Inte? Här satt jag och pratade sex med Erik Blix i P4Extra och du missade hela skiten? Osis! Han satt i stockholmsstudion och jag i örebro. Jag hade en teckenspråkstolk som tecknade vad han sa. Min assistent fick hålla fast radiolurarna på mitt huvud så cipparna fångade upp ljudet. I efterhand klipptes tolkpauserna bort.
Hela radioprogrammet kan ni hitta här. Hela programmet är 113 minuter långt, jag är med 5-10 minuter någonstans mitt i så jag förstår om ni totalt skiter i det. Allt jag sa där finns ändå på min blogg under menyn Sex som funkar.
Idag känner jag mig istället helpepp på livet och längtade efter en sjukt god frukost. Det har jag ju tid med så jag gjorde mina klassiska äggslängihop. Läs mitt recept 
Den här gången stekte jag sötpotatis i smör, hackad vitlök, pesto, soya, peppar och chili. Jag serverade skiten till mig själv med groddar, creme fraiche och hackad rödlök. Kände mig som en nyttig supermänniska. Det blev så sjukt gott att jag dånar. Som efterrätt tog jag en bit chokladkaka som jag hade stående i kylen.
Julaftonsmorgon upptäckte jag och Ottilia ett kul barnprogram på SVTplay. Vi hade just tittat klart på julkalenderns sista avsnitt och mumsade på godsaker i sängen när ”Baka i mörker” hoppade igång. I det danska barnprogrammet låter komikern Nikolaj Stokholm (byt namn till Kölpenhamn, mannen!) fyra barn tävla i att baka. Barnen är kompisar och tävlar i par. Receptet de ska följa har de fått provbaka tidigare hemma. Vad det precis när tävlingen börjar får veta är att det nu ska göra det i totalt mörker. Det är inte bara intressant, det är hysteriskt roligt. Kanske extra roligt om en själv är van att till vardags kastas in i situationer där en inte ser ett smack medan andra ser klart och tydligt. På danska heter programmet ”Ultras sorte kageshow.” Nikolaj är ”Ultra.” Ultra är något av en jäkel på att jäklas med barn.
Barnen står taggade och redo att baka i sina kök. Ultra lägger till något i stil med ”just det, jag glömde säga att ni ska göra allt det här i totalt mörker.” Sedan ”klick” så släcks ljuset. Ultra och bakmästarinnan Mette som också är domare går in i ett kontrollrum där de med mörkerkameror kan se allt barnen gör. Ultra har också tre medhjälpare som kan komma fram ibland och busa med barnen. Köken är utrustade på ett säkert sätt. Inga vassa kniva att skära sig på eller het ugn. De får stoppa in bakverket i en låtsasugn. På l agens köksbänkar står uppsättning av glasburkar med etiketter som vi kan se. Barnen måste dock hitta rätt ingridienser genom att känna, smaka, lukta på innehållet. Där råkar de på allt möjligt kan jag lova. Roligast är nästan när ett av barnen hittar en burk med popcorn och efter det inte riktigt kan göra annat än att smyga ifrån sin partner som kämpar med smeken och smygäta popcorn. Då skickar Ultra fram en medhjälpare att byta ut popcornburken med popcorn till en med mögelost. Barnet tar lite innehåll ut burken och stoppar trots den konstiga konsistensen in osten i munnen. Han frustar och ser ut som att han ska spy, sen stoppar han ner handen i exakt samma burk, tar lite till och spyr nästan igen. Ibland har man lite svårt att torp sina sinnen även om de ger en extremt tydliga signaler.
Programmet är jättebra utformat. Jag skulle kunna skriva en hel uppsats om varför allt är så bra, men istället kommer jag att visa det för mina assistenter och ta med det i mina framtida föreläsningar. Den illustrerar så mycket av vad jag vill lära ut till världen om samarbete, sinnenas funktioner och konsten att får känsla av sammanhang utan fjärrsinnen.
Jag är inte mycket för nyårslöften, men jag är starkt för att stanna till. Att känna efter var en är, vad en gjort det senaste året och vart en är på väg. Vad en vill och vad en hoppas.
Kan man få glömma det som smärtsamt var, utan att glömma läxan man lärde sig längs vägen?
Det är julafton hemma hos min pappa på landet. Klockan är ”Kalle Anka och hans vänner.” Alla samlas framför TVn. Här brukar jag vanligen ursäkta mig med att man blir väldigt trött av dövblindhet och gå och lägga sig, men i år sov jag ordentligt precis innan maten så jag testar något nytt för att få tiden att gå. Ganska najs att se på Kalle anka ändå, men samtidigt så himla segt. En polare tipsade om Kalle Anka-bingo och det måste jag prova. Det finns alltså en hemsida som varje år lägger upp en bingobricka med olika reaktioner/kommentarer/ händelser som kan förekomma i TV-sofforna i när programmet sänds.
Programmet börjar och jag inser snabbt att familjen sjunger mest hela tiden men jag hör inte hur eller vem. Jädrar! Jag värvar snabbt min dotter som medhjälpare, visar henne listan och får henne med på notorna. Hon pekar ut när nåt sägs och vem som sa det. De kommenterar fel grejer bara. Ottilia tröttnar. Hon börjar leka med en boll. Hennes kusin börjar skutta runt på golvet. Tack, då klickar vi i ”de vuxna bryr sig mer om vad som händer på TVn än barnen”-rutan.
<<<<<<<<<<<<
Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.
Både den här gången och förra spenderade jag en hel dag dör när jag blev tatuerad. Mer tid går åt till att umgås och förbereda än att faktiskt tatuera. Det är liksom charmen att tatuera sig hos nån man känner. Sist jag var här var i somras. Då tatuerade jag Frida Kahl och pioner och ordet ”badass.” Ett lite töntigt men också jäkligt bra ord, en kan behöva låta ögonen vila på ibland.
När sprängningarna är klara och alla bokstäver på plats har det hunnit bli sen eftermiddag och då sätter vi nålarna i huden. Maskinen surrar tyst, smärtan är hemsk men hanterbar och Nicke är koncentrerad. Jag ligger ner och assistenten ger stöd åt armen och håller handen still om den skakar. Det tar drygt två timmar att tatuera. Förra gången tog det 6 timmar. Första tatueringen tog tre timmar.
Igår var det biopremiär för Star wars Episod Vlll -The last jedi. Eftersom Carrie Fisher avlidit efter att originalinspelningen avslutats så är det också sista filmen som en säkert vet att prinsessan Leia är med i. Jag ville göra något särskilt för att fira Leia Organa. Det fick bli en modell av hennes mest kända frisyr som moviesnacks.
1. Köpte 4 stora kanelbullar. Klippte till två långa satinband.
ytterkanten på slitsarna. Plattan ska sitta fast på satinband med kunna flyttas på det.
Jag engagerar mig politiskt, men håller mig politiskt obunden. Den typen av debattörer behövs och jag tror att jag når ut till fler på det viset. Jag går ingens ärenden. Jag är inte bunden av något partiprogram. Men yes, mitt hjärta sitter till vänster om mitten och klappar för tillgänglighet, solidaritet, jämställdhet och mänskliga rättigheter. Stor applåd till dem som har tålamod att sitta i alla dessa kommunala nämnder och lägga sin energi på att göra små, små skillnader åt gången bakbundna av budgetar och begränsningar. Ert jobb är inte lätt och ni hade inte gjort det om ni inte haft människor som trott på er. Ni hade inte gjort det om ni inte haft ett brinnande hjärta för demokrati. Vilka hjältar!
Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från 
Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.
Sju personer kom. Jag bjöd på veganmat och fika. Drog fram min gammelfarmor schäslong, en fåtölj och soffa runt vardagsrumsbordet. Köpte in färgglatt garn från stadsmissionen och Bra&Begagnat. Budskap kring solidaritet, kärlek och jämställdhet välkomnades. Alla fick bidra med exakt vad de ville utan krav eller prestige. Bara mys och trevligt att greja ihop. Det BLEV trevligt. Supermysigt faktiskt. Både hörande och teckenspråkiga. Både gamla vänner och nya bekantskaper. Nån virkade, nån stickade, nån gjorde makramé, nån gjorde små hattar och rosor av garn, ottilia och hennes bästis tvinnade, nån gjorde en cool knapp, nån började med ett broderi. Vi hann med halva ungefär så vi ska köra en till junta efter nyår.
Just nu testar jag nåt här på webbsidan. Därför ser du den här bilden som alla alltid ändå borde sett.
Jag blir så förbannad så jag skulle kunna gråta när jag ser statusinlägget som delas av en kvinna i en diskussionsgrupp kring personlig assistans. Hon delar en artikel där fackförbundet Kommunal varnar för att personliga assistenter utsätts för sexuella trakasserier från assistansanvändare och anhöriga. Jag blir INTE upprörd över att kommunal tar upp frågan. Jag blir upprörd över att kvinnan som delat den väljer att se artikeln som allmän smutskastning av assistansanvändare och att hon uppmanar oss alla att ”stävja ryktesspridningen i sin linda.” Avskyvärt!
Idag är det den internationella mansdagen. Somliga säger att alla dagar om året är männens dagar. De har högre lön och mer makt. Den infaller också på exakt samma dag som världstoalettdagen. Det verkar som om FN har sarkastisk humor där.
Assistenten, jag är ledsen. Vi får nog klara den här morgonen utan kaffe.
Häromdagen var det dags att prova ut nya arbetshjälpmedel för att kunna använda dator. Datakurs och tangentbord. Senast jag gjorde det var 2005. Mina förutsättningar att använda mina nuvarande hjälpmedel har hunnit förändras markant och har gjort det näst intill omöjligt att arbeta effektivt via mina egna händer.
sDatamus var lite svårare att ordna men löste sig lika bra. Jag hittade två fungerande alternativ. Det ena en klumpig joystick. Såna styr jag ju redan mina rullstolar med. Den andra var en så kallad ”headmouse.” En kamera som registrerar rörelser. Jag fick en liten klkisterlapp med reflex placerat i pannan. Mina huvudrörelser styrde muspekaren. Jag klickade med hjälp av en knapp i handen. Jag var kritisk till Headmouse först för den typen av coola tekniker brukar verka tuffa men vara väldigt svåra och krångliga att använda. Det här verktyget var ändå väldigt smidigt och jag kunde se framför mig att jag nog kan använda den till att göra det mesta jag vill i Photoshop och andra pilliga program. Eureka!
Orsaken till att vi lekte casino var att Ottilia fått höra om hur jag och mina två storasyskon spelade poker som barn och hur de fick mig att göra diverse skit för att få ny valuta när jag ständigt spelat bort den. En gång drack jag en halv kaffekopp vinäger för att få 20 kastanjer. Det var vår valuta den gången. Ottilias mål var definitivt förnedring och att få mig att äta äckelpeckel. Vad kan jag säga, hon är ensambarn. Det är ju bara att ställa upp. Jag spelade vågat med tanken att antingen förlorar hon och får äta äckelpeckel eller så gör jag det. Jag förlorade all min choklad och för 10 nya lysmelk svalde jag en tesked äckelgucka. Jag förlorade dem 
också och lät ottilia sminka mig för 10 till. Förlorade. För 10 stycken gick jag med på att lägga ut bilden av sminkningen och orden ”Jag är värsta knäppisen” på facebook utan förklaring. Töntigt nöjda de där två var att spela mot mig utspökad.
Jag har bott nio månader i mitt radhus. Jag ville inte flytta hit, men det var ett bra beslut för det har tagit lika lång tid att få det gemensamma huset Gryt sålt. Nu är det klart. Det blev budgivning till slut och någon vann den. I en vacker värld hade en annan rullstolsanvändare eller synskadad köpt Gryt. Uppskattat och haft användning av alla utarbetade och väldesignade anpassningarna i huset. Avsaknaden av nivåskillnader och smarta synmarkeringar. I en perfekt värld hade köparen gjort high five över specialbelysningen som kan göra att ögon som inte tål bländning kan se betydligt bättre och fördröja ett sjukdomsförlopp som ledet till blindhet. Men nu står någon och är besvärad över märkena som blir kvar i taket när belysningen avlägsnas. Någon tänker dessutom måla hela husets insida vitt. (Va fan, finns det inte vita hem så det räcker och blir över redan?) Radera de varma, starka färgerna som ingen vill eller vågar måla i hemma. Det finns ett enda modigt och galet hus som vårt. Vi lade ner tre år på att göra det så här unikt och specialanpassat. Jag bodde där två år. Sven och Ottilia tre. Nu ska det unika och speciella raderas eller glömmas bort. 
Samtidigt som det sitter många människor i kommunen som väntar eller fått avslag på sin bostadsanpassning.
dagar gått pratade vi om att känna sig trygg hemma och jag nämnde för Ottilia att Penelope satt i hallen. Ottilias ögon blev tårade av tåligt samvete och sprang och hämtade sin nalle. ”Hon har varit ensam flera dagar! S†ackars!” Men nej, en nalle vill bara att barnet ska ha det bra, då är nallen glad. Om barnet har roligt, sitter nallen nöjd i sin ensamhet med ett finurligt flin. Då vet nallen att allt är bra. Ottilia köpte det, men flyttade in Penelope till sitt rum. Ottilias relation till sin nalle känns som ganska typiskt för skilsmässobarn och säger en del om hur långt hon kommit i att gå vidare. En gång var Gryt min Penelope.
Nu finns mitt konstverk ”Från allt som känns tungt” utställt på Scenkonstmuseet i Stockholm! Utställningen är gratis och är öppen fram till 13 oktober. Det är sista gången som den turnerande utställningen Kännbart visas. Missa inte, för den är så grymt jäkla häftig. I torsdags invigdes utställningen och det var en häftig upplevelse. 350 pers kom för att vara med. Jag åkte upp med min mamma, min dotter och en av mina nyblivna assistenter. Det var inte helt lätt att ta sig för. Jag befinner mig mitt i en depression. Inne i mitt huvud ger jag upp totalt om och om igen, men det märks inte utåt. Inte förrän en ångestattack slår till.
Jag har slagits mot sånt här så många gånger förut att jag har en invand strategi och taktik att få vardagen att rulla på ändå. Invigningen var riktigt grym. Att ha folk på kö att prata med en. Att kunna prata med vem som helst. För jag kan kommunicera både verbalt, visuellt och taktilt. Grymt.
I den här miljön var det de hörande som inte kunde teckenspråk som inte kunde prata med vem de ville. En go vän som kom dit smsade mig efteråt och skrev att det var häftigt att se mig i mitt rätta element. Härligt att höra och härligt att känna nu när jag på kort tid upplevt mig som så svår att placera i vissa sammanhang p.g.a. min dövblindhet. Ni vet när man varit på pridefest där musiken överröstat allt och man varit i ett blint mörker. Stått handfallen när nån försökt få kontakt med en. Oh man, jag vet inte vem du som pratar är och jag vet inte vad dig säger men du hör ju mig och känner tydligen igen mig så lets boogie.
Kännbart står uppställt i en stor sal som tidigare varit bagarfabrik. Det är högt i tak och kvar finns stora balkar och ett stort kugghjul i taket. Ma n kan föreställa sig Industrin där i början av 1900-talet. Så läckert. Konstverken står upplysta och utställda längst med ett ledstråk markerat med en tjock svart rand som börjar redan nere i entrén. Mitt verk står direkt till höger när man kommer in i lokalen. En stor mörklila
Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!
Ett gott liv 