Ibland är man ju lite som man inte vill vara.

Igår var jag lite pessimistisk, uppgiven och totalt ovillig att ta beslut. Det är resultatet efter en dag med tinnitus och halvont i benen. Jag hade dessutom inte hunnit sova ordentligt på lunchen eftersom jag skulle till ortopedteknik. Jag hann lägga mig 40 minuter i vilorummet på jobbet. Att b­eställa skor via en ortopedtekniker tycker jag egentligen är jätteroligt. Det känns verkligen som ett privilegium. Egentligen. Just igår var jag inte alls upplagt för det. Jag behövde hem och kurera mig. Jag brukar aldrig boka in saker innan klockan 15 de dagar jag jobbar förmiddag, men nu blev jag tvungen att ta den här tiden. I vanliga fall hade jag beställt skor med glädje, men inte igår. No!

Beskedet från min assistanssamordnare var ju inte heller så kul att få just igår. Å andra sidan har novemberschemat stressat mig i ett par veckor nu för att jag inte fått rätsida på det. 45 timmar kände väldigt överväldigande. Jag fick några goda råd av min samordnare också. Det var bara att sätta sig och ta tjuren i hornen. Börja genomföra, istället för att undvika. Jag har t.ex. dubbel assistans på morgonen när jag jobbar och Ottilia ska till dagis. Vi klarar oss med en även om det känns sugigt att säga till Ottilias assistent som är vår 18-åriga granne att hon inte kommer få jobba på några veckor såhär innan jul. Jag har plockat bort timmar mitt på dagarna och från kvällarna när Sven inte jobbar. Det fixar sig. Blir lite tuffare, jag får planera lite noggrannare, men det fixar sig. Kniper det så är jag välsignad med en stor och hjälpsam familj. *blinkblink*.

Jag har bantat ner schemat utan att riktigt orkat räkna på det. Jag skickade det till samordnaren så får hon berätta om jag lyckats. Det kluriga är ju att det finns en massa lagar att följa också. Jag håller tummarna och lägger det åt sidan en stund för nu ska vi iväg och beställa en resa. Att som rörelsehindrad beställa charterresa via nätet visade dig vara omöjligt. Nu ger vi upp det. Det är tillgänglighet 2012, det. Vi åker till resebyrån och säger ”Det här vill vi ha. Hjälp oss!”

Sex nyanser av svart

Idag har jag varit på ortopedtekniska kliniken och beställt vinterskor efter att ha köat ett par månader. (Plusgrader i tre veckor till pleeeease!) Att beställa skor där kan vara en riktig utmaning för man får dem verkligen skräddarsydda efter dina önskemål och behov men man får bara se de olika modellerna på bild. Sen ska man välja materialet skorna ska göras i och då får man en stor snurra med läder och mocka i en mängd nyanser. ”Jag har aldrig sett sex nyanser av svart förut” sa min assistent efteråt. Nä, svart brukar ju bara vara svart liksom.
Jag gjorde det dock väldigt enkelt för mig. Ortopedteknikern hade redan valt ut en modell som skulle passa mig bra utifrån mina breda fossingar och begränsade motorik. Jag sneglade på de andra modellerna och bestämde mig snabbt för att det var skönt att slippa välja. När jag skulle välja material valde jag bara den chokladbrunaste av alla chokladbruna för jag det hade jag bestämt sen innan. Vid val av sula så fanns det bara en med tillräcklig bredd för ankfötter. Bra. Vi var klara på en kvart typ. Förra gången tog det mig en timme att välja allt det där.  

Jag kommer verkligen inte ifrån det där med att ha beslut idag ändå. I min mail inbox väntade nyheter från min assistanssamordnare. Assistansen i november är svår att få till för timmarna vill inte räcka och jag överkasserade dessutom mitt assistansbeslut med tio timmar förra månaden vilket jag måste ”ta igen”. Jag måste plocka bort ca 45 timmar från schemat kommande månad för att inte överkassera mitt assistansbeslut om jag inte ska ”låna” timmar från december. Hur biiiiip ska det gå till? Jag ska välja ut 45 timmar i november då jag inte ska behöva hjälp med något. Jag säger bara en sak: tur att man inte är ensamstående!

Dags att trolla med knäna…

Att smygstarta julen

Kylan är tillbaka, ja. Hej hej. Det var lite varmare en vecka eller nåt. En fin semester, men nu är du tillbaka. Det blir svårare och svårare att ignorera det faktum att vintern står för dörren. Någon gnällde över att det redan är dags att köpa julklappar häromdan. Det är så typiskt svenskt att göra det, som om man blev tvingad och inte valde själv liksom. När jag var i mataffären igår hade de ställt fram glöggen på en pedistal mitt i gången. Min assistent blev till sig. ”Åhhh, glögg”. Nä du, det där aktar jag mig för! Jag är hård på att inte tjuvstarta med julmyset i förväg. Annars vet jag att jag hunnit tröttna innan första advent och då blir december en riktig pina. Jag har inte uthålligheten att tycka om julen i tre månader. Missförstå mig inte, jag ÄLSKAR julen, men bara när det verkligen är jul.

Det gick att handla ändå

Oj, vad kallt det har blivit plötsligt. Det känns verkligen i kroppen. Ajajaj. Jag var föresten iväg och skulle storhandla idag. Åkte till citygross för att slippa folkträngsel och eftersom jag vet att de ha en kundvagn som man kan koppla fast framför rullstolen. Det visade sig dock att snikna småbarnsföräldrar skitit i att lämna tillbaka poletterna som används till ”specialvagnarna” så det gick inte att använda nån av dem. Willys är lite smartare de tar 50 kr i pant för poletten när de lånar ut sina specialvagnar.  Citygross är bra men de verkar vara för vältrogna för örebro. Förra veckan delade de ut gratis äpplen vid folks dörrar som reklam.  Det resulterade i en tidningsartikel i na om en gubbe som var toksur och rädd för att butiken skulle lämna ruttnande fläskfile utanför hans dörr nästa gång. Haha, stackars citygross
Okej, tillbaka till min story. Att inte få tillgång till den där  rullstolsmatvagnen var ju en besvikelse.  Nu fick Emy köra kundvagnen vilket betydde att jag fick köra mig själv. Vi löste det bra ändå genom att emellanåt parkera vagnen vid nån hylla och medan vi rullade runt med rullstolen och plockade saker från hyllorna. När vi var klara letade vi på en ny plats att parkera vagnen. Mycket ork tog det dock.
Resten av eftermiddan och kvällen har spenderats i rekreationens tecken. Massage, värme och horisontellt läge. Då är det verkligen gudomligt skönt att ha assistans. 

Tjat är inte skitkul så…

Igår tog jag nya krafttag med att uppmuntra Ottilia till att använda stödtecken när hon pratar med mig. Både Sven och Ottilia kan teckna riktigt bra men de glömmer liksom av det emellanåt så man måste påminna och tjata lite.  
Igår förmiddag jobbade Sven. Jag, Ottilia och assistenten Emy hade frukostpicknick i hennes säng. Vi har ett memoryspel hemma med olika vecken på. Det

Detta bildspel kräver JavaScript.

kortet och turen plocka upp ett nästa kort och teckna. (På korten finns både bild av själva ordet samt hur man tecknar det.)

Kul när teckenspråk blir något skoj istället för tjatigt!
Ja just det, att ta knäppa bilder med mobilen tycker Ottilia också är väldigt kul!

Detta bildspel kräver JavaScript.

Jag har vunnit en Ipad!

Nänä, på riktigt, jag har vunnit en Ipad. Jag var med i en tävling på internet och jag vann. Det är ballt för jag är typ aldrig med i sådana där tävlingar. Precis som alla andra pessimister tror jag att sånt där bara slutar med att man får en massa skräppost med reklam man inte vill ha. Men så hade jag ett sånt där svagt ögonblick. Jag hade läst om en kompis lillasyster som vunnit och jag var lite irriterad över det att det strular med att låna läsplatta från biblioteket. Det finns bara en som funkar med min synskada och trots att jag står först i kö på den har jag fått vänta i över två månader. Den har troligtvis blivit stulen eller gått sönder.
Hur som helst, jag deltog i tävlingen och för nån vecka sen kom ett vinnarmail i inkorgen. Jag trodde det var skräppost och var på väg att slänga det utan att ens läsa det. Jag öppnade det i alla fall och det var ett personligt skrivet mail som var jättefint. Hela redaktionen hade varit överens om att jag skulle vinna. 😀 Nu ligger det ute på deras hemsida också.

Jag är väldigt glad. Ipad är ett väldigt bra hjälpmedel när man är synskadad och hörselskadad. Jag kommer kunna använda den för att läsa böcker, ringa med texttelefoni och facetime, blogga m.m.

Gryyymt!

Varför är det så svårt att be om hjälp? Egentligen?

Jag känner mig oförskämt glad och sprallig nu. Har nån spetsat mitt kaffe? Eller, är det bara just så här det känns att vara glad utan att det ligger en deprimerad ångestdjävul och biter en i hälarna? Just nu känns det bra i alla fall och ska på stört sluta analysera varför.

I onsdags hade jag en journalist och fotograf här för jag ska få äran att pryda Auris omslag i november (HRFs medlemstidning). Det kändes bra att bli intervjuad. Bra att få berätta alla grejer jag pysslar med. Föreningar, bloggen, hattar och allt det där. Känns rätt tufft när man berättar om hur det varit att bli sämre och hur det gick när det var som tuffast. Samtidigt så fruktansvärt skönt att sen berätta om hur saker är nu. Hjälpen man har från assistenter och de hjälpmedel man beviljats.

Ofta har jag nog varit rädd för att ta plats. Vart jag än kommer så hamnar ju ens specialbehov i centrum. Jag behöver sitta här för att se och ni måste turas om med micken för att jag ska höra. Det suger verkligen men ska man vara delaktig har man inte mycket till val. Det är omöjligt att inte känna sigt besvärlig när man måste tas med det vareviga dag. Egentligen kräver man inte mer än någon annan, även om det känns så. Man ber bara om att få höra det alla andra hör och se det de andra i det sammanhanget ser. Man får skaka av sig den där känslan av att man är besvärlig och våga lita på folk helt enkelt kan säga nej om de inte vill. Råkar man ut för det får man säga ”Nähä, prutt på dig då!” och gå någon annanstans. Om det är det värsta som kan hända är det ju egentligen inte så asfarligt.  Om inte vill prata så jag hör behöver jag ju faktiskt inte lyssna.

Sånt där har jag insett först efter att jag börjat umgås med andra personer med dövblindhet. Då är man en hel grupp med olika behov och alla lyckas få veta vad som sägs och görs i rummet med hjälp av tolkar, hörselslingor och god vilja. Ingen anses besvärlig. Ingen tycker att någon annan är besvärlig för att hon eller han behöver sitta på en vissa plats. Man ordnar det så det blir så bra som möjligt för alla och det ta ibland tid men känns väldigt självklart för alla. Om jag sitter och taktiltecknar med en kompis som varken ser eller hör lika bra som jag och det kommer en tredje person till oss som inte kan tecknar är det ju världens självklaraste att jag med nöje hjälper till att tolka åt den tredje personen som kanske vill hälsa på min vän. Varför ska jag då gå och tro att min omgivning vill annorlunda?

Aja, det blir nog aldrig jättelätt att be om hjälp när man har ständigt behov av det. Speciellt när det gäller kommunikation. När det gäller Det är besvärligt fast det inte borde behöva vara det men det är ju skönt när det väl funkar. Jag har märkt att jag den senare tiden också har haft lättare att godta situationer där jag inte hör med ro. Jag blir inte lika ledsen. Antingen gör jag något åt den eller så accepterar jag det som det är. Ibland är man ju för trött för att lyssna ändå.

6 månaders-kontroll

Idag hade jag en försenad halvårskontroll av mitt CI. Det har gått 7 månader sen inkopplingen men när jag skulle haft kontrollen var jag sjuk. 
Jag hade med mig filmen från operationen (den äckliga) i hopp om att få den förklarad för mig. Jag hade riktigt tur för idag var en AT-läkare med. Han skulle se hur en mappning gick till. Han tränar för att bli kirurg och var ju verkligen precis rätt person att fråga. Jag fick veta att både han, ingenjören och sex andra personer deltagit i min operation. Det var riktigt intressant. Han förklarade vad som sågs på filmen (där är skallbenet, där är bygeln, där går man in genom runda fönstret), hur man borrar för att hitta fram till snäckan och annat. Jag är superglad att jag bad dem filma och vågade mig på att se den ordentligt. När man väl vet vad man ser är det skitintressant! Då glömmer man att det är äckligt.

Mappningen och hörseltestet gick också väldigt bra. Det visade sig att problemen jag haft i sommar inte berott på att hörselnerven ”strejkat” utan att jag faktiskt börjat höra ljusa ljud bättre så att de behövde sänkas. Det är förklaringen till att jag blivit mer ljudkänsligt. Jag har helt enkelt hört bättre! Nu sänkte vi de ljusa sekvenserna och på hörseltestet  hörde jag ändå lika bra. Förhoppningsvis kommer det bli lättare att använda CI nu. Jag säger bara PJUH!!

 

Så himla bra

Man får inte leva om sitt liv, det är det som är själva grejen!

/Paul

Igår gick sista avsnittet av ”Torka aldrig tårar utan handskar” och det var en serie som var så sjukt jävla bra! Om ni inte sett den ska ni på stört gå in på SVTplay och ägna tre timmar åt Jonas Gardells gåva till dagens Sverige.  Serien handlar om Aids eller ”bögpesten” som drog fram på 80-talet.  Själva grejen med den är att allt som händer i serien har hänt på riktigt. Inget är påhittat.

Det var inte så länge sen boken kom ut. Jag köpte den på en gång utan att tveka. Jag ville så gärna läsa. Mina ögon fixade förstås inte den lilla texten så jag fick ge boken vidare till min mamma. Som e-bok anpassad för läsplatta finns den inte än. Jag blev superglad när jag hörde att den skulle gå som TV-serie.

Tack, Jonas Gardell! För mig är det ingen nyhet att du skriver fantastiska berättelser, för jag har läst (nästan) alla dina böcker.

När jag nygråten lade mig i sängen igår var jag oerhört tacksam över att få dela den med kärleken i mitt liv. Att vi en dag kommer få vila i samma grav och att ingen kan kommer ifrågasätta vår kärlek till varandra.  Jag har aldrig nånsin reflekterat över min rättighet till det tidigare.

Jag har lagt ett bud på en tavla…

Lisa har uppmärksammar rosa-bandet-månaden genom att auktionera ut en tavla som hon gjort. Hennes mamma gick bort när hon var 14 år och förra året opererade hon bort sina bröst för att slippa samma öde. Pengarna hon får in för tavlan går oavkortat till bröstcancerfonden.

Klicka på bilden för att komma till auktionen. I kommentatorfälten anger man namn, mailadress och bud.

 Syntolkning:  Tavlan har en mörk bakgrund och på det  fläckar i glada färger. En siluett av en dansande kvinna upptar blickfånget. Kroppen är ljus och enligt konstnären fylld av små rosa band. Bredvid henne har de glada färgerna fått rinna: blått, grönt och rosa.

Nu räcker det för den här gången

Jag skulle kunna offra min egen arm för att få lite ordning och reda i lägenheten just nu. Det är inte klart än, men tillräckligt okej för att tillfälligt kunna ställa tillbaka möblerna och fortsätta när sven har lite mer ledighet. Han är slutarbetad nu och har en tuff arbetsvecka framför sig. Om vi inte får tillbaka möblerna där nu får vi det inte förrän på måndag och det fixar jag bara inte. Så fort jag rör mig med el-stolen bumpar jag in i nåt och jag hittar ingenting nånstans för det är bara rörigt överallt. Nä, om tre veckor har Sven fem dagars ledighet på rad. Då kan vi ordna det sista. När man väl har tagit det beslutet känns det väldigt skönt!
Jag har personligen hade en riktigt bra och effektiv förmiddag på stan idag. Jag var och fixade glasögonen, köpte hårfärg, storhandlade på apoteket, lärde mig jobbets nya ”smartboard” och klippte mig. Jag lyxade dessutom till det med en frukost på Espressohouse. Eftermiddagen gick sedan i ett lugnare tempo, där jag halvliggande i soffan jobbade med assistenternas novemberschema.

Just nu lägger Sven på ett sista lager grön färg på väggen-som-Gud-glömde. Jag försöker få Ottilia att somna själv. Förkylningen och renoveringen har totalraserat vårt arbete med att våga somna själv. Vi har tagit det lugnt och legat hos henne tills hon somna men igår somnade hon själv så ikväll satsar jag på att vi kunna återerövra till annars välfungerande rutin. Hon är inte helt med på noterna utan visar stora talanger för att uppfinna nya fel på mammas säng, CD-sagan, kudden och sin egen hälsa. Snart ger jag nog upp, lägger mig där och hoppas på att det kommer gå bättre när hennes säng står i det nymålade barnrummet igen. Kanske. 

Snygg i håret blev jag i alla fall, bara så ni vet…

Framtidens hjälpmedel

Igår gjorde jag något skoj. Jag och assistenten tog bilen till Västerås och gick på mässan Fokus ”framtidens hjälpmedel och innovationer”. The place to be liksom. Jo, man fick stå ut med lite gåpåiga säljare men man fick prova och leka som om man var i en gigantisk och härlig lekstuga. Lek&buslandet för vuxna typ. Haha! De flesta som var där var inte funktionsnedsatta, de flesta var arbetsterapeuter eller liknande. Här kommer en rapport om några av sakerna jag provade…

Segwaystolen
Man fick köa och trängas lite för alla ville ju prova den segwaydrivna rullstolen. För att gasa lutade man sig framåt, för att bromsa bakåt. Very slick! Styra fick man dock göra med ett handtag på en spak precis som med stå-segway. Den var snygg och kompakt med en topphastighet på 20 km/h. (Wow!) Ball som sjutton, men de behöver utveckla den lite mer innan den är helt praktisk för funktionsnedsatta. Ett ryggstöd som kan låsas fast och ge stöd när man står stilla är en grej jag tycker att de borde titta på. Ett sätt att styra ”spaken” med bålen vore värt mycket för många och inte särskilt svårt att ordna. En annan grej är det där med trafiksäkerheten. Jag frågade om jag kunde sitta kvar i stolen när jag åkte färdtjänst. Då blev de förvirrade. Färdtjänst tar inte med en 80-kilosstol som inte har en fästanordning som är trafiktestad. Jaja, det där fixar de nog. Jag blev rätt förvånad att ingen av arbetsterapeuterna som brummade runt ställt samma fråga. Cool pryl var det ju i alla fall.

SEMGlove
Säljaren frågade om jag ville prova. Tja, varför inte? Har du nedsatt handstyrka? Nää sa jag och tänkte på min morfar som var förlamad i ena armen efter en stroke. Sedan tog jag på mig handsken som  i fingertopparna hade sensorer som kände av mina rörelser och förstärkte dem. (Den är alltså inte kopplad till nervbanorna eller så) Jag kunde hålla i en flaska utan att alls spänna handen. Jag insåg att det kanske är exakt det hjälpmedlet jag behöver för att dels spara på handstyrkan och klara vardagen lättare trots skakningar. När jag borstar tänderna med min eltandborste måste min assistent hålla upp min arm och håla om min hand runt tandborsten så jag kan slappna av. Annars orkar jag inte och jag skakar så jag slår mig i munnen med tandborsten. Jag skulle så gärna villa utforska den där handsken närmare och se hur mycket den kan hjälpa mig med. Mina tankar har också vilat på en sak säljaren sa, att man utforskar samma teknik för ett hjälpmedel för benen. Oh my God! Anledningen till att jag använder rullstol är ju inte att jag inte kan gå utan att jag inte orkar och att ansträngningen ger mig värk. Skulle en sån här uppfinning kunna hjälpa mig att gå igen? Handsken finns inte på Centrum för hjälpmedel än så jag ska helt klart pitcha den för dem.

Flexstep
En riktigt snygg och smart kombination av hiss och trappa. I startläge var det en kort trappa, när man tryckte på en knapp på en fjärrkontroll sjönk alla trappsteg ner till golvet och bildade en plattform man kunde rulla upp på och hissas upp lite schnajdigt.

Bestic
Jag såg den på TV för något år sen och tänkte den där kommer jag behöva i framtiden. En apparat som plockar upp maten från tallriken med sked och lyfter upp den framför munnen. På så vi slipper man bli matad av en annan människa. Maskinen kan jobba själv eller så kan man styra den med bl.a. joystick eller dosa med knappar. Den väger bara 2 kg så man kan till och med ta med den ut på restaurang. Jag kan tänka mig att många som läser det här tänker ”vem vill sitta med en stor matarmaskin ute bland folk?” Jag tänker ”vem vill behöva att assistenten håller i ens arm när man går ut och äta middag med sin man”? eller ”Pinsamt att duken omkring min tallrik är full av mat som flugit av mina bistick på väg till munnen”.
Den här uppfinningen känns som en välsignelse. Jag skulle helt klart ha användning för den redan nu och den finns på Centrum för hjälpmedel, men jag väljer ändå att vänta lite. Mest bara för att jag kan och provar ut så många andra hjälpmedel just nu. Det är ganska fint att ha den där som ett hopp för framtiden.

Kaaaaaaos!

Just nu renoverar vi om här hemma. Det är totalt kaos. Inte bara för att alla ottilias grejer står i vardagsrummet utan också för att det inte går riktigt så smidigt som vi hoppats på. Det dyker upp nya skavanker som sven bara måste få spackla över. (Jag tror att han blivit beroende.) När vi började måla på Ottilias väggar lossnade tapeten, och under den fanns tre lager av tapet till som lossnar. Unders är det gips. Till en början fick jag panik som jag vanligen får när jag har en plan som går i stöpet. Är det rörigt runt omkring mig måste jag ha full kontroll över vad som händer och sker i övrigt. Jag behöver en bestämd plan och håller mig till den. Jag är mycket envis. När det tills slut spricker får jag min ångestattack. Jag skällde lite på sven och bölade. Började envist måla väggen under ett köksskåp. Skakig, ja förstås. Varje gång armen ”stack iväg” i en ryckning kom den färg där det inte skulle komma färg och min assistent fick komma och torka bort. Till slut lade jag i alla fall ner penseln och accepterade faktum. Då skrattade jag bara åt eländet. Skitväggar! Haha!

Okej, det löser sig ju. Kanske inte på en gång, kanske inte så lätt, men vi har bra hjälp till hands från min mammas sambo Anders. Jag håller mig bort från olycksområdet. Snart är det sovdags, sen kalas –mitt i allt kaos. Det kommer bli så skönt att inte se lägenheten en stund.

Näää, jag är inte naken. Jag har ett linne på mig och kliar mig tydligen lite bekymrat i huvudet.

Syskonkärlek

  Jag var tvungen att nysa! Nä, jag bara skojade. För nån månad sen samlades jag och mina syskon för att ta ett gruppporträtt på vår altan. För att spexa till det lite ville vi ta några bilder där vi fular oss. Fotografen Julia hojtade ”okej, fin bild nu!” och ”Ful bild nu” om vartannat och tja… jag hörde inte helt enkelt. Resultatet blev bland annat den här bilden. Jag skrattar så jag får kramp när jag ser den. Jag ska helt klart framkalla den. När helst jag känner mig blå ska jag plocka fram den och skratta lite. 

Bara så vi vet är jag både smartast och vackrast i familjen.

Här har vi en bild som har större chans att hamna på väggen i familjehemmet.

Ett lugn över vårat hem

Åh! Nu ligger det ett lugn över vårt hem. Ottilia är uppslukad av disneykanalen, Sven pillar med en envis krok i vårt kökstak och jag sitter här och pustar ut, tacksam över att jag efter många om och med lyckats välja färg i köket. Ångst och stora beslut går inte ihop, inte ångest och små beslut heller. Blir det skitfult nu så skit jag i det, för jag ska ändå flytta om nåt år. Ha!

Telefob och handläggarfientlig

Igår var det en sådan där dag då jag hade en helt grym förmiddag (jag skriver om den snart) och sen sabbade jag dagen genom köra på för hårt på eftermiddagen. Det har varit varmare väder ett par dagar och när man inte vaknar med värk i kroppen känns det som om kommer klara mycket mer än man klarar. Jag gjorde också misstaget att prata i telefonen och missuppfattade grejer så jag trodde att jag var tvungen att införskaffa färg, verktyg och annat inför målning av väggar här hemma. Egentligen var det så vi inte behöver grejerna förrän på fredag så all stress och överarbete var totalt i onödan. Dumt dumt dumt, jag vet ju att jag inte ska prata i telefonen. Jag tror att jag hör, personen jag pratar med tror att jag höra men jag bara gissar mig fram lite omedvetet. De enda jag pratar i telefonen med är min mamma, min man och mitt barn. Men när det ringer är det ibland svårt att inte svara om assistenten eller Sven inte finns till hands och då blir det nästan jämt tok. Jag bara hatar att prata i telefonen av hela mitt väsen. Nu ska jag sälja vår hemtelefon (som jag köpte för ett par år sen för 1600 kr, den är gjord just för personer med nedsatt hörsel och syn.) och spela in en telefonsvararhälsning på mobben där jag mer telefoneraren att skicka ett sms eller mail. Ingen mer ångest över telefoner. Bortbortbort! Jag utnämner mig själv till telefob och aldrig se tillbaka. 

Jag måste verkligen lyfta bort sådana saker som ger mig ångest nu. Ottilia har blivit förkyld. Sven skulle ha legat borta i natt men bara tanken på att jag ska vara Ottilias enda hjälp när hon vaknar och hostar om natten gav mig världens ångestattack igår. Det känns så skönt att han stannar hemma. Jag kanske borde ringa till Soc-handläggaren idag och använda min ångestenergi till att uttrycka min ilska över att det snart gått tre månader sen jag ansökte om nattassistans när Sven jobbar natt. Det är bedrövligt att det får ta så lång tid när det är ett litet barn iblandat. Men, av erfarenhet vet jag att det finns inga människor som är så vana och immun mot ilskna föräldrar som soc-handläggare och de är inte onda. De försöker ordna det för en men lagen är inte skriven till funkisföräldrars fördel. Nu tycker jag i alla fall att det är hög tid att de hör av sig med ett positivt beslut så jag kan andas lugnt igen.

Okej, nu har jag fått ur mig skräpet. Nästa inlägg ska bli mer positivt. Hedersord!

Konsten att rensa

Ibland blir jag ruskigt imponerad av mitt eget föräldraskap. Som när jag idag lyckats få min 4-åring att rensa bort en stor, blå ikea-kasse med leksaker från sitt rum. Till att börja med var hennes bestämda inställning att hon absolut vill rensa ut leksaker, men bara två stycken: en traktor och ett trasigt dockbord. Allt annat var ju fruktansvärt viktigt att ha.
För att underlätta situationen tog vi ut alla leksaker i köket och sen fick Ottilia istället välja vilka saker hon helst ville ta in igen. Då gick det betydligt lättare. Vi gick igenom låda för låda och hon visste precis vilka leksaker hon brukar leka med. Belöningen efteråt var en glasspinneh. Det tog på krafterna, men shit vad bra det gick!

Nästa gång vi ska rensa bland skorna ska jag köra samma teknik på sven, han har svårt att slänga saker. ”Välj ut 6 par du vill spara så gör vi oss av med resten. Om du samarbetar får du glass efteråt”

Inte läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat

Idag när jag kom till jobbet låg en liten cd-skiva på mitt skrivbord. Jag visste exakt vad det var för jag har väntat på den i 8 månader. En filminspelning av min CI-operation skickad till mig från kirurgen.

För ett år sen genomfördes den allra första CI-operationen på Örebro universitetssjukhus. Eftersom jag jobbar där jag jobbar hade jag möjlighet att bevittna operationen med resten av personalen via en videolänk till en föreläsningslokal. Jag visste redan då att jag skulle genomgå samma operation. Det var superintressant att se på och föreläsningen fick mig verkligen att förstå CI-implantatets storhet som uppfinning och hjälpmedel. Operationsbilderna kändes inte ett dugg otäcka så där och då beslöt jag mig för att när det väl var min tur skulle jag be kirurgen om ett eget filmklipp och det gjorde jag.

 

Jag fånstirrade på CD-skivan en halvsekund, sen satte jag in den i datorn och startade uppspelningen. Låt mig bara säga att är ni av det känsliga slaget när det gäller sådana här saker bör ni sluta läsa nu. Jag tänkte en sak: det ser ut som en pizza med tomatsås och smält ost. Man kunde se ett gigantiskt hål (som egentligen förstås är pyttesmalt) och i det småhörselben, rosa hjärnväggar och annat blähä. Man ser hur elektroden petas ner i hålet med visst motstånd. Efter en halvminut stängde jag av med ursäkten

att det inte är läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat. Jag hade rätt svårt att koncentrera mig på jobbet efter det men fick i alla fall lite gjort. Innan jag skulle hem satte jag på filmen igen. Det var fortfarande äcklig men lättare att titta på. Jag tror att det kommer bli lättare att se den om jag får veta vad det är man ser på bilden. På tisdag har jag CI-möte med min audionom och ingenjör. Då ska jag ta med filmen och be dem förklara.

Tack Ulrika, för filmen! Jag vet att det var klurigt att få över den till en skiva och jag uppskattar det verkligen även om jag just för tillfället har lite svårt att titta på den och får associationer till diverse skräckfilmer. Jag kommer nog över det snart… tror jag.

Mysteriet med ringklockan

Det är förresten nåt lurt med vår ringklocka. Imorse ringde den en gång så vibben satte igångg men ingen var där. Den här gången var assistenten där och kunde intyga att jag inte missat nåt.

Jag trodde först att psykologen stått och ringt på en kvart och sen gett upp precis som arbetsterapeuten härom dan men assistenten hade inte hört nåt och det var ännu fem minuter kvar till hennes besök. Nåt underligt är det ju med ringklockan, jag tror mig veta anledningen också. Den brukar vara ett intressant föremål för

alla småbarn som kommer på besök här. Man kan slå på den, pussa på den och plocka bort så man kan gömma den eller ge den till sin mamma. Den sitter i perfekt höjd för en nyfiken liten toddler liksom.

Nu var ialla fall mysteriet löst. Hädanefter ska jag be folk knacka eller ringa på mobilen om ingen öppnar när de ringer på vår dörr.

 

Ett placerbart paket

Jag har precis haft min psykolog här och det var intensivt men behövligt. Förra måndan blev hennes besök inställt och den dan fick jag panikångest i matbutiken på kvällen. Jag känner ofta att jag går runt om en laddad bomb och sen händer något litet. Minimalt. Löjligt. Nåt som får en att plötsligt tappa all fattning. Hela förra veckan var sån.

Jag hade besök av en handläggare från arbetsförmedlingen för lite över en vecka sen. Vi hade vårt årliga möte angående om min arbetsgivare ska fortsätta få så kallat lönebidrag ett år till. Mötet gick bra, inga problem alls. Det var bara det att den där handläggaren la en kråka precis innan mötet. Han uttalade sig på ett sätt som om min arbetsplats vore ett slags vuxendagis för mig och att jag hade tur som fick vara där. Han talade om min arbetsgivare på ett sätt jag verkligen inte tyckte om. Jag slog det ifrån mig och koncentrerade mig på mötet. Det var först efteråt, hemma, när jag lagt mig för att vila som jag riktigt började fundera på vad han sagt. Hur ledsen det gjorde mig och hur det slog an på en sträng som för mig är superkänsligt. Just det där att få saker som man egentligen kanske inte förtjänar. Skulle jag fått det här jobbet om jag inte haft mina funktionshinder? Jag vet att jag förlorat betydligt fler möjligheter än vad jag tjänat in på mina funktionshinder. Ändå är det svårt att svälja. Just vid det här jobbet är min dövblindhet en tillgång men när nån kommer och får det att låta som om jag fått jobbet för att nån tyckt synd om mig känns det plötsligt inte lika fint. Arselgubbe! Han har nog jobbat för länge på arbetsförmedlingen så personerna han handlägger förvandlats till småpaket han ska stoppa in i olika fack. Helt övernöjd är han över att jag har ett fack där jag passar att han inte slås av tanken att jag kan ta illa upp av att bli uppfattad som ett paket.

Aja, jag slipper se honom igen. Han var endast en tillfällig handläggare. Nästa gång har jag kanske mer tur. Min förra handläggare var verkligen skitbra, jag hoppas att jag får nån som hon. Nån som inte flinar överlägset och retar gallfeber på mig.

 

Nervsmärta

Min nervsmärta bitchar med mig rätt mycket nu. Två saker som hjälper mig att hålla den under kontroll är värme

och massage. Jag har testat några smarta prylar jag vill tiöpsa om men först föreslår jag att ni läser 

lite vad jag skrivit om det. Klicka här.  

Neuropatisk smärta kan variera väldigt mycket. Min egen smärta är molande och ibland huggande. Den sitter i fötter och händer samt den yttre delen av armar och ben. Den förvärras vid kyla och kroppsanstängningar.  Jag har testat alla de tre läkemedel som läkare kan skriva ut mot nervsmärta och TENS-behandling men det har inte hjälpt mig. Det jag dock upptäckt påverkar min smärta är hur jag sköter saker som sömn och matvanor. När jag inte sköter ”det där grundläggande” får jag mycket mer ont. Värme och massage är det enda utöver det som lindrar mina plågor. Jag är därför noggrann med att klä mig varmt och undviker att vistas utomhus under vinterhalvåret. Även om det är varmt om sommaren  behöver jag ha strumpor på mig. Jag är inte känslig mot beröring men däremot kläder som sitter tajt som till exempel vanliga strumpor, leggings och tajta vantar. Massage tycker jag är väldigt skönt. Det  är skönt att känna något annat än smärtan, skönt att känna vart avdomnade delar av kroppen är och när musklerna slappnar av gör det inte lika ont. Mina assistenter brukar få massera mina armar och ben om kvällarna.

 Jag kontaktade därför Plusvardag och bad dem om att få prova lite massage/värmeprylar som kanske kan hjälpa mig. Mina favoriter tänkte jag tipsa er om här: 

Bäddsockor
Mina fötter absolut mest känsliga mot kyla på min kropp. Jag har alltid pyjamas och strumpor på mig när jag sovet för täcket åker alltid av. Jag kan bara inte ligga stilla. Ibland räcker det inte med strumpor heller. Då behöver jag ha något över. Det behöver vara något som sitter kvar på fötterna utan att sitta åt om fötterna, för då får jag ont. De här bäddsockorna funkade bra för de var varma, satt löst på foten men fästes med ett kardborrband kring vristen. De gled inte av och var sköna. Man ska dock veta att de inte är tänkta att gå omkring i. Det sitter en söm rakt under foten som inte är bekväm att gå på, men när man ligger ner känns den ju inte.

 

Klicka på bilden för att komma till varan

Värmetofflor
Ni vet såna sär vetevärmare man slänger in i micron och sen lägger på sin PMS-onda mage? Det är samma princip fast i form av ett par tofflor man sticker in fötterna i. En minut i micron så har man varma fötter i ett kick sen. Jag hade föredragit att tofflorna gick upp till vristen då att den blev värmd också men å andra sidan hade de inte varit lika lätta att få på sig då. De värmande kornen är insydda i hela tofflan, även sulan. Skönt.

 

Klicka på bilden för att komma till varan

Shiatzukudde
Den absolut bästa grejen jag fick möjlighet att testa var massagekudden. Åh, vilken pärla! Det är en behändig liten kudde som fått massera mina vader, lår, rygg och rumpa den senaste tiden. I kudden sitter två armar som roterar två kulor mot varandra och på så vis knådar muskeln som placerats på kudden. Det är göööörskönt! Mina armar är för smala för att kunna masseras av kudden men jag har spanat in att plusvardag har en likadan för nacken. Den är jag ruskigt sugen på att skaffa mig.

Klicka på bild för att komma till varan

 

 

Still going strong

10 år tillsammans. Ja, det är helt galet. Vi var barnungar när vi träffades, knappt 19 år och nu har vi plötsligt växt om karaktärerna i ”Vänner”. Vi firade det igår kväll på bästa sätt; ensamma hemma i en nystädad lägenhet, mat från Wongs, amaronevin och skämde bort varandra med små överraskningar.

Oh my god!

Detta bildspel kräver JavaScript.

Jag har fått blommor av min man. Vi firar 10 år ihop idag och han jobbar förstås. *Jäkla tågresenärer som ändå alltid är otacksamma mummelmummel* Han är lokförare och fick inte ledigt idag, men han slutar strax efter åtta ikväll och då blir det myspys. Nyss fick jag en hemleverans med en helt underbar blombukett.  Det blev ett sånt där tillfälle man i efterhand kan tacka gud för att ingen fångade på film och laddade upp på youtube. Ögon som tefat, glädjetjut som få hundarna i andra sidan stan att yla och tokskakiga händer som hysteriskt famlar efter kortet. Oh my god!

Idag

Idag har dan rullat på betydligt lättare.  Fick veta att arbetsterapeuten att hon stod i 10 min och ringde på. Min varseblivningsdosa vibbade bara en gång. Jaja, vi bokar in en ny tid och sen är det inte mer med det.

 

En sån där dag, ni vet…

 

 

En tuff, men givande dag går snart till ända. Jag gav mig fan på att jag skulle orka ta mig till jobbet idag efter två smärtsamma vilodagar. Ångesten är den trogne följeslagaren. Jag var skakig och trött men hade mindre ont än tidigare. Jag kunde inte äta frukosten själv utan behövde hjälp. Det kändes jättejobbigt. Jag kröp ner under värmefilten och tyckte synd om mig själv en stund. Den var fruktansvärt skön att mysa under och vi hade lite svårt att skiljas åt. Jag orkade mig iväg i alla fall och när jag väl var på jobbet rullade det på lite lättare. På jobbet hade de satt upp en klädhängare i min höjd. Yey! Det var först förra veckan som jag kom på att be om en trots att jag använt rullstol på jobbet i typ ett halvår. Ha! Skönt att ha jobbgöra att fokusera på. Jag pillade med photoshop och indesign mest hela förmiddan.
Hem
Vilade så gott det gick med ångesttankar

14.30 skulle arbetsterapeuten komma på hembesök. Assistenten skulle börja först kl 15.00 så jag satt i soffan, redo med med varseblivningsdosan (som vibrerar när dörrklockan ringer) i högsta hugg. Lite senare vibrerar den. Det tar tid att få igång elrullstolen och när jag väl kommer till dörren är hon borta. Jag sätter mig i soffan igen och väntar. När assistenten kommer är jag en liten gråtande flicka och det värsta som kan hända i världen är att jag inte hinner öppna dörren för arbetsterapeuten. Skönt att böla ut all ångest även om det blev över en fånig petitess. Det är väl oftast precis så bamsetårarna kommer. Man är skitledsen för att man är trött, har ont och inte kan äta själv men gråten kommer över att man inte hann öppna en sketen dörr för en arbetsterapeut som inte får ett dugg ont av det.

Lite senare ringer en färdtjänsthandläggare som ska utreda om jag är behörig till riksfärdtjänst med specialfordon inför en resa jag ska göra till Stockholm i november. Hon vill veta exakt vilka mina svårigheter kan bli om jag ska resa till en annan stad om vintern. Istället för att tänka positivt blir man tvungen att vända ut och in på sig själv och bli den totala pessimisten. Förutse alla faror som kan uppstå om man skulle försöka sig på resan ensam med tåg. Allt man inte skulle klara av att göra utan just ens egen personliga assistent. Alla problem, alla svårigheter och alla tänkbara motgångar som kan drabba en.
Efter att ha hållit mig upprätt i kragen en hel dag får jag vältra mig i pessimism så det väller över åt alla håll och kanter. Och gissa vad, det är rena terapin för när jag är klar känner jag att jag är stark ändå som vågar resa och orkar jobba med smärta, ångest och allt. Min assistent har teckentolkat hela samtalet (för handläggare kan verkligen inte använda andra kommunikationslinjer än telefonen även om de ringer till en gravt hörselskadad person.) Jag har fått veta att jag kommer bli beviljad riksfärdtjänst med taxibil. Det  underlättar min resa väldigt mycket och det känns som värsta segern.

Ottilia kommer hem. Vi leker att vi fiskar en stund och myser i soffan. Till kvällsmat gör jag blomkålsmos med getost i och stekt korv. Shit, vad gott det blev!

Annars kliar jag mig i rumpan!

Klockan har passerat sju och hemma på ledgränd innebär det att disneykanalen har slutat sända barnprogrammen och att det är dags för Ottilia att göra sig i ordning för sängen. Hon klär på sig pyjamasen utan hjälp, men sjunger och dansar samtidigt så det ser helt galet underbart ut. Mamma börjar ana att det här kommer bli en kväll med utdragen läggning, men kan inte förmå sig att stressa på barnet som redan pyjamasdansat i någon kvart. Till slut blir hon klar. Assistenten tar Ottilia till badrummet och där gör hon allt hon ska utan krångel. Sedan läser mamma för Ottilia i hennes säng. Hon lyckas snacka till sig två sagor och en sång, men när hon inte lyckas snacka till sig fler sånger blir hon ledsen och gråter bittra tårar. Mamma pekar på klockan som hunnit bli lite väl mycket och säger att det är dags för ”Gud som haver…”.
-Nej, inte än. Jag vill  höra törnrosasången!
-Nej, det är sovdags, säger mamma.
-Då kliiar jag mig i rumpan faktiskt, hotar hon ilsket.
-Det spelar ingen roll, svarar mamma och skrattar förvånad.
-Jag kliar mig i rumpan tusen gånger. Mamma bryr sig inte mycket utan släcker i taket, så Ottilia tar i ännu värre. Jag kliar mig i rumpan hundratusengånger!
Nu kan mamma inte hålla sig mer utan stupar garvande ner i sängen. Det gör Ottilia ännu argare, men det kan inte hjälpas.
-Jag kliar mig i rumpan hundratusenetthundra gånger, ända tills imorgon bitti, säger hon och börjar sen gråta. Mamma försöker trösta.
– Du behöver ju inte klia dig i rumpan hundratusenetthundra gånger!
-Men nu måste jag ju det, svarar den arga flickan, för du sjunger ju inte törnrosa!
Mamma skrattar så att hon knappt kan andas men tystnar tvärt för Ottilia ´vet vad hon ska säga för att få mamma att bli alvarlig på stört.
– Sjung törnrosa annars slår jag dig, mamma!
-SÅ SÄGER MAN INTE! Inte till nån.
Då börjar Ottilia gråta ledset och utmattat. Mamma kramar om henne. Hon är väldigt jättetrött. De kramas en stund och pratar om allt. Sen är det dags för mamma att gå, så Ottilia kan somna själv och få en guldstjärna imorgon. Mamma önskar att hon kunde ligga kvar och gosa en stund men Ottilias stjärna är viktigare. De får gosa i morgonbitti.

CP-dockan Gil och vi andra normala människor

Idag är jag hemma från jobbet med min störiga värk. I morse skev jag följande blogginlägg och sparade tillsvidare på min dator. Det gör jag ofta när jag inte riktigt vet om jag ska publicera det: 

När jag är ute i sociala är det ganska vanligt att främlingar säger att de ”måste få påpeka hur snygg jag är.” Det fenomenet började när jag började gå med rullator. Jo ja, jag ser rätt bra ut men jag är inte direkt en så där skitsnygg heller. Det krävs ingen Einstein för att förstå att människor snarare blir förvånade över att jag inte är ful, jag som sitter i rullstol. Inte för att de aktivt tänkt att rörelsehindrade är fula, men omedvetet har de en förutfattad mening av hur vi brukar se ut. Det är okej, jag blir inte arg men jag tar inte åt mig av komplimangen heller för jag tycker det är ganska nedlåtande både mot mig och funktionshindrade i allmänhet. När min man säger att jag är snygg, DÅ tar jag åt mig. 

Det var vad jag skrev då i min egen egenhet, nu på eftermiddag gled jag nyvaken runt på facebook och snubblade då över nåt som fick mig att vakna till: CP-dockan Gil. Jag tycker att hon är skitbra! Hon kostar 300 kr, väckt stor förargelse och presenteras såhär: 

”CP-dockan Gil.
 Behandla henne som ett riktigt CP. Hon varken svär, har sex, dricker sprit eller bajsar. Så mycket bättre en ett vanligt CP.  
Är du förbannad nu? Bra. CP-dockan GIL är ämnad för dig som lever i tron att du är fördomsfri. Du som med mild, artikulerad röst och överdriven välvilja bemöter funktionsnedsatta personer som vore vi små barn, eller bara allmänt dumma i huvudet.

Med CP-dockan vill vi sätta fokus på hur din ”omtanke” och ”snällhet” bara är ytterligare en form av kränkande särbehandling. Genom att väcka debatt (och i vissa fall anstöt) med en CP-docka ville vi locka fram alla er ”snälla människor” och ge er en tankeställare. För med stor sannolikhet är det just du som blir upprörd av tilltaget. Och nu är du här för att fördöma, eller försvara oss mot, denna styggelse till docka.
Fråga nu dig själv: Vad är det med dockan som gör dig arg? Är det kanske så enkelt att den är ful? Eller är det för att den enligt dig driver med CP-skadade personer? Kanske blir du upprörd över att den inte liknar ”normala” dockor? Har du ett uppdämt behov att gulla med ett CP, då kan du köpa henne av oss.”

När jag först såg länken undrade jag vad det var för pinsamt skräp, men när jag började läsa insåg jag att det är så sjukt skitbra och mitt i prick! Jag var förstås tvungen att kolla upp vem som vågar sig på denna rebelliska debatt-attack. Det är kooperativet för assistansberättigade i Göteborg ”Gil” som tillverkad dockan för att väcka debatt. Det är ganska hårda ord de använder men väldigt träffsäkra. ”Snällheten” de (och jag) beskriver är vanligen vänligt menad, men inget annat än en kränkning mot personen som får ta emot den. Jag har ju tidigare skrivit om vad jag tycker om tanter som med bebisröst i matbutiken berättar hur duktig man är som köper sin egen mat.
Om man är osäker på hur man ska bemöta en person med ett funktionshinder kan man ju fråga sig hur man själv vill bli behandlad. Inte hur du skulle vilja bli behandlad om du hade en funktionsnedsättning, utan hur du som är en helt vanlig människa vill bli behandlad. Det är ju det vi alla är.

Du kan gilla henne på Facebook, köpa henne hos Bengans eller följa henne på Gil´s hemsida.

Ganska bra fast ganska ont

Igår hade jag jätteont och idag har jag ganska ont i armar och ben. En oundviklig följd från pubaftonen i lördags kan jag tro.
Jag tar en nyttig läxa med mig: börja taktilteckna på en lägre nivå. När man tecknar gör man det nära ansiktet men om nån ska avläsa dessa tecken taktilt blir det tufft för armarna att avläsa på den höjden. Nu får det bli till att träna avläsning i maghöjd och skona mina arma armar.

 

Foto: Lena Lindbom

Imorse hade jag och Ottilia det riktigt mysigt. Hon hade sovmorgon från dagis och då kom hon på att hon ville ha picknick. Jag speglade ut på den frostiga gräsmattan, no way! Men vem har sagt att man måste ha picknick ute? Vi fixade till en mysig sängpicknick bland kuddar och gosedjuren i hennes säng. Där satt vi sen och pratade om dagiskompisarna, varför man inte får jonglera med ärtor i sängen och andra livsviktiga samtalsämnen. Jag kunde inte låta bli att tänka ”åhhh, jag hoppas hon minns det här när hon blir stor!” Jag har ingen aning om hur livet är för oss då, om jag kan se henne eller sitta upp själv. Jag hoppas att hon minns allt vi gör ihop nu. Hur mycket vi pysslar, umgås och myser. Alla saker jag hittar på för henne. Jag hoppas verkligen att andra föräldrar också gör så. Att de inser värdet i att få vara med sitt barn och ge dem en fin barndom. Rätt vad det är så har de blivit stora och upptagna med att alltid vara arga på en. Då är det kanske jag som behöver minnas hur Ottilia, när hon var fyra år, ville ha picknick i sängen med sin mamma.

Lika trevligt som jag hoppats på

Den irländska pubaftonen blev lika trevlig som jag hoppats. När man får avslag från tolkcentralen är det verkligen ren lyx att ha en assistent som kan syntolka taktilt. Det borde ju egentligen vara en självklarhet för alla personer med dövblindhet, men det är det inte. Dövblindhet är inte tillräckligt för att få assistans och tolkcentralens budget är väldigt begränsad. Man kan ju säga att jag har tur i oturen som även har ett neurologiskt funktionshinder så att jag får den hjälpen.

Foto: Matilda Gunnarsson

Jag tror att vi var ca hundra pers på logen i min pappas gamla lada igår. Ett irländskt band spelade sin folkmusik, alla hade med sig mat och dryck. På scenen var det bra ljus så jag såg allt som hände där men att se mina bordsgrannar var svårare. Människor som kom och pratade med mig såg jag knappt alls. Min assistent fick tolka och det gick bra. Det kändes väldigt kul att folk kom över och hälsade. Att använda slingan var helt uteslutet, det var bara för mycket ljud.
Jag vilade CI-örat hela dan då jag haft en massa tjutande tinnitus i veckan. Jag tänkte att jag ville provköra CIt, men inte förrän slutet av kvällen för jag brukar bli trött på en gång. Musiken var uppdelad i tre ”akter”. I andra pausen underhöll min lillasyster och hennes kompis så då åkte CIt på. Det var väldigt kul och de var så duktiga! Värsta skillnaden på irländska musiken också. Med enbart hörapparat hörde jag den härliga takten men annars mest skrän. Jag uppskattade den ändå och det härliga gunget. Med CIt hörde jag musiken på ett helt annat sätt. Jag hörde melodin och instrumenten. Jag blev som beräknat väldigt trött. Efter några låtar kom det där ljudfenomenet som betyder att jag måste ta ut CIt på en gång. (Låter som om nån plötsligt vrider upp volymen på max och sen slår huvudvärken till.) När man väl hört musiken genom en ljudprocessor kändes det rätt värdelöst att höra genom en vanlig hörapparat. Det är en grej man ska ha klart för sig; ljudprocessorn som sitter bakom örat, kopplat till ett hörselimplantatet, ser ut som en hörapparat men är snarare en liten dator. Den kostar omkring 5 gånger så mycket som en hörapparat. Musiken var snart slut och då drog vi oss hemåt.
Ottilia var enda barnet där men det var inget gnäll från henne. Under första akten kunde man verkligen se hur otroligt uttråkad hon var trots att hon inte gnällde. Vi hämtade upp lite leksaker till henne, då kom hon också på hur kul det var med all uppmärksamhet man kunde få av församlingen på logen.

Upp på logen

Ikväll ska jag och lilla familjen iväg på Irländsk pubafton i min pappas lada. Jag må ha tagit mig vatten över huvudet för festligheterna hålls en våning upp, där det är halvmörkt, stojigt och småkyligt men jag har med mig termobrallor och assistent. Jag tänker att jag är där så länge jag kan. Om jag blir för kall eller trött får jag väl släpa ner och sätta mig i huset. Jag känner mig förväntansfull i alla fall. Om man analyserar lämplighetsgraden i allt skulle man aldrig få göra nåt kul! Right?

Piratprinsessan med gojja på axeln

Detta bildspel kräver JavaScript.

Igår anordnade vår bostadsrättsförening halloweendisko för alla barnen. Ottilia ville förstås gå i en läskig utklädnad samtidigt som hon ville vara en prinsessa, så hon klädde ut sig till en piratprinsessa med papegoja fastsydd på axeln, ärrat ansikte, scarf kring huvudet toppat av en tiara. Mycket lyckat! Vi blev lite fundersamma när ytterkläderna skulle på. Hur får man på en jacka när man har en stor pappegoja på axeln? Jo den fick sticka ut  tillsammans med huvudet.  På vägen till gården mötte vi Ottilias kompis Lukas som var utklädd till skelett och hans pappa på cykel. Tuffingsessan blev rätt blyg när vi väl kom in på dansgolvet. Det var förstås mörkt med diskolampor. Jag såg nada, men hade en assistent som är van att syntolka. Hon tecknade taktilt till mig. Ottilia ville bara stå mellan mammas knän och titta på de andra barnen. Det var förstås ingen som dansade, bara busungar som sprang och handlöst kastade sig så de gled på knäna.

I fikarummet köpte vi pizza och spelade på ett sånt där snurrande hjul. Ottilia vann! Efter nån timme var jag urtrött och drog mig hemåt, efter ytterligare nån timme kom den lyckliga piraten hem och berättade hur hon efter pizzan glidit på diskogolvet (med ljudeffekter och allt).

Jippi!

Jippi! Om en månad får jag min e-fix! Jag fick e-mail igår med kallelse till Centrum för hjälpmedel 5 november. Jippijippijippi! Jag är extra glad över att jag hinner få den i god tid innan FSDBs årsmöte 23-25 november. Jag tar då med mig min assistent Elin redan på torsdagen för hinna umgås lite med min vän Annika och gå på Fotografiska museet. Jag har bokat anpassat rum på Sjöfartshotellet vid slussen  På fredagen blir det styrelsemöte på förmiddan i Enskede innan jag tar färdtjänst hotellet där höstmötet ska vara, sover ett par timmar och sen gör mig redo innan allt kör igång kl 18. Perfa!

I natt jag drömde…

… en sån där dröm som gjorde mig riktigt pissförbannad. Jag var i en mataffär och gick runt med min kundvagn. Ja, jag gick, såg och hörde utan problem. Med mig hade jag min man och min bonusmamma Annsan. I drömmen var hon dock den mest elaka styvmor man kan tänka sig för allt jag lade ner i min korg var FEEEEL!  Hon gnällde och skällde på mina val av matvaror. Allt jag lade ner var dåligt för Ottilia, onödigt dyrt eller dåligt val. Jag bytte inte ut varorna utan behöll trotsigt de jag valt, samtidigt sneglade jag på Annsans vagn och såg hur mycket trevligare och bättre hennes varor var. Om jag lade tillbaka en endaste grej skulle det betyda att jag medgav att jag inte var kompetent att köpa rätt mat till min egen familj. Sven var också med oss och handlade, men vi såg honom inte så mycket. Han irrade runt butiken och dök ibland bara upp för dra en djup suck, titta ner i min vagn och peka ut en vara som han tyckte var så totalt onödig att köpa. ”Varför ska vi ha RÖDLÖK? Varför?”
Jag vaknar upp redo att strypa både två med vardera hand.

Drömmen handlar väl förstås om det där med att man ska ta en massa vuxna och viktiga beslut här i livet utan att man har ett dugg aning om vad man vill eller behöver. Viljan att göra på ett vis men samtidigt inte veta om det inte håller i hela vägen. Hur man mår om ett år. Det är som att bygga med lego i mörker. Ångesten rider en och säger ”Du klarar det inte. Snart klappar du ihop, lilla vän!”  Screw you!
Aja, var gör man? Man tar på skygglapparna en stund så man kan få njuta av den där röda lilla rutan man står i just nu. Unna sig själv att känna lyckan över det man har just nu, för jag är lycklig. Lycklig över mitt fina barn, kär i min man, nöjd med mitt jobb och jag trivs i mitt hem. Samtidigt vet jag att behöver ordna inför framtiden. Om jag ska bygga med lego får jag väl ta hjälp av nån som ser bättre än jag i mörker. Whatever.

Hej soffan, ska vi mysa ikväll?

VarningVarningVarning!

Det här inlägget är skrytigt som piiiiiip

VarningVarningVarning!

Den senaste tiden har vi haft ett projekt här hemma: lära Ottilia att somna själv om kvällarna. Hon är värsta busungen vars trotsigaste sida kommer fram när mamma eller pappa ska få henne att ligga still och varva ner om kvällen. När det gäller stora förändringar har tvång aldrig varit en verksam taktik hemma hos oss. När det gällde delamning så körde jag på tills hon tröttnade vilket var vid 13 månaders ålder. Det var skitbra för då hade hon hunnit skolas in på dagis och hade värsta bra skyddet mot alla de där nya bakterierna hon träffade på där. Blöja och napp slutade hon med ungefär samtidigt, då var det också hennes beslut. Vi introducerade idén lite försiktigt till hennes treårsdag och drog nytta av hennes starka vilja att verka stor. Hon slutade tvärt och utan problem. De sista oanvändna blöjorna skickades till Tomten och napparna till Bollibompa. Bye bye!
Nu tyckte vi alltså att det var dags att hon vågar ligga själv och lyssna på CD-saga när hon ska sova. Hon tyckte inte att det var en skitbra idé för att ligga själv är inte lika roligt som att ha nån att busa med och ibland är det till och med läskigt. Vad gör man då? Jo, man får muta sitt barn. Vi tyckte att tre självsomnande kvällar var värd en valfri bakelse från konditoriet. Det tyckte hon också. Vi var noga med att vi bara genomförde det hela om hon själv ville och det ville hon. Hon fick bestämma hur nattningen skulle gå till
1.Läsa saga
2. Sjunga några sånger
3. Pippi-saga på CD

Jo då, det är klart hon kom upp och testade oss. Då frågade vi bara om hon ångrat sig och ville ha sällskap i sängen. Det ville hon inte. Hon skulle ju somna själv. Vi följde henne tillbaka och gick ut. Hon klarade sina tre nätter och fick sig en prinsessbakelse. Ville hon fortsätta somna själv. Njäää! Nästa ”morot” fick bli att hon efter fem nya nätter skulle få åka till affären och köpa sig ett nagellack. Jag lovade dyrt och heligt att hon både skulle få välja lack och räcka fram pengar till kassörskan. Nu började vi också oroa oss för hur vi skulle komma ur belöningssystemet innan hon blivit galet bortskämd utan att sabba projektet. Jo, jag tog en ram som Ottilia har på sitt rum och satte ett papper framför glaset och gav till henne. Den satte hon upp på väggen bredvid sängen och fick ett ark med sådana där guldstjärnor man fick på sin väl utförda läxa i skolan förr. Shit, vilken bra idé det var!  Hon är mycket nöjd men en guldstjärna per natt som belöning. Där sitter nu 10 stolta guldstjärnor och Ottilias naglar matchar i guldigt glitter.

Lägg märke till att jag inte skryter om mitt barn som andra präktiga mammor. Nej, jag skryter om min förmåga att manipulera mitt barn.

Nu. Slappa. Soffa… Hej älsklingen!

Bara för därför

Man ska inte skriva som jag gjorde i mitt förra inlägg, att man börjat sova bättre om nätterna för så väckt man kl 03 nästa natt av pigg fyråring och upptäcker att man är väldigt kissnödig. Stupid!

Tuff dag blev följden av det.