsin otrevliga utan vänliga, hjälpsamma och intresserade av oss. Engelska förstår de väldigt lite av men, de låtsas förstå varenda gång.

Det är vårt första intryck av Bali -gudarnas ö.

Off we go!

Resan började den 8 januari med att Ottilia väckte mig. Jag kastade ett öga på klockradion och såg 03-nånting samtidigt som jag i en  enda rörelse vände mig och grymtade vill barnet att det är natt. Sen tändes ljuset i taket och jag insåg att klockan nog var 03.45 och därför väckt henne.

Klockan 9.00 hade det mesta gått som smort och vi steg med planet upp mot skyn och mot vår första mellanlandning i Frankfurt. När jag skriver ”det mesta” avslöjar jag direkt att något i processen gått lite snett och det var då den där lilla detaljen med plats på planet. Resebolaget hade ju fått förtroendet att meddela samtliga flygbolag om mina funktionshinder och behov. Någonstans hade det gått fel då jag fått sittplats mitt i planet längst ifrån alla toaletter. Jag fick byta plats till en stol längst bak vilket gjorde att jag fick gå genom hela planet. Det var liksom inte vad jag tänkt mig när jag via incheckningen sa ”Ja, jag kan gå några steg till min plats.” Jag kom fram i alla fall och planet, det kom fram till Frankfurt men där hade flygplatsen inte fått veta att jag fanns med och behövde assistans från ett plan till ett annat. Det blev lång väntan innan vi fick hjälp ur planet. Under tiden hade vi två-tre flygvärdinnor som inte bara beklagade misstaget utan även höll oss sällskap och pratade. Det uppskattade vi verkligen, det gjorde det lättare att hålla oron borta över det faktum att vi tidsmässigt låg risigt till för att hinna med nästa flyg. De berättade lite om det system som finns för att säkerställa att man får rätt hjälp. Så fort jag checkar in får jag tydligen en kod som gör att hela flygpersonalen vet att jag och alla mina behov ska med. Det måste jag ta reda på mer om när jag kommit hem.

Till slut kom i alla fall assistansen och därifrån gick allt rekord-smidigt trots att Frankfurt var en stor och krånglig flygplats där vi behövde ta oss igenom ett antal hissar och säkerhetskontroller. Åka sky-line fick vi också. Jag fick en slags ledsagare som körde mig i rullstol hela vägen, fixade och såg till att våra bordingpass levererades direkt till gaten. Hon såg till att vi fick komma förbi i alla köer. Precis som på  Arlanda ville man i säkerhetskontrollen undersöka mig för hand och rullstolen med drogtest-grej rätt ordentligt. (Jo, precis som på TV. I programmet om australian borders.) Det tog lite tid. Sen hängde de upp sig på batteriet till rullstolen som vi tydligen borde ha checkat in istället för att bära med oss. Hur kunde jag glömma det? Då stod vi så nära gaten att vi kunde se den. Se vårt plan medan gubbarna förhörde mig och undersökte batteriet vansinnigt noga. Planet väntade på oss tack och lov. Vi kom med på den 12 timmar långa flygresan mot nästa mellanlandning: Hong Kong.

Första resenerven

Vi reser tidigt i morgon bitti. Jag drömde i natt att Lasse som ska köra oss till flyget inte hade fått vet att vi skulle till Arlanda så han körde till Örebro flygplats. Sven vägrar berätta vad klockan är. Till slut får jag veta att det är 45 minuter kvar tills flyget går och vi är 2 timmar från flygplatsen. Lasse och Sven bara ”det är lugnt, vi ta en genväg genom skogen.” Jag bara ”Nä, ingen skogsväg. Motorväg NU!” Vänta… var är Ottilia? Vart ät assistenten? Det här går åt helvete!!

Vaknade 3.30 och somnade inte om, men det är okej. Vi ska ändå upp 04.00 imorgonbitti och resa. Nu tänker jag göra upp listor över allt vi har kvar att göra. Jag känner mig rätt lugn för det mesta är förberett och under kontroll.

Sånt som vanligt folk fokuserar på när de ska resa.

Äntligen blir det vardag. Okej, jag har inte längtat tillbaka till jobbet när jag varit ledig, men det är så himla mycket lättare att sköta alla administrativa måsten kring resa, hus, assistans och försäkringskassan när folk jobbar så man får svar och hjälp. Skönt med lite medvind.

Ska jag vara ärlig är det rätt skönt att jul och nyår är över också. Det var ju jättemysigt. Verkligen, men nu är jag nöjd. Jag vill jag få saker att sluta hänga i luften så jag kan åka på semester utan att bry mig.

Jag ringde till mitt resebolag idag som efter julhelgen äntligen hade telefontid. Jag har inte kunnat kontakta de reguljära flygbolag vi ska flyga med utan bokningsnummer och meddela dem att jag ska resa med rullstol. Jag ringde via tolk och trodde inte mina öron när telefonisten svarade att de redan ordnat med allt och att jag inte behöver lyfta ett finger.  Vilken otrolig lyx! Nu kan jag fokusera på sånt som vanligt folk fokuserar på när de ska resa bort, som att vaccinera sina barn…

Jag jobbade idag och blev sen hämtad av lilla familjen. Vi hade tid på vaccinationsmottagningen. Ottilia fick en spruta och vi vuxna koleravaccin som ska drickas. Ottilia är så sjukt jäkla modig när hon tar sprutor. Jag minns hur hon redan när hon var typ något år och skulle ta spruta. Hon satt i mitt knä och när sköterskan satte monsterkanylen i låret vände Ottilia sig mot henne med en  farlig blick som skulle kunna fälla en hel armé. Sen borrade hon tyst in ansiktet i min kropp.
Idag satt hon i pappas knä. Hon visste vad som skulle hända. Hon visste att det skulle kännas. Jag började berätta om när jag var 11 och tog stelkrampsprutan. När sköterskan stick in nålen vände hon ansiktet ditåt och utbrast ”aj, det gör ont!” Sköterskan sa åt henne att inte titta på sprutan och då fortsatte hon att lyssna på mig. Vips var det över. Det kom lite blod och det är ju det mest värdefulla beviset på att man haft ont.

 

 

 

Nu reser vi snart, med rullstol, assistent och hela kalaset.

Om drygt en vecka åker vi till Bali. Det ska bli så sjukt jäkla spännande. Till att börja med ska bara resan dit bli spännande. Okej, att flyga i hur många timmar som helst känns inte särskilt upphetsande. Vi har rest rätt mycket men det här blir helt klart den längsta flygresan vi gjort i ett svep. Två mellanlandningar. Sammanlagt kommer resan dit ta över ett dygn. Nej, jag tror inte att det kommer bli svårt att genomföra detta med ett barn. Hon sover som en gris på flyget. Den det kommer bli jobbigast för tror jag är min man. Han kan inte sova på flygplan och han bli passivt aggressivt folkilsken när det är många på en begränsad yta. Det går inte att ta med honom på bio till exempel.
Det som ska bli spännande är att vi både dit- och hemvägen mellanlandar några timmar på en av världens mest omtyckta flygplats. Hong Kong international airport har rankats högst bland omtyckta flygplatser över 40 gånger. Den sägs vara fantastiskt vacker och att det finns massor att göra. Efter lite research kan jag konstatera att det är väldigt troligt. Det ska bli spännande att komma dit.

Sen har vi då själva resmålet; Bali. även kallat ”de tusen templens ö.” Indonesien i sig är muslimskt, men Balis befolkning är till 98% hinduiskt. Jag har aldrig förr besökt ett hinduiskt land, men sist vi var i Thailand frågade jag en inhemsk vän varför så många restauranger inte serverade nötkött. Hon förklarade att det hade med närheten till indien att göra. De flesta thailändarna ser inte kor som heliga men som sina vänner, ungefär som med hundar och hästar. Det är inte förbiudet på något vis, och vissa turistrestauranger serverar nöt, men bland thailändarna är det ovanligt.  ”Man äter bara inte sina vänner” sa hon. I Bali kan jag dock tänka mig att det är helt otänkbart. Inte kan man käka upp sin Gud heller!

När Ottilia var bebis åkte vi till Marocko på semester. Tillsammans med ett äldre par som semestrade där varje år hyrde vid en kille med taxi en hel dag och lät honom ta med oss på utflykt. Det var det bästa på hela resan. Vi fick se så mycket man inte hade fått se på annat vis. På Bali verkar man kunna göra precis samma grej. Tack och lov att jag har en rullstol som kan plockas isär och läggas i ett vanligt bagageutrymme.

Ja, den här resan lär bli spännande. Nog får jag acceptera att jag kanske inte kan komma fram överallt och besvärligt som fan att ta sig fram på andra, men det gör inget. Jag tar vad jag kan få och vet att rullstolen är inte det som brukar begränsa mig mest, utan orken. Jag åker inte bort för att vila upp mig, även om några dagar vid poolen kan vara najs.

Så avslutade vi helgen

Det var en rätt galen men härlig helg i Skåne. Lördagen innebar att sitta på kongressen som ombud för familjesektionen och röstade i beslut gällande förbundet. Inte så skitroligt, men häftigt att ha varit med och påverkat alla dessa beslut. Kände mig lite som ett riksdagsledamot. Jag hade samtliga möteshandlingar digitalt till hands i paddan. Det  var väldigt smidigt.

På kvällen var det middag och häng i hotellbaren som gällde. Smidigt att ha sängen i samma hus när man väl rumlade i säng till slut.

På söndagen kliade jag mig i huvudet och frågade mig själv hur i sjutton jag tänkt när jag bokat hemresa med natttåg 22.35 på kvällen. Kongressen slutade vid lunch och vad hade jag tänkt göra där hela dagen? Jag hade ju definitivt inte tänkt mig att det skulle regna, det kan jag ju säga. Jag avslutade kongressen, sov en timme på hotellrummet och åt lunch. Sedan låste vi faktiskt in våra väskor på stationen och drog till Köpenhamn. Det tar typ 20 minuter med pendeltåg. Jag förväntade mig värsta utsikten men större delen av tågresan åkte vi i en svart tunnel. Darn!
Vi spenderade eftermiddagskvällen på Tivolit i Köpenhamn. Jag har varit i Köpenhamn ett par gången men aldrig på Tivolit. Det var inte så stort som alla påstår men supermysigt. Roliga peruker hade de också.  Jag älskar Berg- och dalbanor! Det är sällan man lyckas vara så där härligt spontan nu för tiden.

Vädret i Danmark var inte bättre än det i Sverige kan jag säga. Regnet tilltog framåt kvällen när vi tänkte promenera till ströger och käka en najs middag som avslutning. Istället stod vi i entrén och väntade på uppehåll som inte kom. Då sprang vi över till stationen och gick in på ett café så länge. Mys! Men regnet avtog aldrig. Två glas vin och en kopp varm choklad senare tänkte vi att det kanske är sol i Malmö nu, så vi åkte dit. Nä, det regnade där med. Det blev en schnajdig middag på Burger King och sen nattåget hem.

Något att skratta lite åt

Oh my God, vilken intensiv, intressant, impulsiv helg jag haft i Skåne. När jag landat på marken igen ska jag berätta hur den avslutades. Just nu har jag lite för ont och är lite för trött. Jag smälter fortfarande alla intryck och virvlande känslor.
Jo, en sak ska jag berätta nu,  för här sitter jag och småskrattar för mig själv åt den rara hotellrepresentanten som vid informationen första kvällen informerade om brandsäkerhet inför kongressdeltagarna. Hon förklarade att på konferensvåningen fanns nödutgången i matsalen. Någon räcker upp handen och frågar var i matsalen nödutgången är. Hon börjar först förklara för rummet med gravt synskadade och blinda personer, men avbryter sig sedan och säger ”ah, det finns pilar i taket, ni kan följa dem bara.”

Tre dagar senare skrattar jag fortfarande åt det. Jag undrar om hon kom på sig själv i efterhand och bara  ”vänta, vad sa jag egentligen?”

När semesterplaneringen blir en extremsport

När man ska ut och resa är det mycket som måste fixas. När man ska ha barn med sig blir det ännu mer och när man är rörelsehindrad blir det ännu jättemycket mer. Nu har jag ju dessutom varit sjuk med min yrsel och inte kunnat gjort allt i så där god tid som jag brukar. Nu mår jag ju bättre i alla fall även om jag har lite lätt yrsel kvar. Bra nog att ge järnet! Det är oändligt mycket som måste fixas. Här är en liten lista så ni får en idé: 

• Meddela flygplatsen vilken hjälp jag behöver för att komma upp i planet. De behöver veta miljoner små detaljer om mig och min rullstol.
• Organisera alla mediciner som ska med
• Organisera alla tillbehören till CIt. För att få passera säkerhetskontrollen med ett implantat i kroppen måste man kunna visa upp ett speciellt litet ID-kort som hör till det specifika implantatet.
• Ordna med rullstolen och dess drivaggregat så de inte går sönder på resan. Innan vi åker plockar jag bort allt som är löst på stolen: dyna, joystick, armstöd, batteri m.m. och packar ner i en egen väska som jag tar med mig in i planet.
• Jag skriver också en tydlig med kortfattad instruktion med bilder på svenska, engelska och spanska om hur man låser hjulen som är lite special. Sätter den i en plastficka på stolen. (Thank you, google translate!)
• Organisera och servar alla andra hjälpmedel som ska med: hörselslinga, hörapparater, glasögon, solglasögon, iPad…
• Hamstrar tillhörande batterier och laddare.

Mitt schema för måndag och tisdag är ganska galet. Jag bara måste fixa vissa saker innan jag åker.  I morgon, måndag, ska jag till sjukhuset. Jag har en tid hos ljudingenjören på audiologiska mottagningen som ska programmera om ljudprocessorn till mitt CI. Jag ska även kika in på jobbet och lämna en hög med papper som ska skrivas på av min arbetsgivare och skickas vidare till arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Sen ska jag till jouren och få hjälp att byta ut en stenhård slang till hörapparaten, syncentralen för att hämta ut ett par speciella solglasögon och till ortopedteknik där jag ska hämta ut vårstövlar/ridstövlar.  Pjuh.
På tisdag så reser vi klockan 15.05 från Örebro flygplats. Vi åker hemifrån 12.45. Jag har en tid på hjälpmedelscentralen 10.30. Jo, det är sant. Jag har väntat flera månader på hjälp att ordna anpassat tangentbord till iphone och ipad och så kan jag enbart få tid just den här dagen, men om jag inte tar tiden måste jag släpa med mig min dator på semestern så jag vill verkligen fixa detta innan jag åker.  Om allt bara är packat sen innan och Sven ordnar maten kommer det gå finfint. Bara jag får bestämma allt så…

Ja jo, det blir hektiskt. För att det ska funka måste allt ske efter ett schema så jag inte missar mat och sömn. Just nu har jag tagit en paus i alla förberedelser. Min man hade herrmiddag för sina vänner igår så då åkte jag, Ottilia och assistenten ut på landet till min pappa med familj.  Gud, så skönt att bara lämna alla måsten och åka hem till Stubbetorp en stund. För en stund går liksom luften ur en och man hinner samla nya krafter innan det är dags att ge sig in i matchen igen. Ottilia kommer vi dumpa hos sin farmor på vägen in till stan idag. Sen blir det packning, tvättning och fixning hela dagen. Det känns så himla skönt att kunna packa  Ottilias väska när hon inte är hemma. Att hon får göra roligare saker.

Pjuh, okej. Nu ska jag återgå till mitt lugn här i soffan med min bästis kaffekoppen. När vi kommer fram till Teneriffa ska det bli skönt med lite semester. 😉

Inflammation på balansnerven

Jag har nu haft yrsel i fem långa dagar. Jag har inte velat gå till doktorn för jag är så duktig själv på att ställa diagnos.  Nä rå, men jag vet från tidigare erfarenheter att man inte kan göra så mycket åt sånt där så jag tyckte inte att det var värt att släpa sig iväg när hela världen gungade under en. Inte förän idag då jag insåg att vi om lite drygt en vecka åker till Teneriffa på semester. Jag har varit inomhusvarande i 5 månader och äntligen ska jag få komma ut andas ordentligt. Flyga ett varv och spotta skrattande åt min bur. Ja jo, jag insåg då att detta frihetens stund ska grusas av illamående yrsel. Kommer jag ens orka med några utflykter på ön? Det går jag liksom inte med på. Jag läste på nätet att man kan få cortison mot yrsel så jag ringde 1177 och fick en tid till läkare. Hon kunde inte skriva ut cortison, bara läkemedel mot illamåendet. Inflammation på balansnerven. Hon trodde inte att jag skulle hoppas på att bli frisk till semestern. Sånt här kan hålla i sig 3-4 månader. Okej, jaja.

Min familj är ju rätt underhållande i alla fall. På jourmottagningen hade jag tolk men på apoteket fick sven ”tolka”. Apotekstanten pratade på ganska mycket om de nya tabletterna. Jag vände mig till sven och frågade vad hon sagt. ”Hon pratar om vilka tabletter du ska stoppa upp i rumpan.” Vår dotter tjuter högt för hela apoteket ”STOPPA UPP I RUMPAN hihihi!”  Jag vände mig till tanten ”Jag fick dem som vanliga tabletter också, va?” Hon nickade allvarligt. Svens korta kommentar lär ju knappast sammanfattat hennes långa harang, men vem vet. Hon kanske omfattande beskrev hur det hela skulle göras.

Okej, de senaste dagarna har varit tuffa men skam den som ger sig. Jag använder cippen hela dagarna ändå och ljudtränar. Jag blir bara mer engagerad. Orkar med ca 10 minuter åt gången. Ljudet har blev väldigt mycket sämre efter första yrselattackerna. Det kändes hårt. Till en början kunde jag inte höra ett ord på ljudträningen utan att läsa läppar. Den höjde jag volymen på cippen och då gick det lite bättre. I natt ska jag låta cippen ligga i en avfuktare för att se om det kan hjälpa. Håll tummarna!

 

Get away med en aning av diskriminering

Vi har bokat in ett get-away i vinter. Eftersom jag är känslig mot kyla försöker vi att åka utomlands varje vinter. Förra vintern bodde vi en hel månad i Thailand på Garden Hills resort. Det var riktigt najs. Den här gången får vi ordna något närmare och billigare så det blir en två veckors-charter till Teneriffa. Vi gör det bekvämt som sjutton för oss på schnajdigt hotell med sunwing inclusive (då ingår maten ingår 10 av 14 dagar.) Vi var där för två år sen men på ett annat hotell. Jag ser fram emot den stora härliga strandpromenaden de har i Las Americas. Att ta en öl med utsikt över atlanten. Mmm, sweet!

En grej stör mig dock i mitt glada lynne. Jag gick in på flygbolagets hemsida för det stod att man kunde boka vilka sittplatser man ville ha på planet. Då jag är rörelsehindrad och synskadad behöver jag förstås sitta i närheten av en toalett. När jag kollar upp det hela visar det sig att det kostar mellan 150-250 kr per enkelresa att boka plats. De har till och med markerat ut vilka platser de rekommenderar handikappade att boka. Jag har flugit många gånger men jag har aldrig varit med om att jag som funktionshindrad måste betala för att ha möjlighet att ta mig till toaletten under resan. Vem kom ens på tanken att införa en sånt system?
Jaja, puckat är det men jag blir inte bitterfittig för det. Jag ska kontakta flygbolaget och höra mig för vad det är för regler som gäller egentligen.

Ibland är man ju lite som man inte vill vara.

Igår var jag lite pessimistisk, uppgiven och totalt ovillig att ta beslut. Det är resultatet efter en dag med tinnitus och halvont i benen. Jag hade dessutom inte hunnit sova ordentligt på lunchen eftersom jag skulle till ortopedteknik. Jag hann lägga mig 40 minuter i vilorummet på jobbet. Att b­eställa skor via en ortopedtekniker tycker jag egentligen är jätteroligt. Det känns verkligen som ett privilegium. Egentligen. Just igår var jag inte alls upplagt för det. Jag behövde hem och kurera mig. Jag brukar aldrig boka in saker innan klockan 15 de dagar jag jobbar förmiddag, men nu blev jag tvungen att ta den här tiden. I vanliga fall hade jag beställt skor med glädje, men inte igår. No!

Beskedet från min assistanssamordnare var ju inte heller så kul att få just igår. Å andra sidan har novemberschemat stressat mig i ett par veckor nu för att jag inte fått rätsida på det. 45 timmar kände väldigt överväldigande. Jag fick några goda råd av min samordnare också. Det var bara att sätta sig och ta tjuren i hornen. Börja genomföra, istället för att undvika. Jag har t.ex. dubbel assistans på morgonen när jag jobbar och Ottilia ska till dagis. Vi klarar oss med en även om det känns sugigt att säga till Ottilias assistent som är vår 18-åriga granne att hon inte kommer få jobba på några veckor såhär innan jul. Jag har plockat bort timmar mitt på dagarna och från kvällarna när Sven inte jobbar. Det fixar sig. Blir lite tuffare, jag får planera lite noggrannare, men det fixar sig. Kniper det så är jag välsignad med en stor och hjälpsam familj. *blinkblink*.

Jag har bantat ner schemat utan att riktigt orkat räkna på det. Jag skickade det till samordnaren så får hon berätta om jag lyckats. Det kluriga är ju att det finns en massa lagar att följa också. Jag håller tummarna och lägger det åt sidan en stund för nu ska vi iväg och beställa en resa. Att som rörelsehindrad beställa charterresa via nätet visade dig vara omöjligt. Nu ger vi upp det. Det är tillgänglighet 2012, det. Vi åker till resebyrån och säger ”Det här vill vi ha. Hjälp oss!”

Lilla bebis i stora staden

Mitt barn ska resa bort. En hel helg med mormor i den stora staden Göteborg. Det är stort för lillskruttan. Det ska åka karusell, bo på hotell, åka spårvagn och gå på stan. Framförallt ska de köpa glass, det är en viktig detalj som påminner oss om. Igår ringde mormor och pratade med Ottilia om resan. Ottilia fick eld i rumpan och började hysteriskt packa. Hon ropade till mormor i telefonen att hon måste ta med sig sitt täcke. Jag påpekade att det inte fanns plats men förklarade då myndigt att man faktiskt få vika ihop det. (Jaja, hon får väl upptäcka själv att det inte går.) Sen skulle hon in i kylskåpet. För hon skulle packa ner smöret så mormor och hon kunde göra smörgåsar till resan. Förklaringen att smöret hinner smälta i ryggsäcken under natten bet inte så jag fick intyga henne om att mormor är noggrann med sina smörgåsar och därför vill använda sitt eget smör som är bättre än vårat smör. Det förstod hon, klar att mormor inte vill använda vårt skitsmör. Nästa diskussion blev angående en stor glasburk som hon ville ha med. Mormor sa att hon nog inte behöver nån glasburk. ”Jag måste ju ha nåt att samla löv i när vi är ute och går!” När hon hade packat klart hade hon packat ner halva sin utklädningslåda, dockor, ponnyhästar, burkar, prinsessprylar och gud vet vad mer. Jag är kvinna nog att förstå hennes behov glädje i att packa. Hon fick göra det ifred. Sedan förklarade jag att stackars mormor inte orkar bära alla hennes saker. Mormor har en egen väska att bära. Om man är så stor att man får åka med mormor till Göteborg får man bära sin egen ryggsäck och då får man packa den man orka ha den på ryggen. Sen rensade vi bort 80 % av packningen. Kvar blev kläder, ponnyn, snövitbarbie, DVD-spelare, regnkläder, salva och förstås den där viktiga glasburken. (Att hon inte skulle ha tid att plocka löv trodde hon inte på.)

Imorse var det jag som fick en knäpp i skallen. Mitt barn ska till en stor stad och jag kan inte vara med och hålla ett strängt och konstant öga på henne. Jag litar absolut på min mamma men jag får ändå impulsen att ringa henne för att påminna om hur viktigt det är att hålla Ottilias hand när man går över gatan eller att hon inte får äta glass innan maten. Verkligen, det sitter en liten apa i huvudet och knackar på insidan av skallbenet. Men om jag gör det vet jag att min mamma bara kommer skratta. Hon får själv samma tvångsbeteende när jag eller brorsan åker bort. ”Ät inte för mycket så ni får ont i magen och håll nu hårt i handväskan!” I morse kunde jag inte låta bli att pussa Ottilia i hela ansiktet så fort jag kom åt. Helt hopplös var jag men Ottilia var ganska förstående. Det känns som att jag aldrig nånsin kommer få se henne igen. När hon återvänder på söndag kommer hon vara 15 år och spotta på mina skor.

Seriöst, det där är en annan grej jag inte kan släppa: De växer upp för fort! Ottilia har nu börjat rika ögonfransar på sina gubbar när hon ritar. Det är så avancerat att inte ens jag gör det. När hon avslutade ett telefonsamtal med sin lokförarpappa igår sa hon ”Nu får du fukucera dig på tåget. Hejdå!” (Han var i ett hotellrum men det visste ju inte hon.) Jag vet verkligen inte varför jag lägger ner så mycket arbete på att hon ska klä sig själv och städa sitt rum. Hur ska hon då kunna fortsätta vara en bebis för all framtid? Va! Va?

Det känns att vi snart ska hem igen

På söndag är den här drömmen över och det är dags att lämna Garden Hills och Hua Hin. Då får man lite bråttom att göra de där grejerna visste att man hade en hel månad på sig att hinna med. Helt plötsligt har man några dar på sig. Vi har nog gjort det mesta. Det enda av våra planer som inte blivit av är egentligen att se mer av Hua Hins stad. Inte trafiken, shoppingen och restaurangerna. Det har vi definitivt fått tillräckligt av. Vi vill besöka fiskepiren och den legendariska tågstationen.

Jag kommer sakna maten, shoppingen, sticky rice, grannarna, garden hills och framför allt värmen. Jag kommer inte alls sakna thailändarnas choklad, deras blaskiga kaffe, portionsförpackade ost som blandats med smör, den ojämna värmen i duschvattnet eller vildhundarna i cha am. Nej, det känns rätt okej att lämna kvar här men allt annat kommer jag sakna.

Jag vill inte ens tänka på hur det kommer kännas att komma hem till kylan igen. Minusgrader och snö fiinns inte i min ordbank längre. Min termobrallor gick sönder innan vi åkte hit och jag orkar inte ens tänka på att fixa nya.

Det ska blir fint att återse familjen. Skönt att få den där jädrans operationen avklarad.

Idag ska jag mest bara ta igen mig vid poolen efter två turistiga dagar. Emma är ledig och min kropp behöver detsamma. Jag tänker inte röra mig många meter utan bara njuta av garden hills lugna ro hela dan.

Här ute i bushen

19 januari

Vi trivs väldigt bra på Garden Hills. Det är skönt att det ligger utanför stan. Det ligger faktiskt ute i bushen vilket känns rätt charmig. Bra mycket mer intressant än en hotellgata. Det kostar 250 bath att åka in till Hua hin med taxi men jag är glad att jag inte bor inne i stan. När man varit där i kaoset och trafiken är det skönt att åka ut till lugnet igen.

Så minns jag Thailand

I denna tidiga morgontimma sitter jag och minns tillbaka till sist jag var i Thailand.  Det var första stoppet på jorden runt-resan so svan och jag gjorde för sju och ett halvt år sedan. Vi flög till Bangkok och spenderade tre dar sen innan vi tog bussen till Pattaya. För den som inte vet det så är Pattaya Thailands center för prostitution och fest. Det var kanske inte riktigt vad vi tänkt oss men vi hade sjukt kul ändå. (När vi väl avverkat turistdiaréen och bränt oss i solen på det mest sedvänliga vis. )

En kväll gick vi till barområdet där det var full fart och hittade en bar vars bartendertjejer vi blev helbundis med på en gång. Eftersom sven köpte en flaska whiskey av dem och sen skojjade med att inte bjuda mig började de bjuda mig på whiskey varje gång sven drack av sin.  Sen fick jag klättra över baren och komma in till dem. Hälla upp min egen öl och dansade på baren.

En annan dag fick jag för mig att jag skulle bota min höjdrädsla genom att prova paragliding. Att segle i en sorts flygskärm efter en båt. Det såg inte så farligt högt ut på håll. Jag trodde man skulle vara 5 meter upp i luften och starta på marken men det var betydligt högre än så och man startade på en landningsbana högt uppe i luften. Hela flygturen skrek jag. När man skulle landa skulle man visst hålla ut armarna för att tappa höjd men jag höll krampaktigt i selen och skakde på huvudet. Jag kom i alla fall så pass lågt ner att de fick tag i mina fötter och drog ner mig. Jag mindes inte ens att jag landade efteråt. Helt traumatiserad.

Förövrigt blev jag oväntat upplyft i luften av en elefant, fick ögonbrynen rakade med rakblad och blev instängd på en toalett tillsammans med en thailändsk bartjej som inte kunde engelska i Pattaya men det får vi nog ta en anna gång.

Den här gången blir det familjesemester med rehabilitering för min del. Promenaderna på stan kommer bli i rullstol och några flygturer blir det inte den här gången. Jag hittar säkert något annat sett få lite edge på resupplevelsen. You will see!

 

Det känns bara jäkligt tryggt!

Nu känns det att vi snart ska åka till Hua hin. Vi är helt uppe i de sista förberedelserna.  Julhelgerna och den stundande CI-operationen stjäl en del uppmärksamhet från den, men emellanåt sätter vi oss i soffan, jag och sven, suckar drömskt och  säger   ”Om en vecka är vi där!”

Det är nu bekanta frågar om jag börjat bli nervös än. Nej, jag är inte ett dugg nervös. Jag kanske slutligen blivit så där världsvan och sval som alla önskar att de vore när de reser. Jag kanske är redo att ansluta mig till Jetsetgänget som flyger till Hongkong enbart för gå på en sjyst fest. Njae, men jag har nog inte så mycket att vara nervös över.  Beställer man det i förväg kan man få ganska bra assistans på flygplatsen och av flygpersonalen.  Att åka till maxxiholliday känns också väldigt tryggt. Man visste ju inte riktigt vad det var man nappade på när man anmälde sig som testpilot av deras nyanpassade hus men det har visat sig vara ett gott val.  De hjälper till med sånt ingen skulle förvänta av dem.  Om det är något hjälpmedel man behöver har de försöker att ordna det, redskap för sjukgymnastik och färdtjänst.  Det kommer  finnas restarang,  gym och thaimassaga på området men den absolut största mindblowing lyxen är väl ändå att taxibolaget de arbetar med kan erbjudan en bakåtvänd bilbarnstol. Jo, faktiskt! Har ni hört på maken? Vi borde skicka svenska färdtjänst på studieresa till Thailand.

En annan grej som jag att jag känner trygghet inför resan är att jag har assistent med.  Förhoppningsvis behöver inte mina funktionshinder sabba svens resupplevelse och inte min heller för den delen.  

Det känns bara jäkligt bra! Jäkligt trygg.

 

16 dagar kvar tills vi åker…

Om 16 dagar åker vi alltså till Hua Hin, Thailand. Närmare bestämt hit: http://www.maxxiholiday.com/

Vi är testpiloter för deras handikappanpassade hus.  Det ska bli så skönt att komma iväg på en rekreationsmånad med både familj och assistent. Visst kommer jag spendera mycket tid med familjen men för mig är det inte en vanlig semesterresa med familjen. Vitsen med resan är att få fokusera på min sjukgymnastik och se vad värmen och träningen gör för min kropp.  Vintern brukar vara ett helvete för mig. Jag hoppas att jag kan träna dagligen i deras saltvattenspool. I onsdags var jag hos sjukgymnasten och gick igenom träningsprogrammen som hon tagit fram till mig inför resan. Dettog vuxenhabiliteringen bara ett halvår att ersätta min förra sjukgymnast som bytte jobb i somras. Ett halvår utan sjukgymnastik är mindra bra så nu har jag en del att ta igen.

 Jag ska också hårdträna taktil avläsning i Thailand. Min assistent Emma är egentligen tolk och det tänker jag utnyttja till max. Jag hoppas verkligen att vi ska komma igång och teckna ordentligt allihopa medan vi är där.

Det här ska bli så spännande!

Flygbiljetterna bokade

Men hallå, jag glömde närstan. Igår köpte vi flygbiljetter till Thailand. Vi fick till slut tag på ett direktflyg till ett hyfsat pris. 2-30 januari. Exakt 4 veckor. Vi reser med Thaiairways och de är riktigt bra. God mat och personal som bockar för en.  Känns så skönt att ha resan klar och helt sjukt att det bara är sisådär 10 veckor kvar.  Idag vore en bra dag att få ett glädjande brev från försäkringskassan.

Har fått mail ifrån vårt boende i Thailand med lite material. Verkar som om det kommer bli riktigt bra det här! I november kommer deras nya hemsida ut på webben, då får ni se lite mer. 😀